Fibromyalgie is een ‘moeilijke’ aandoening die vaak gepaard gaat met vele ups en downs.

Hier als partner/familielid/vrijwilliger, etc. mee omgaan is ontzettend moeilijk en vraagt veel geduld en begrip van de kant van de partner. U verbaast zich er misschien over dat uw partner de ene dag meer kan dan de andere. Bij fibromyalgie is dit heel ‘normaal’. Fibromyalgie kenmerkt zich door veel pijn en vermoeidheid. Daarnaast zal uw partner vaak last hebben van zogenoemde ‘nevenaandoeningen. Hierover vindt u meer op onze website. Klachten aan de darmen, hoofdpijn, duizeligheid, het zijn allemaal geen uitzonderingen.

Hoe gaat u als partner nu om met iemand die fibromyalgie heeft?
Luister allereerst heel erg goed naar uw partner. Toon oprechte interesse in zijn/haar klachten. Vraag eens of u ergens mee kan helpen, wacht niet totdat uw partner het vraagt, het karakter van een FM-patiënt kennende zal dat namelijk niet zo snel gebeuren. Communicatie is het allerbelangrijkste in een relatie zo ook wanneer u samenleeft met iemand die fibromyalgie heeft.

Onthoud dat uw partner zélf vaak erg veel moeite heeft met het feit dat hij/zij steeds minder kan of minder lang kan volhouden. Wanneer u dan ook nog eens onbegrip zou tonen kan uw partner steeds verder in een depressie verzakken. Ondanks dat u het misschien niet begrijpt kunt in elk geval proberen uw partner serieus te nemen.

Praat samen over de fibromyalgie, dat hoeft heus niet dagelijks maar vraag eens oprecht naar hoe uw partner zich vandaag voelt. Laat hem/haar voelen dat u oprecht geïnteresseerd bent in zijn/haar conditie.

Waak ervoor dat uw partner spreekwoordelijk ‘vast roest’.
Probeer op een milde manier samen dingen te ondernemen die beweging vereisen. Ga bijvoorbeeld samen een stukje fietsen of wandelen. Probeer u wel aan te passen naar het uithoudingsvermogen van uw partner. Waarschijnlijk heeft uw partner moeite om maat te houden en zou al snel weer te veel kunnen doen waardoor hij/zij er meer last dan baat bij heeft en dat zou zonde zijn. Spreek van te voren met elkaar af dat uw partner aangeeft wanneer het tijd is om terug te gaan. Wanneer u zich daar ook écht aan houdt zult u samen een vertrouwensband opbouwen waar uw partner ook écht op kan bouwen en vertrouwen.

Verder kan het voorkomen dat uw partner een verjaardag of feestje niet denkt te redden doordat hij/zij erg moe is of veel pijn heeft. Uiteraard hoeft u niet bij de eerste ‘kik’ meteen toe te geven. Probeer door vragen te stellen uit te vissen of uw partner écht niet kan. Komt u tot de conclusie dat hij/zj echt niet lekker in zijn/haar vel zit, accepteer dat dan. Hem/haar dwingen heeft echt geen zin. U heeft er beiden alleen maar nadeel van. Accepteer, hoe moeilijk ook, dat uw partner niet meer op ‘volledige sterkte’ zal mee kunnen draaien en dat hij/zij keuzes moet maken. Soms zal de keuze op een feestje vallen de andere keer zal zij misschien een middagje winkelen belangrijker of leuker vinden. Maar beide dingen op één dag zullen naar alle waarschijnlijkheid niet meer gaan lukken.

