Op 13 mei presenteerden prof.dr. Mieke Grypdonck en prof.dr. Andries Baart hun boek ‘Verpleegkunde en Presentie’. Daarin onderzoeken zij wat de presentiebenadering kan betekenen voor de verpleegkunde.
Het verslag van hun zoektocht-in-dialoog zet aan tot een herbezinning op de kern van het verplegen en de uitoefening van het vak.
Verpleegkunde en Presentie
Boekpresentatie ‘Verpleegkunde en Presentie’
Door prof. dr. Mieke Grypdonck en prof. dr. Andries Baart
op 13 mei 2008
Verslaglegging: Annette Sins
Op 13 mei 2008 presenteerden in De Driehoek te Utrecht prof. dr. Mieke Grypdonck en prof.
dr. Andries Baart hun boek ‘Verpleegkunde en Presentie, een zoektocht in dialoog naar de
betekenis van presentie voor verpleegkundige zorg’.
Het boek is het resultaat van de vele gesprekken die Mieke en Andries hebben gevoerd over
de betekenis van presentie voor de verpleegkundige zorg en omgekeerd, over de betekenis
van de verpleegkundige zorg voor presentie. Het boek is geen methodiekboek, maar het is
een boek vol casuïstiek, dat de lezer uitnodigt tot meedenken en reflecteren, om zo
vertrouwd te raken met presentie als een manier van doen, om zo uiteindelijke tot betere
zorg te komen.
Vanuit de Presentietheorie gekeken naar de zorg voor de mensen met Dementie
Madeleine Timmermann deed promotieonderzoek naar het belang van de relatie tussen degene met dementie en de professional vanuit de presentietheorie. Een onderzoek dat voor Alzheimer Nederland interessant is. Zin in Zorg nodigde Julie Meerveld, hoofd belangenbehartiging bij Alzheimer Nederland uit voor een gesprek met de onlangs gepromoveerde onderzoeker.
Door: Julie Meerveld. Dit artikel verscheen eerder in Zin in Zorg en is ook in PDF te downloaden.
Je onderzoek is voor Alzheimer Nederland interessant omdat je de relatie tussen de patiënt en de professional centraal stelt. Wij weten dat mensen met dementie en hun familie behoefte hebben aan vaste professionals die ze kennen, herkennen, die ze vertrouwen en die omgekeerd ook hun situatie goed kennen.
De realiteit is anders. Mensen tobben gemiddeld acht jaar met de ziekte. In die periode krijgen ze te maken met een groot aantal verschillende professionals. Met al die professionals omgaan dat vraagt flink wat van de patiënt en van de familie, juist in een periode dat ze vaak al overbelast zijn. Wat helpt jouw onderzoek aan het verbeteren van die relatie?
De kern van de presentietheorie is dat je als zorgverlener uitgaat van het goed van de ander en niet alleen van je eigen goede bedoelingen. We kunnen er van uitgaan dat alle verzorgenden en professionals zich inzetten voor hun patiënten met goede bedoelingen. De vraag die je vanuit de presentietheorie steeds weer moet stellen is of je eigen goede bedoelingen wel goed (genoeg) zijn in het geval van die specifieke patiënt en diens familie. Dat betekent dat je het lef moet hebben om kritisch te kijken naar je eigen aandeel in de relatie met patiënten en familie. Dat vraagt niet alleen goed luisteren en kijken, maar ook bereid zijn om de zorg daadwerkelijk aan te passen.
Een voorbeeld uit mijn onderzoek is een meneer die hevig aan het jammeren is dat hij het koud heeft. De verzorgende komt om die meneer te wassen. De verzorgende doet het goed; ze stopt haar activiteiten, laat merken dat ze het vervelend voor die meneer vindt. Dat zegt ze, ze kijkt hem aan. Maar dan gaat ze toch over tot de orde van de dag en begint die meneer te wassen waardoor de meneer nog harder gaat jammeren want hij heeft het zo koud! Met de presentietheorie zou je een stap verder gaan. Deze meneer, die op zijn manier laat blijken dat hij het koud heeft en daar last van heeft, serieus nemen betekent een pas op de plaats maken. Ter plekke (of achteraf) ruimte creëren om systematisch alternatieven te bedenken. In deze relationele afstemming kan de verzorgende niet aan het gejammer van meneer voorbij gaan en is het noodzakelijk om te zoeken naar wat voor hem dragelijk is. Of nog beter: te zoeken naar waar hij van kan genieten, bijvoorbeeld van iets dat echt lekker warm is.
