Multiple sclerose leidt niet alleen tot lichamelijke ongemakken, het beïnvloedt in een aantal gevallen ook de werking van onze geest. Zowel hersenen als ruggenmerg kunnen worden aangetast door de ziekte. Wanneer de ziekte de hersenen treft, doen zich vaak cognitieve problemen voor. Cognitieve problemen zijn problemen in verband met denkfuncties, zoals het begrijpen en het gebruik van taal, het verwerven van een overzicht over een situatie, het maken van denkconstructies, het rekenen, de aandacht (het verwerken van informatie), het geheugen, het plannen van activiteiten, het oplossen van problemen, het kunnen bijsturen van een probleemaanpak indien nodig, enz…
Cognitieve problemen kunnen zich voordoen op gelijk welk moment in de loop van de ziekte. Niet enkel diegenen die al lang MS hebben of zwaar lichamelijk gehandicapt zijn lopen risico op cognitieve moeilijkheden. Enerzijds heeft bijna 50 procent van de personen met MS cognitieve problemen, anderzijds hebben de meeste personen met MS en met cognitieve problemen slechts lichte tot matige cognitieve stoornissen. Lichte cognitieve stoornissen kunnen nochtans best hinderlijk zijn. Tal van activiteiten uit ons dagelijkse leven zijn moeilijke opgaven, vergen ingewikkelde denkarbeid en worden bijgevolg zelfs door lichte cognitieve stoornissen bemoeilijkt.
OMGAAN MET GEHEUGENPROBLEMEN
Lijden aan cognitieve stoornissen betekent helemaal niet dat men afgestompt is. Voor een persoon met MS houdt het meestal in dat hij moeilijkheden heeft met slechts één of enkele denkfuncties, terwijl zijn andere denkfuncties intact zijn gebleven. Haast nooit zijn de aangetaste denkfuncties helemaal verloren gegaan. De volgende cognitieve problemen worden het vaakst met MS in verband gebracht: Geheugenproblemen: moeilijkheden met het onthouden van namen, van afspraken, waar men zijn spullen heeft achtergelaten; moeilijk nieuwe dingen leren.
Moeilijkheden met het abstracte redeneren: problemen met taken die uit ingewikkelde analyses bestaan, zoals het oplossen van allerlei raadsels. Vertraagde informatieverwerking: niet snel kunnen reageren wanneer van verschillende kanten informatie op je afkomt. Woordvindingsmoeilijkheden: moeilijkheden om het juiste woord te vinden (het tipje-van-de-tong-fenomeen: je weet het wel, maar je kunt niet op het juiste woord komen). Visuele en spatiale organisatie: moeilijkheden om je weg te vinden, kaart te lezen, grafieken te begrijpen, de instructies te begrijpen van een doe-het-zelf-pakket.
Gemis aan soepelheid: moeilijkheden om van de ene taak naar de andere over te stappen zonder te vergeten waar je mee bezig was. Aandachts- en concentratiemoeilijkheden: snel afgeleid zijn, snel afdwalen. Moeilijkheden met het organiseren en uitvoeren van taken die in verschillende stappen moeten worden uitgevoerd: moeite met het bepalen van de stappen en van de volgorde waarin deze stappen het best worden uitgevoerd, moeilijkheden met het uitvoeren van de achtereenvolgende stappen.
PAK JE GEHEUGENPROBLEMEN AAN
Tot vóór enkele jaren hadden personen met MS en cognitieve problemen weinig hulp te verwachten. Men was van mening dat zij gewoon moesten zien te leven met hun geheugenstoornissen. Nochtans bestaan vele strategieën die het leven met MS-gebonden cognitieve problemen kunnen verlichten. Vele van deze strategieën kunnen worden ingebouwd in het leven, zonder veel kosten of hulp van deskundigen. Vooreerst, komt het erop aan je problemen te onderkennen.
Geef toe dat je enkele cognitieve moeilijkheden hebt. Eens je problemen duidelijk voor je zijn, kan je eraan beginnen werken.
Bespreek je situatie met je arts. Soms heb je de indruk dat het MS is die je cognitieve moeilijkheden bezorgt, terwijl je in werkelijkheid depressief bent, of gestresseerd, of het slachtoffer van andere factoren die cognitieve problemen met zich meebrengen. Vraag je arts je naar een neuropsycholoog door te verwijzen die ervaring heeft met MS. Een goed neuropsychologisch onderzoek kan meerdere uren duren en bezorgt je zeer waarschijnlijk een duidelijk beeld van de aard en de ernst van je eventuele cognitieve moeilijkheden. Mogelijk word je een neuropsychologisch revalidatieprogramma voorgesteld, een programma-op-maat waarin je gedurende enkele weken of maanden samen met een deskundige aan je cognitieve moeilijkheden werkt.