Onderken op tijd wanneer u dreigt vast te lopen.
Verlies ook uzelf niet uit het oog. Het is niet de bedoeling dat u ook patiënt wordt of zich patiënt voelt. Denkt u er niet meer uit te komen? Schroomt u dan niet om eens een derde partij in te schakelen. Misschien dat u eens met een goede vriend(in) over kunt praten. Misschien dat u via onze website, in het forum, met mede FM-partners kunt praten en ervaringen en/of advies kunt raadplegen. En mocht dit alles niet voldoende zijn dan is het misschien raadzaam om hulp te zoeken in de vorm van psychotherapie. Hier is niets vreemds aan en tegenwoordig alom geaccepteerd en het kan u misschien net dat ruggensteuntje geven dat u nodig heeft zodat u uzelf en daardoor ook uw partner kunt helpen.

Higly Sensitive person

HSP’s nemen erg veel in zich op – alle subtiele signalen die anderen niet oppikken. Maar wat anderen als normaal beschouwen, zoals harde muziek of mensenmassa’s, kan hoogst stimulerend en daardoor stressvol zijn voor HSP’s. De meeste mensen negeren sirenes, felle lichten, onbekende geuren, rommel en chaos. HSP’s worden daardoor in de war gebracht. De meeste mensen voelen hun voeten wel als ze de hele dag in een stad of een museum hebben rondgewandeld, maar ze haken niet af als je voorstelt ’s avond nog naar een feest te gaan. HSP’s hebben na zo’n dag behoefte om alleen te zijn. Ze zijn van streek en hebben te veel prikkels moeten verwerken.

De meeste mensen lopen een kamer binnen en merken misschien het meubilair op en de mensen die zich daar bevinden – dat is het dan wel. HSP’s kunnen zich onmiddellijk bewust zijn, of ze het willen of niet, van de stemming, de vriendschappen en haatgevoelens, de frisheid of mufheid van de lucht en de persoonlijkheid van degene die de bloemen geschikt heeft.

Als je HSP bent, is het echter moeilijk te vatten dat je beschikt over een bepaalde bijzonder vaardigheid. Hoe vergelijk je innerlijke ervaringen met elkaar? Dat is niet eenvoudig. Over het algemeen valt het je op dat je minder lijkt te kunnen verdragen dan andere mensen. Je vergeet dat je hoort tot een groep die vaak heel veel creativiteit, inzicht, passie en zorgzaamheid heeft laten zien – zaken die door de maatschappij hogelijk gewaardeerd worden.

We zijn echter een totaalpakket. Het feit dat sensitiviteit een karaktereigenschap van ons is, betekent dat we ook voorzichtig zijn, in onszelf gekeerd en meer tijd alleen nodig hebben. Omdat mensen zonder deze eigenschap (de meerderheid) dat niet begrijpen, beschouwen ze ons als timide, verlegen, zwak of ongezellig. Omdat we vrezen deze etiketten opgeplakt te krijgen, proberen we net als anderen te zijn. Maar dat leidt er weer toe dat we overvoerd en gestrest raken. En vervolgens levert dat het etiket op van neurotisch of gek te zijn, eerst in de ogen van anderen en vervolgens in die van onszelf.

HSP en Fibromyalgie
Het is niet zo dat mensen met fibromyalgie ook persé HSP hebben. Maar het is mij opgevallen dat ik het wel degelijk veel onder ‘FM-ers” hoor. Daarom ook wilde ik er hier op de website aandacht aan besteden. Juist mensen met fibromyalgie zijn gevoelige mensen die gevoelig zijn voor wat anderen denken, wat anderen doen etc. Ik hoop dat jullie iets aan deze pagina hebben gehad.

Hyperventilatie

Duizeligheid

De evenwichtsorganen. Het evenwichtsorgaan is gelegen in het rotsbeen en vormt met het binnenoor het slakkenhuis. Het evenwichtsorgaan is gevoelig voor de stand van het hoofd en voor veranderingen van de snelheid van het hoofd. Het tweede belangrijke zintuig, dat onze oriëntatie beïnvloedt, zijn de ogen. Dit weet iedereen uit eigen ervaring: als men de ogen sluit, is lopen of stilstaan moeilijker.

