Geboren op 8 juli 1926
Overleden op 24 augustus 2004
De Amerikaanse arts-psychiater dr.Elisabeth Kübler-Ross is een internationaal erkend pionier en autoriteit op het gebied van stervensbegeleiding en verliesverwerking. Zij heeft een belangrijke rol gespeeld bij het doorbreken van het taboe rondom sterven en rouwen.
Dertig jaar lang heeft zij over de hele wereld lezingen en workshops gegeven. Zij schreef vele boeken die in meer dan 20 talen vertaald zijn.
Veel organisaties in Amerika en in menig Europees land zijn geïnspireerd en opgezet vanuit haar gedachtegoed. Niet alleen de EKR is hiervan een voorbeeld, ook de CliniClowns, de Hospicebeweging (VPTZ), diverse organisaties voor begeleiding van kinderen met verlies en rouw en voor mensen met een bijna-dood-ervaring (stichting Merkawah).
“De stervenden zijn onze leermeesters” (Elisabeth Kübler-Ross)
Het gedachtegoed van dr. Elisabeth Kübler-Ross.
In het gedachtegoed van dr. Elisabeth Kübler-Ross staan de hieronder beschreven onderwerpen centraal. EKR-vrijwilligers verzorgen hierover lezingen op maat en cursussen (o.a. de EKR-Basiscursus) in het EKR-Huis. Op aanvraag kan dat ook bij u in de buurt, in uw organisatie of binnen een opleiding plaats vinden.
Meer informatie hierover kunt u verkrijgen via info@kubler-ross.nl
De volgende onderwerpen staan centraal:
1. Stervensbegeleiding / Hulpverlening
2. De vijf fasen van rouw / Omgaan met verlies
3. Unfinished business / Natuurlijke en onnatuurlijke emoties
4. Vier kwadranten theorie / Symbolische taal van het onbewuste
5. Dood is niet dood, het is een andere vorm van leven
“Er is in ieder van ons een potentieel aan goedheid, voor geven dat geen beloning verlangt, voor het luisteren zonder oordeel, voor onvoorwaardelijke liefde.”
Elisabeth Kübler-Ross
1. Stervensbegeleiding / Hulpverlening
Toen Elisabeth eind jaren zestig van de vorige eeuw met haar werk begon, zag ze dat de angst voor de dood, vooral bij de zorgverleners, afbreuk deed aan de zorg voor de stervenden. Haar werk aan de sterfbedden breidde zich dan ook al snel uit naar het werken met de mensen daaromheen. De aandacht verbreedde zich van de dood naar het Leven, met een hoofdletter. Kernthema in haar werk is geworden het stimuleren van, al of niet stervende, mensen om met hun onafgemaakte zaken (de zogenaamde Unfinished Business) aan de slag te gaan. Het opruimen ervan zorgt ervoor, dat we meer voluit kunnen leven en uiteindelijk ook hopelijk gemakkelijker kunnen sterven.
Een open en eerlijke communicatie met (terminale)patiënten is van groot belang, zodat men de kans heeft zich op de dood voor te bereiden en het leven op orde te brengen.
Echter over dood en sterven kan men pas praten als de patiënt zelf aangeeft, daar klaar voor te zijn. Eerlijkheid is belangrijk bij de benadering van patiënten, maar de hoop op herstel mag nooit ontnomen worden.
Elisabeth pleitte voor een houding vanuit onvoorwaardelijke liefde bij iedere hulpverlener.
Onvoorwaardelijke liefde begint bij respect. Respect voor jezelf en respect voor de ander.
Dit houdt in dat we de ander accepteren zoals zij/hij is, inclusief en met respect voor diens Unfinished Business. We dwingen hem/haar dan niet om anders te zijn.
Elisabeth pleitte ervoor om veilige plekken te creëren waar mensen konden leven tot zij zouden sterven. Een plek, waar zij het leven konden uitleven, zoals ze dat zelf graag wilden met hun geliefden om hen heen en met vrijwilligers die hen daarbij ondersteunden.
Als dat thuis niet meer gaat kan dat in een Bijna-Thuis-Huis (BTH) of Hospice.
De EKR heeft de Nederlandse Hospice Beweging (NHB) opgericht het eerste BTH in Nieuwkoop gerealiseerd.
De NHB (later VHN) is in 2005 gefuseerd met de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg).
2. De vijf Fasen van Rouw / Omgaan met verlies
Indien mensen met verlies, op welke manier dan ook, geconfronteerd worden, zijn er diverse fasen te herkennen, die men doorloopt bij de verwerking.