Zoek een oefenpartner. Tracht samen met een vriend of familielid een cognitief zelfhulpprogramma op te stellen en uit te voeren. Het is belangrijk dat iemand toekijkt en je motiveert.
Pas je aan. Laat de idee varen dat de wereld vergaat wanneer je alles wat je vroeger deed, niet meer even vlot en op dezelfde wijze kan doen. Zoek alternatieve manieren om dingen te doen.
Wees consequent. Bedénk niet alleen geheugensteuntjes, zoals een kalender of een agenda, maar maak er ook daadwerkelijk gebruik van. Gebruik ze niet zo-nu-en-dan, maar schakel ze altijd in.
LEG INFORMATIE VERSTANDIG VAST
Door MS kan je het gevoel krijgen dat veel je ontglipt. Dingen die vroeger moeiteloos werden onthouden, schijnen je nu soms gemakkelijk te ontgaan. Om dit te vermijden, moet je trachten informatie op dergelijke wijze vast te leggen, dat ze je niet meer kan ontglippen en dat ze op een gemakkelijke manier weer kan worden opgezocht. Dit kan op verschillende wijzen.
Je kunt een memo-boek kopen. Eén van de eenvoudigste wijzen om informatie verstandig vast te leggen, is het soort memo-boek dat vele mensen gebruiken voor hun persoonlijke of zakelijke activiteiten. Dergelijk boek dient als een soort “tweede stel hersenen”, omdat het toelaat op een geordende manier informatie op te slaan die te uitgebreid en te complex is om te onthouden. Sommige van dergelijke boeken bestaan uit drie delen:
Een agenda. Bestaat uit afspraken, activiteiten die gepland zijn op een bepaalde datum.
Een takenlijst, d. w. z. een lijst van dingen die je moet doen. Is meestal opgesplitst in meerdere lijsten, zoals bvb. “taken voor vandaag”, “taken voor deze week”, “taken voor deze maand” en “taken voor later”.
Een gegevensbank. Bevat allerlei handige informatie, zoals telefoonnummers, de maten van de kleding van je huisgenoten, enz…
Je kunt een computer aanschaffen. Computers bestaan tegenwoordig in vele formaten (tafelmodellen, draagbare PC’s, volwaardige computers in zakformaat…) en er is voldoende software op de markt om je informatie op een verstandige manier electronisch vast te leggen. Sommige spraakgestuurde computerprogramma’s bieden bijna evenveel mogelijkheden als computerprogramma’s die werken met geschreven informatie. Niet iedereen is even handig met een computer: probeer hem uit vooraleer je hem aanschaft.
BEPERK DE KANS OP VERGETEN
Dingen die je waarschijnlijk niet zult vergeten, moet je niet vastleggen. Een aantal handige ideeën kan helpen om dingen niet te vergeten. Enkele van deze ideeën:
Hang een familiekalender in de keuken of in een andere centrale plaats en duid de afspraken van je huisgenoten erop aan. Installeer een plaatsje voor “vaak verloren voorwerpen”, zoals sleutels en dergelijke, en leg deze voorwerpen steeds op deze plaats. Maak gebruik van boodschappenlijstjes wanneer je gaat winkelen, wanneer je op vakantie gaat, wanneer je dingen moet doen waarbij je verschillende stappen moet volgen. Stel geen dingen uit. Tracht meteen te doen wat je moet doen. Bedenk allerlei geheugensteuntjes. Het onthouden van iemands naam of van wat iemand je terloops heeft gezegd, kan één van je grootste problemen zijn. Vele mensen maken gebruik van kleine steekkaartjes waarop ze snel aantekeningen kunnen maken. Ook “interne”, onzichtbare geheugensteuntjes zijn mogelijk, zoals visualisatie en associatie. Met visualisatie bedoelt men het zich voorstellen van een beeld bij een woord. Word je bijvoorbeeld voorgesteld aan ene Dirk De Ridder, dan kan je zijn naam onthouden door hem opgedirkt als ridder te paard te visualiseren, d.w.z. visueel in gedachten te nemen. Je kan zijn naam ook beter onthouden wanneer je hem verbindt (associeert) met zijn meest opvallende kenmerken (haarkleur, kleur van zijn ogen, gestalte, lichaamsbouw…).
Het maakt niet uit welke combinatie van de hierboven vermelde technieken je voorkeur geniet. Het komt erop aan te experimenteren, totdat je de methode vindt die je het meest baat brengt en deze methode vervolgens consequent te hanteren. Je zult merken dat de voordelen die dergelijke aanpak van geheugenmoeilijkheden oplevert, ruimschoots opwegen tegen de geïnvesteerde tijd en inspanning.