Tenslotte beschikken wij over het zogenaamde diepe gevoel in spieren en pezen. Vooral de signalen uit de benen en de nek geven informatie over de stand van het lichaam, en van het hoofd ten opzichte van het lichaam. Al deze informatie, van de evenwichtsorganen, de ogen en het diepe gevoel, wordt verwerkt in de hersenstam en de kleine hersenen. Van daaruit gaan prikkels naar de spieren van het lichaam, zodat wij houding en evenwicht kunnen aanpassen en bewaren.

Er gaan ook signalen met informatie naar de grote hersenen waar het bewustzijn zetelt. Indien daar verkeerde of nog niet bekende signalen binnenkomen, ontstaat het gevoel van duizeligheid. Duizeligheid is dus de ervaring van een gevoel, dat op zichzelf – net zoals pijn – niet gemeten kan worden. Van pijn echter weten we vaak waar het vandaan komt, van duizeligheid meestal niet, en dat maakt het zoeken naar de oorzaak van de klacht soms erg lastig.

Verschijnselen van duizeligheid. De meeste mensen klagen bij duizeligheid over draaierigheid, een licht gevoel in het hoofd, het gevoel alsof de wereld om hen heen draait of dat zijzelf rondtollen. Als u dit gevoel heeft, kunt u gedesoriënteerd zijn en moeite hebben met het bewaren van uw evenwicht. Dit onaangename gevoel kan gepaard gaan met allerlei andere klachten zoals angst, transpireren, geeuwen, zuchten, misselijkheid en braken. Klassieke voorbeelden van bovengenoemd ziektebeeld zijn wagen- en zeeziekte.

Oorzaken van duizeligheid:
Elke stoornis op een van de plaatsen in het hele systeem kan duizeligheid en/of evenwichtsklachten veroorzaken:

1. Vooral een acute aandoening van één evenwichtsorgaan leidt tot heftige duizeligheid met misselijkheid en braken. Vaak ziet men de omgeving draaien. Soms heeft men ook het gevoel alsof men opzij geduwd wordt of in een put valt. De klachten kunnen van enkele seconden tot weken duren, waarna spontaan herstel optreedt. Bij dit laatste speelt het centrale zenuwstelsel een belangrijke rol.

De meest bekende oorzaken van een stoornis van het evenwichtsorgaan zijn:

– Een ongeval met hoofdletsel (scheur door het rotsbeen; hierin liggen het binnenoor en evenwichtsorgaan).
– Ontstekingen (griep, middenoorontsteking).
– Ziekte van Ménière.
– Doorbloedingsstoornissen van evenwichtsorganen en/of hersenen.
– Een goedaardige tumor op de evenwichtszenuw.

2. Ook kunnen aandoeningen van het gezichtsvermogen en vooral van de oogspieren aanleiding geven tot duizeligheid. Dit treedt bijvoorbeeld op bij het in gebruik nemen van een (nieuwe) bril of bij oogspierverlammingen.

3. Het diepe gevoel kan gestoord raken bij aandoeningen van het zenuwstelsel in de benen, bijvoorbeeld bij suikerziekte. Een andere bekende oorzaak is de beschadiging van de nek, optredend bij autobotsingen (whiplash-trauma).

4. Duizeligheid ontstaat ook bij stoornissen van de regelcentra in de hersenstam en de kleine hersenen, bijvoorbeeld:

Doorbloedingsstoornissen, zoals bij hartritmestoornissen en veranderingen in de bloeddruk. Stofwisselings- stoornissen, zoals een laag bloedsuikergehalte bij een ontregeling van suikerziekte. Vergiftigingen, vooral door alcohol of medicijngebruik.

5. Ook de grote hersenen zijn gevoelig voor de boven genoemde stoornissen. Daarenboven kunnen psychische toestanden als stress en spanningen via een indirecte weg ook tot duizeligheid leiden.