Genoemde fasen zullen niet altijd in deze volgorde doorlopen worden en ze vragen zeker niet allemaal dezelfde tijd. Bij iedereen verloopt het proces weer anders; sommige mensen slaan fasen over en anderen blijven lang in één fase hangen. Verlieservaringen uit het verleden bepalen mede hoe iemand nu omgaat met rouw. Een veilige plek is nodig om gevoelens te kunnen uiten. Het is daarbij belangrijk dat iemand niet alleen gelaten wordt, dat ‘wij’ het uithouden en erbij of in de buurt blijven. Respect voor het proces is nodig. Iemand kan niet op commando een fase doorleven of afsluiten. Bewustzijn van dit proces helpt wel om te (h)erkennen en er geduld mee te hebben.
1. Ontkenning: men wil/kan het gebeurde niet accepteren, ‘het is niet waar’.
De ontkenning werkt als een (tijdelijk) afweermechanisme, maar ook als
bescherming na een onverwacht schokkend bericht en geeft de rouwende
gelegenheid weer tot zichzelf te komen en een manier te vinden om er mee om te
gaan. In deze fase is er ook de hoop, die mensen de kracht geeft om door te gaan
en als het ware het gebeurde ongedaan te maken.
2. Woede: als de waarheid tot iemand is doorgedrongen, dan ontstaat er vaak
boosheid.
Deze woede kan zich richten op van alles: de artsen of verpleegsters, God,
zichzelf, het eigen lichaam, familieleden, enz. In deze periode is het vaak moeilijk
iemand te benaderen, hij jaagt iedereen bij zich vandaan. Op de bodem van de
woede ligt vaak het verdriet.
3. Marchanderen: men gaat proberen met God, het Lot of het eigen lichaam te
onderhandelen, het op een akkoordje te gooien.
Men belooft het één te doen als er iets anders tegenover staat, men zegt bijv.
‘Ik ga nu heel gezond eten, dan zal ik vast weer beter worden’ of ‘Als ik vanaf nu
heel aardig ben voor iedereen, dan kan ik vast mijn kinderen nog wel zien
opgroeien’. Ook hier is veelal de hoop (op herstel) een grote drijfveer.
4. Verdriet/Depressie: in dit stadium kan men de rouwende soms bijna niet
bereiken, hij zit diep in zijn verdriet en niets kan hem eruit halen.
Men is bezig het verlies dat men geleden heeft te verwerken, waarbij verliezen
uit het verleden ook weer aangeraakt worden. Men kan behoefte hebben aan
het steeds weer uiten van het verdriet. Huilen is nodig om verdriet te uiten.
Tranen zijn het smeltwater van de ziel. De mate van het verdriet zegt iets over
het verloren geluk. Spijt van wat niet gedaan of gezegd is, speelt vaak een rol.
Op de bodem van het verdriet ligt vaak woede. Onderdrukte woede is vaak de
oorzaak voor een ernstiger depressie.
5. Aanvaarding: als iemand voldoende tijd en vaak ook enige hulp heeft gehad om
door de genoemde stadia te gaan, dan kan hij bij deze laatste fase komen,
de acceptatie van zijn lot. Er komt berusting en men kan onthechten, loslaten.
Loslaten is niet hetzelfde als vergeten.
“Een mens is pas klaar om stervenshulp te geven als hij zijn eigen tranen uitgehuild en zijn eigen woede uitgeraasd heeft.”
Elisabeth Kübler-Ross
3. Unfinished business / Natuurlijke en onnatuurlijke emoties
Een van de belangrijkste begrippen uit de filosofie van Elisabeth is ‘Unfinished Business’, oftewel onverwerkte zaken/ervaringen.
Met het opruimen hiervan, hoeven we niet te wachten tot we vastlopen of op ons sterfbed liggen. Zorgverleners kunnen meer nabij zijn aan een sterfbed, als ze hun eigen innerlijke zaken op orde hebben. Dit noemen we emotionele hygiëne.
Alles wat ons uit ons evenwicht brengt, legt onze onafgemaakte zaken, onze Unfinished Business, bloot.
Emoties, die niet op een natuurlijke manier geuit/verwerkt zijn kunnen onnatuurlijk worden.
De natuurlijke basale emoties zijn angst, boosheid, verdriet, jaloezie/verlangen en liefde.
Door opvoeding en omgevingsfactoren kunnen natuurlijke emoties vervormen tot obsessies, haat, woede, bitterheid, razernij, zelfmedelijden, depressie, valse verwachtingen, chantage met liefde enz.
Het is van belang om contact te maken met deze onnatuurlijke emoties en deze te verwerken om kracht vrij te maken. Worden ze vastgehouden of opgestapeld, dan wordt het Unfinished Business. Unfinished Business kan onwaarschijnlijk veel leed veroorzaken.
Iedere keer als je een sterke (positieve of negatieve) emotionele reactie voelt in de ontmoeting met een medemens kan dat een geschenk zijn doordat het je in contact brengt met jouw eigen onverwerkte zaken of jouw eigen kracht.