Dat betekent dus dat je vooral ideeën hebt over wat verzorgenden en professionals kunnen doen om systematisch hun relatie te verbeteren met patiënten en familie. Bij Alzheimer Nederland raadplegen we op grote schaal familie om te horen wat hún wensen en problemen zijn. Daardoor weten we dat familieleden meer praktische informatie en adviezen willen krijgen over hoe om te gaan met de ziekte, vanaf het begin.
Familie wil professionals met kennis van zaken, maar wel professionals die deze algemene kennis kunnen toepassen in het leven van alledag. Ze zitten met vragen zoals bijvoorbeeld hoe krijg ik mijn man onder de douche of hoe blijf ik geduldig na 100 keer dezelfde vraag. Als je dit hoort, wat kunnen familieleden hebben aan jouw promotieonderzoek?
Dit onderzoek is juist heel praktisch. Vaak zijn het de kleine dingen die het doen, die heel wezenlijk zijn voor patiënten of familie. Het is dan belangrijk dat familie en verzorgenden praten over die kleine dingen. Dat ze elkaar serieus nemen. Bijvoorbeeld een mevrouw die hoort dat haar man in het verpleeghuis onder de douche heel agressief is. En ze begrijpt er niks van, want ze kent haar man als iemand die juist helemaal niet agressief is. Daar moeten ze het dus samen over hebben.
Wij horen dat veel familieleden bang zijn dat de verzorgenden vinden dat ze zeuren. Ze zien dat de verzorgenden druk zijn en ze willen niet lastig gevonden worden. Ze denken dat dit de relatie met de verzorging verslechtert.
Toch moeten ze juist wel met elkaar praten en meer dan dat. In de presentietheorie betekent dit dat familie en verzorging systematisch samen kijken naar alternatieven. Dat vraagt lef: verzorgenden verschuilen zich niet achter een professionele barrière, maar laten de familie royaal en loyaal mee denken en doen in de verzorging. Dat brengt creativiteit. Wat ontbreekt is vaak taal en cultuur om over ‘ kleine gewone dingen’ te praten. Daarbij kan de presentietheorie helpen. Hoe? Door het gewoon te doen, door het te zeggen en elkaar uit te nodigen om het te zeggen. Juist het verpleeghuis zou daarin het voorbeeld moeten geven.
Dat zeg je nu wel zo makkelijk, maar mensen praten doorgaans niet graag over dingen die niet lukken, die zwaar zijn, die heel erg persoonlijk en pijnlijk zijn. En dementie is een zware ziekte met een lang en pijnlijk ziekteproces. Dus begrijpelijk dat je over veel dingen niet wilt praten omdat je bang bent voor zeur te worden aangezien.
Klopt. Maar ik geloof erin dat je dit met de presentietheorie kunt doorbreken. Dat deze theorie je helpt benoemen wat precies pijnlijk is, hoe je erbij kunt stilstaan en ermee kunt leren leven. Je moet het willen zien. Alleen dan kom je op andere oplossingen. Bijvoorbeeld een mevrouw die klaagt tijdens het wassen over de harde handdoek, dag in dag uit. Je moet er gewoon op komen dat die harde handdoek er voor die mevrouw echt toe doet. Dat het voor haar een kwelling is elke dag opnieuw.
Als je praat over de presentietheorie gebruik je vaak het woord geloven. Vind je het een geloof?
Een beetje wel. Het gaat om een ander wereldbeeld, een ander mensbeeld. Het gaat erom dat je gelooft in mensen en dat zij hun waarde als mens niet kwijtraken, ook niet bij dementie. Het kan familieleden helpen om zich te leren verhouden tot hoe het is, hoe hun relatie met de patiënt met dementie is. Niet alleen kijken naar wat er niet meer is en naar wat niet meer kan, maar ook naar wat er nog wel is en naar wat wel nog kan. Dat kan troost opleveren en is ook een vorm van kritiek op de heersende mens- en wereldbeelden.
Ervaringen als patiënt helpen professionals vaak om daarna het werk anders te bekijken, anders te doen. Ze kunnen zich beter verplaatsen in de ander, in de patiënt, in de familie. Bij de presentatie van het boek “De dokter is ziek” (2010, Gonny ten Haaft) viel het me op dat professionals zelfs na hun ervaring als patiënt toch weer terugvallen in oude patronen. Hoe zie jij dat?