6. Tot slot kunnen stoornissen in de zenuwen en de spieren, die houding en evenwicht bewaren, “omgekeerd” het gevoel van duizeligheid veroorzaken.

Kortom, een lange reeks van klachten en vele oorzaken die het de patiënt en de dokter niet gemakkelijk maken om met de klacht duizeligheid om te gaan.

Onderzoek:
Verreweg het belangrijkste deel van het onderzoek is uw eigen verhaal! Op grond daarvan kan vaak al vermoed worden wat de oorzaak van de duizeligheid (geweest) is en welk onderzoek verricht zal moeten worden. In uw verhaal wordt gelet op de volgende vier aspecten:

– Om wat voor een soort duizeligheid gaat het?
– Voelt men bewegingen in het hoofd of van het hele lichaam?
– Draait de omgeving?
– Bestaat er valneiging of het gevoel te vallen?
– Is men licht in het hoofd?
– Schommelen of wiebelen, etc?
– Het verloop in de tijd.
– Ontstonden de klachten geleidelijk of acuut?
– Hoe lang heeft de duizeligheid bestaan?
– Is de duizeligheid continu aanwezig?
– Zijn er bepaalde omstandigheden waaronder de klachten optreden of verergeren?
– Afhankelijk van hoofdbewegingen?
– Optredend in bed, bij rechtop gaan staan of tijdens lopen, in drukke winkels of op het werk?
– Zijn er andere verschijnselen, zoals oorsymptomen?
– (verminderd gehoor, éénzijdig of tweezijdig, oorsuizen, pijn of vol gevoel in het oor)
– Misselijkheid, braken, hoofdpijn, het gevoel flauw te vallen of weg te raken, hartkloppingen, transpireren,
– Moeite met praten of slikken, dubbelzien of uitval van een gezichtsveld, benauwdheid, angst, etc.

Verder zal nog gevraagd worden naar het bestaan van andere ziektes, terwijl ook het medicijngebruik nauwkeurig bekend moet zijn! U begrijpt, dat het verhaal erg lang kan zijn en dat bij het eerste bezoek aan de kno-arts niet alles ter sprake kan komen. Vaak komt er later nog een gelegenheid, bijvoorbeeld tijdens het aanvullend onderzoek. Zoals al gezegd is, kan het gevoel van duizeligheid zelf niet gemeten worden, maar de orgaansystemen die een bijdrage leveren aan het handhaven van oriëntatie, houding en evenwicht kunnen wél nader onder de loep genomen worden.

Het meer algemene onderzoek, dat mogelijk al door de huisarts is verricht, kan bestaan uit het meten van hartslag en bloeddruk, een algemeen bloedonderzoek, inspectie van de oren, beoordelen van oogbewegingen, houding en evenwicht en meten van gevoel en reflexen. Zo nodig kan het algemene onderzoek gevolgd worden door een meer specialistisch gehoor- en evenwichtsonderzoek en in uitzonderingsgevallen door een scan (CT of MRI). Aan de hand van uw verhaal en de resultaten van het aanvullende onderzoek lukt het meestal stapje voor stapje de oorzaak van de duizeligheid op te sporen.

Behandeling
Uw dokter is vooral geïnteresseerd in de oorzaak van uw klachten om een zo goed mogelijke behandeling te kunnen instellen: als men weet waar “de fout” zit, dan is er misschien ter plaatse ook iets aan te doen. Voor de klacht duizeligheid zelf bestaat geen medicijn! Grofweg kan de behandeling als volgt worden onderverdeeld:

Aanpak van de oorzaak
Een aandoening van een evenwichtsorgaan kan door de kno-arts vaak goed behandeld worden. Algemene ziekten, van hart en bloedvaten, suikerziekte, bloedarmoede en aandoeningen van het zenuwstelsel kunnen behandeld worden door de huisarts of andere specialisten. aanpak van de gevolgen: gelukkig is het centrale zenuwstelsel meestal in staat de beschadiging van een deel van het evenwichtssysteem te compenseren. Bij het aanleren hiervan kan hulp geboden worden, bijvoorbeeld door een fysiotherapeut.