Respect voor jezelf en respect voor de ander betekent niet dat we alles maar goed moeten vinden, wat iemand doet. Op pijnlijke patronen/gedrag voortkomend uit Unfinished Business mogen we iemand liefdevol aanspreken, maar de persoon, de ziel, laten we heel. En dat geldt ook voor onszelf.
“We kunnen allemaal zijn als Moeder Theresa, als we hebben afgerekend met de Hitler in ons, met alle verdrongen negativiteit.”
Elisabeth Kübler-Ross
4. Vier kwadranten theorie /Symbolische taal van het onbewuste
Elk mens is een geheel, een cirkel van leven, waarin vier verschillende kwadranten
(of lichamen/lagen) zijn te herkennen: het fysieke, emotionele, intellectuele en spirituele kwadrant. Het is belangrijk om daar een balans in te vinden. Hen allen te voeden, te koesteren en tot volle bloei te brengen.
Bij een crisis zijn we geneigd onze toevlucht te nemen tot het kwadrant waarin we ons het veiligst voelen.
In het fysieke gaan we b.v. veel redderen en doen, in het emotionele worden we door tranen overspoeld of bijten ons vast in woede, in het mentale houden we niet op met praten en informatie vezamelen en in het spirituele zijn zingeving, religie, rituelen en symbolische taal belangrijk.
De symbolische taal van het onbewuste is de taal van het innerlijk weten. Non-verbale communicatie vertelt van wat niet in woorden te vatten is, maar soms meer kan zeggen dan duizend woorden. Met spreken in vergelijkingen wordt verwoord, wat niet te dragen is. Via spontane tekeningen of andere kunstzinnige werkvormen spreekt het onbewuste deze spirituele taal. De kunst is om deze taal te leren verstaan.
Elisabeth wist aan de hand van spontane tekeningen zelfs nauwkeurige diagnoses te stellen over o.a. iemands fysieke gesteldheid, zoals waar een gezwel zich in het lichaam bevond.
In het verleden lag het accent in de gezondheidszorg vooral op de fysieke/mentale diagonaal. Hierdoor kwam het emotioneel/spirituele deel tekort.
De cirkel van leven zal zelf naar compensatie zoeken, al of niet gedwongen door een crisis. Een mens is altijd “heel”, dus als bijvoorbeeld het fysieke deel niet of nauwelijks functioneert (coma, ernstige handicaps) of het mentale (dementie, geestelijke handicaps) zullen het spirituele en emotionele deel die ruimte in gaan nemen.
In de definitie van palliatieve zorg door de WHO wordt ook gesproken over deze lagen of lichamen.
“Palliatieve zorg is de actieve algehele zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op genezende behandeling. Behandeling van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingaspecten zijn van cruciaal belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens naasten”
De zorgverlener heeft een speciale plaats in dit geheel, want dat zijn de mensen die de voorwaarden moeten scheppen om die totale zorg te realiseren. Het welzijn van deze groep, op alle bovenstaande niveaus, verdient van een zorgorganisatie dan ook bijzondere aandacht.
Elisabeth was ervan overtuigd, dat als organisaties bereid zouden zijn ook op dit gebied te investeren in haar zorgverleners/medewerkers, dit veel winst in de vorm van kwaliteit van zorg zou opleveren.
“Het leven is een stroom ervaringen die geboorte en dood met elkaar verbindt.”
Elisabeth Kübler-Ross
5. Dood is niet dood, het is een ander vorm van leven.
Elisabeth was er van overtuigd dat dood eigenlijk niet bestaat. Het leven is een stroom van ervaringen van voor de geboorte tot voorbij de dood. De ziel bewoont/gebruikt
de 4 kwadranten/lichamen om op aarde te kunnen leven. Bij de dood houdt dit op te bestaan. De ziel leeft door in een andere vorm.
Elisabeth gebruikte de metafoor van de vlinder om dit te duiden.
De cirkel van leven begint bij de geboorte van de rups uit het ei. Als het leven geleefd is trekt de rups zich terug in de cocon (sterven) en verpopt/transformeert tot een vlinder (leven voorbij/na de dood). Het griekse woord voor vlinder is Psyche.
Ook als men niet aanneemt, dat er een leven na de dood is, kan de metafoor troostend zijn, omdat het ook leven na een verlies symboliseert. Een verlies transformeert mensen.
Na een verlies ben je nooit meer dezelfde als daarvoor.
Elisabeth heeft ook de erkenning van en het onderzoek naar Bijna-Dood-Ervaringen (BDE)gestimuleerd, nadat zij zelf een dergelijke ervaring had doorleefd. De Stichting Merkawah, ontstaan uit de EKR, heeft zich toegelegd op het wetenschappelijk onderzoek naar dit verschijnsel en de begeleiding van BDE-érs.