Ik herken het. Maar ik geloof dat je nooit klaar bent als professional. Dat je je continu moet verwonderen, nieuwsgierig moet blijven en kritisch moet blijven. Het is nooit af. Dat is niet erg, dat is juist het leuke van het vak, dat is de uitdaging. Bij dementie gaat dat alleen maar beter als je daarbij samen optrekt met familie.
Julie Meerveld is hoofd belangenbehartiging bij Alzheimer Nederland.Samen met honderden vrijwilligers komt haar team op voor de belangen vanmensen met dementie en hun familie, landelijk en regionaal.
Madeleine Timmermann is verpleegkundige en studeerde theologie/zorgethiek. Ze promoveerde op 14 april aan de Universiteit van Tilburg. Momenteel werkt ze als freelancer op het gebied van zorg en ethiek, presentie en dementie. Daarnaast is ze verbonden aan het Lectoraat Verslavingszorg Hogeschool INHollanden bezig met een landelijk project innovatie in de Korsakovzorg
Buddy: een parel in de Maatschappij (presentiebenadering)
Voorwoord
De titel: De buddy “Een parel in de maatschappij” komt van één van onze cliënten. Het beeld van een parel sprak mij erg aan. De bescheidenheid van een parel staat voor mij symbool, voor de buddy. Hij doet belangrijk werk, zonder daarvoor betaald te krijgen. Een parel straalt, zoals een buddy warmte uitstraalt naar de cliënt die hij begeleidt. Een bescheiden buddy, met veel uitstraling is veel waard binnen onze maatschappij.
De tekening die erbij staat is het symbool voor de zieke en de helpende. De zieke ontvangt de zorg van de helpende. Dit symbool wordt gebruikt als kuria- buddylogo.
In mijn vorige werkzaamheden als begeleider van bejaarde chronische zieken en verstandelijk gehandicapten, zocht ik naar een passende manier van begeleiden tussen de eis van de maatschappij (die, ook binnen de zorg, doelgericht wil werken) en de behoefte van de mensen die aan mijn zorg waren toevertrouwd. Telkens voelde ik een spanningsveld tussen dit doelgericht werken en de behoefte van mijn mensen om even bij hen te zitten en te luisteren naar wat ze te vertellen hadden. Tijdens het werken aan deze scriptie heb ik inzicht gekregen in mijn vraag of ik juist handelde wanneer ik de keuze maakte om gewoon even bij hen te gaan zitten. Door het schrijven van deze scriptie ben ik ervan overtuigd geraakt dat aandacht en betrokken zijn, belangrijke kwaliteiten zijn om in te zetten bij mensen die hulp nodig hebben.
Wanneer mensen naar elkaar omzien kunnen ze het goed hebben met elkaar.
Amsterdam, december 2005
Jannie Lennips
Hoofdstuk 1 Inleiding
Inleiding
Stichting kuria werkt vanuit een christelijke visie en zet zich in voor mensen die ernstig ziek zijn. De naam ‘kuria’ wordt bewust met een kleine ‘k’ geschreven. Deze naam is afgeleid van het Griekse woord ‘Kurios’. Dit is de aanspreekvorm ‘Heer’ van Jezus Christus. De vrouwelijke vorm ‘kuria’ wil tot uitdrukking brengen dat palliatieve zorg die geboden wordt binnen de stichting ingebed is in het christelijke geloof, met de bijbel als basis en door het volgen van Christus. Tegelijk zit er in het woord ‘kuria’ een toespeling naar het Latijnse ‘cura’, wat ‘zorg’ betekent.
Stichting kuria organiseert buddyzorg (letterlijke vertaling van buddy is: vriend, kameraad, maatje) voor zieke mensen die thuis wonen en die door hun ziekte zo uit hun evenwicht geraakt zijn dat ze op één of andere manier in de problemen komen. De ondersteuning van een vrijwilliger kan helpen om het leven van mensen die langdurig ziek zijn weer wat op orde te brengen. Voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, kan het een verlichting geven wanneer iemand met hen meeleeft.