Hypermobiliteit (of hyperlaxiteit)

Wat zijn de klachten?

Indien de gewrichten niet worden overbelast, zijn er meestal geen klachten. Door intensieve sport en zware arbeid kunnen klachten ontstaan of toenemen. De klachten beginnen vaak op jeugdige leeftijd en veranderen met het ouder worden.

Veel voorkomende klachten zijn:

• Frequent verzwikken van de enkels
• Knieklachten, meestal bij fietsen, hurken en traplopen
• Terugkerende polsklachten
• Stekende schouderpijn bij reiken en werken boven het hoofd
• Lage rugklachten

Hoe wordt hypermobiliteit vastgesteld?
De hypermobiliteitsaanleg wordt vastgesteld door lichamelijk onderzoek. Röntgenonderzoek of een ‘scan’ is niet nodig. In zeldzame gevallen zal bloedonderzoek worden gedaan om onderliggende ziekten uit te sluiten. Ten onrechte wordt soms gedacht aan een reumatische aandoening of fibromyalgie.

Wat zijn de gevolgen van hyperlaxiteit?
Mensen met hyperlaxiteit kunnen sommige activiteiten beter dan anderen en andere dingen minder goed. Door de (over)rekbaarheid van de gewrichten zal iemand met hyperlaxiteit bijvoorbeeld uitblinken bij ballet, terwijl bij krachtsport eerder blessures zullen ontstaan.

Welke behandelingen zijn mogelijk?
Een aanleg is geen afwijking of ziekte en kan dus ook niet worden genezen of behandeld. Niet ieder lichaam is hetzelfde en dus kan ook niet iedereen hetzelfde. Het is daarom belangrijk om van uw lichaam geen activiteiten te vragen waar uw lichaam niet geschikt voor is. Alleen door aanpassing van uw activiteiten kunnen de klachten overgaan en worden voorkomen.

Een fysiotherapeut kan met een behoedzaam opgebouwd oefenschema de spierconditie helpen verbeteren. Ook therapie voor het trainen van reflexmatig aanspannen van spieren (propriocepsis-training) kan zinvol zijn. Rekken of manipuleren van gewrichten heeft slechts een tijdelijk verlichtend effect maar werkt op de lange duur juist averechts. Manuele therapie en ‘kraken’ moet vermeden worden. Er is helaas geen enkele therapie die aan de hyperlaxiteitsaanleg zelf iets kan veranderen.

Wat kunt u er zelf aan doen?
Bij sport of beroepskeuze is het verstandig al zo vroeg mogelijk rekening te houden met de hyperlaxiteitsaanleg. Vaak is het mogelijk gunstig gebruik te maken van uw extra beweeglijke gewrichten.

Sport
Het handhaven van een goede spierconditie is van groot belang, maar intensieve krachtsport moet vermeden worden. Enkel-belastende sporten, zoals volleybal en handbal, geven meer kans op blessures.

Werk
Kleine aanpassingen op de werkplek kunnen een aanzienlijke vermindering van klachten geven. Herhaalde bewegingen (monotoon werk) en werken boven het hoofd dienen zoveel mogelijk te worden vermeden.

Hulpmiddelen
Bandages kunnen de kans op klachten en blessures verminderen. Het is erg onverstandig een bandage te gebruiken om een sport te kunnen (blijven) doen, terwijl u deze sport zonder een bandage niet zonder klachten kunt volhouden.

Steunzolen kunnen soms verlichting geven bij chronische voetklachten. Deze kunt u het beste aanschaffen bij de orthopedisch instrumentenmaker of schoentechnicus.

Een geringe hakverhoging kan de overstrekking van de knieën afremmen. Een hakverhoging kunt u overal verkrijgen.