VERHOOG JE CONCENTRATIEVERMOGEN
Aandacht en concentratie zijn als pijlers waarop alle andere cognitieve functies rusten. Wanneer zij door MS zijn aangetast kan een soort sneeuwbaleffect ontstaan, waardoor ook bepaalde geheugenfuncties, organisatiecapaciteiten en andere dagelijkse activiteiten worden gestoord. Verschillende technieken zijn mogelijk om met aandachts- en concentratiemoeilijkheden om te gaan. De juiste techniek hangt af van de precieze aard van de moeilijkheden.
Tracht op te sporen welke dingen je in bepaalde situaties afleiden. Probeer dan deze afleiders weg te werken of te vermijden. Voorzie rustige periodes en plekken in je dagdagelijks leven. Zeg je familieleden wanneer en waar ze je liefst niet storen. Plan cognitief zware arbeid gedurende de periodes van de dag waarin je je het best kan concentreren. Voor sommige mensen is dat ‘s avonds, voor anderen ‘s morgens. Leer energiebesparende technieken en breng zoveel mogelijk ritme in je dag. Voldoende nachtrust en middagdutjes doen soms wonderen. Bepaal hoe lang je je kan concentreren, deel je werk op in periodes met die lengte en rust tussen deze periodes. Hou je concentratievermogen in topvorm door bvb. te puzzelen, te lezen en te mediteren.
Zich goed kunnen concentreren is in grote mate een kwestie van oefening en van het consequente gebruik van de juiste technieken.
HET VERWERKEN VAN INFORMATIE
MS kan de snelheid van informatieverwerking vertragen, vooral wanneer van verschillende kanten informatie op je afkomt. Praat je met een groep mensen, dan moet je hen duidelijk maken dat ze niet te snel mogen spreken en dat ze liefst niet door mekaar praten. Vele personen met MS geven te kennen dat ze nog wel alle cognitieve taken aankunnen, doch dat ze er meer tijd voor nodig hebben en dat ze slechts met één taak tegelijk kunnen bezig zijn.
Omgaan met woordvindingsmoeilijkheden. Woordvindingsmoeilijkheden zijn in sociaal opzicht soms de meest hinderlijke van alle cognitieve moeilijkheden. Men vreest voortdurend het juiste woord niet te zullen vinden, men wordt angstig en de spanning maakt het probleem nog erger. Probeer volgende technieken:
Ga er niet meer van uit dat je absoluut en onmiddellijk één bepaald woord nodig hebt om te zeggen wat je te zeggen hebt. Ga ervan uit dat het juiste woord je wel te binnen zal vallen.
Praat trager. Je hersenen werken soms trager dan je spreekt. Geef je hersenen wat extra-verwerkingstijd! Lees veel, breid je woordenschat uit. Wanneer je moeite hebt om een bepaald woord op te diepen, is niets handiger dan het ter beschikking houden van een aantal synoniemen.
Betrek je familieleden bij je cognitieve moeilijkheden.
Familieleden en huisgenoten van een persoon met MS worden soms wat in de war gebracht door zijn geheugenmoeilijkheden. Ze zien niet altijd het verband tussen zijn MS en zijn geheugenmoeilijkheden, en vaak worden cognitieve moeilijkheden enkel toegeschreven aan stress, depressie, de leeftijd, de menopauze, koppigheid, luiheid, of tal van andere toestanden… Het is van groot belang dat familieleden goed worden geïnformeerd over MS en cognitieve moeilijkheden.
Bovendien heb je voor vele van de hierboven beschreven technieken de actieve hulp nodig van familieleden, vrienden en collega’s. Denk maar aan het inbouwen van rustige periodes en plaatsen in je leven, het werken met een familiekalender, enz… Allerbelangrijkst is dat je familieleden en vrienden je problemen begrijpen zonder je neerbuigend te behandelen, dat hun verwachtingen ten aanzien van je noch te hoog, noch te laag zijn.
Zoals andere MS-gebonden problemen kunnen cognitieve problemen heel wat dagelijkse activiteiten behoorlijk in de war sturen. Nochtans zijn ze gelukkig meestal niet erg, en zijn er verschillende manieren om ze aan te pakken. Zoek praktische oplossingen. Zelfs de meest eenvoudige zelfhulptechnieken kunnen volstaan om heel wat dingen weer onder controle te krijgen. Leg je toe op wat je wel kan en doe dat dan goed. Je zult verbaasd zijn over de resultaten!
Zie ook : http://www.ms-centrum.be