De ondersteuning die geboden wordt, kan praktische vormen aannemen; zoals boodschappen doen, mee naar buiten gaan voor een wandeling of bijvoorbeeld hulp bieden bij het invullen van aanvraagformulieren voor uitkeringen. Ook kan er ondersteuning geboden worden in het sociale leven van de cliënt door samen eens ergens wat te gaan drinken, of samen op zoek te gaan naar een ontspanningsactiviteit, waar de cliënt nieuwe contacten kan leggen. Daarnaast kan de ondersteuning geestelijk of emotioneel zijn. Bijvoorbeeld doordat de vrijwilliger luistert naar het verhaal van de cliënt, wanneer deze terug komt van een ziekenhuisbezoek. Wanneer de cliënt zijn laatste levensfase doorbrengt kan de ondersteuning van een vrijwilliger verlichting geven, doordat de vrijwilliger meeleeft wanneer de cliënt zich steeds zieker gaat voelen en bang is om te sterven.
Deze vrijwilliger noemen we een “buddy”. Zowel mannen als vrouwen kunnen buddy zijn, zowel jong als oud.
Stichting kuria heeft naast de buddyzorg ook een hospice waar mensen die in hun laatste levensfase zitten, 24 uur per dag verzorgd en begeleid worden. Deze zorg is erop gericht om de laatste levensfase van deze cliënten en zijn familie of bekenden, zo goed mogelijk te organiseren. Er wordt terminale zorg geboden die zich richt op de vermindering van het lijden en op verbetering van de kwaliteit van het leven. Een multidisciplinair team, bestaande uit een maatschappelijk werker, een pastoraal werker, verpleegkundigen en een arts, proberen samen met vrijwilligers de zorg zo te organiseren dat de cliënt tot een waardevolle afronding van het leven kan komen.
Sinds juni 2004 werk ik als maatschappelijk werker bij stichting kuria in Amsterdam. Ik coördineer de buddyzorg binnen deze stichting. Voor het afronden van mijn opleiding maatschappelijk werk en dienstverlening zal ik mijn scriptie schrijven over het inhoudelijke werk van de buddy. In deze scriptie zal ik me verdiepen in de relatie tussen een cliënt en een buddy.
In deze scriptie wordt de buddy en cliënt aangeduid met ‘hij’, hiervoor kan ook ‘zij’ worden gelezen. Ik gebruik het woord ‘hulpverlener’ in de theoretische hoofdstukken, omdat deze theorie op meer dan alleen maar de buddy toepasbaar is. Maar hiervoor kan in deze scriptie ook ‘buddy’ gelezen worden.
Aanleiding en probleembeschrijving
In 2003 is er in opdracht van Instituut voor Extramuraal geneeskundig onderzoek (EMGO) VU medisch centrum te Amsterdam binnen stichting kuria een evaluatieonderzoek geweest door Annemiek Kuin (student aan de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht) naar de buddyzorg.
Zij beveelt de presentietheorie van Andries Baart aan als richtwijzer voor het buddywerk. Andries Baart heeft langdurig pastors (geestelijke verzorgers) gevolgd die in achterstandsbuurten van Utrecht aan het werk waren. De manier waarop deze pastors betrokken zijn bij de mensen in hun buurt, omschrijft hij als “presentiebenadering”. Deze theorie richt zich voornamelijk op het contact tussen de hulpverlener en de cliënt. In zijn boek: “Een theorie van de presentie” beweert Andries Baart: “Wanneer de hulpverlener erkenning geeft voor de situatie waarin de cliënt zich bevindt kan dat tot verbetering leiden in de totale situatie waarin de cliënt zich bevindt”. Hij beveelt een warme en nabije relatie tussen de hulpverlener en de cliënt aan.
Uit het onderzoek van Annemiek Kuin komt naar voren dat notities uit de “presentietheorie’ ondersteunend kunnen zijn in het benoemen van kwaliteiten van buddy’s. Wanneer de buddy’s weten waar hun kwaliteiten liggen geeft dat een basisvertrouwen bij de buddy in het verlenen van buddyzorg·.
De hulpvraag van de cliënten die zich bij de buddyzorg van kuria aanmelden is erg verschillend en kan variëren van ondersteuning bieden bij een verfrissende wandeling maken of samen naar het theater gaan tot het luisteren naar de emoties van de cliënt wanneer hij het erg moeilijk vindt om afscheid te nemen van het leven. De taken van een buddy zijn dan ook erg verschillend. Het is belangrijk dat de buddy op de hulpvraag van de cliënt inspeelt. Hierbij zullen kernbegrippen als “aandacht geven aan de cliënt” en “er zijn voor de cliënt” een rol spelen in de ondersteuning die de buddy biedt.
De buddy’s krijgen, voordat ze ingezet worden bij een cliënt, een training van drie dagdelen. In deze training wordt aandacht geschonken aan de ziektebeelden aids en kanker waar de buddy veelal mee in aanraking komt. De buddy’s krijgen informatie en oefeningen in gesprekstechnieken en luistervaardigheden en er wordt stilgestaan bij de thema’s ‘afstand en nabijheid’ en “grenzen aangeven” in het buddywerk. Dit zijn elementen die elke buddy tegenkomt in zijn begeleiding. Deze training kan uitgebreid worden met; het inzicht verkrijgen in houdingsaspecten en kwaliteiten die buddy’s hebben. Wanneer deze kwaliteiten benoemd worden kan dit meewerken om het zelfvertrouwen van de buddy te vergroten.
Vraagstelling en de richtinggevende onderzoeksvragen
De vraagstelling in deze scriptie wordt als volgt geformuleerd:
Hoe kan een buddy, op een methodisch verantwoorde manier, mensen begeleiden met een ernstige, chronische en/of levensbedreigende ziekte?
Om deze vraag te kunnen beantwoorden, wordt stilgestaan bij de volgende deelvragen:
- Wat is stichting kuria?
- Wat wordt er verstaan onder het buddywerk?
- Wie zijn er buddy?
- Wat is de hulpvraag van de cliënten?
- Hoe kan deze hulpvraag het beste beantwoord worden?
- Wat houdt de presentietheorie van Andries Baart in?
- Vanuit welke literatuur kan ik deze theorie onderbouwen?
- Met welke methodiek kan ik de presentietheorie vergelijken?
- Hoe kan ik deze gegevens toepassen op een casus?
Doelstelling en doelgroep
Mijn doelstelling is buddy’s handvaten te geven, die methodisch verantwoord zijn en gebruikt kunnen worden bij het begeleiden van mensen met een ernstige, chronische en/of levensbedreigende ziekte.
Verantwoording en beschrijving van de werkwijze
Om inzicht te krijgen in de hulpvraag van cliënten zal ik eerst theorie bestuderen over het omgaan met verlies en deze theorie vergelijken met mijn praktijkervaring zodat er een reëel beeld ontstaat van de behoeften van de cliënten. Vervolgens wordt literatuur bestudeerd over de behoeften van de begeleiding aan een cliënt wanneer hij ongeneeslijk ziek is.
Omdat ik vanuit het eerdere onderzoek van Annemiek Kuin verwacht dat de presentietheorie van Andries Baart, elementen bevat die ik kan gebruiken als ondersteuning voor het buddywerk, zal ik deze theorie bestuderen en vergelijken met een erkende methodiek binnen het maatschappelijk werk. Ik zal onderzoeken en omschrijven of er overeenkomsten zijn tussen de presentietheorie en deze methodiek om de presentietheorie te onderbouwen met literatuur en een bekende methodiek.
De opbouw van de scriptie
Deze scriptie bestaat uit 8 hoofdstukken.
Na het inleidende eerste hoofdstuk wordt in hoofdstuk 2 beschreven waar stichting kuria, en speciaal de buddyzorg, voor staat. Ik benoem wanneer cliënten in aanmerking komen voor een buddy en beschrijf in grote lijnen de inhoud van het buddywerk.
In hoofdstuk 3 wordt uitgebreid ingegaan op de hulpvraag van de cliënten. Ik beschrijf de verschillende fasen van verliesverwerking en werk deze verder uit aan de hand van praktijkvoorbeelden. Daarna besteed ik aandacht aan de begrippen leed en troost.
In hoofdstuk 4 begin ik met een korte verwoording van de denkwijze van Martin Buber. Hij beschrijft in zijn boek “Ich und Du” verschillende relaties tussen mensen. Daarna werk ik de drie grondhoudingen van Carl Rogers uit die naar mijn idee goed aansluiten bij de denkwijze van Martin Buber. In Hoofdstuk 5 wordt een korte introductie van de presentietheorie van Andries Baart gegeven. Waarna de kernbegrippen van de presentietheorie verduidelijkt zullen worden. Deze theorie wordt vergeleken met het werk van Carl Rogers en Martin Buber, omdat daar overeenkomsten in zichtbaar zijn die als onderbouwing kunnen dienen voor de presentietheorie.
In hoofdstuk 6 vergelijk ik de presentietheorie met de methodiek Ervaringsgerichte Psychosociale Hulpverlening. Deze methodiek wil ik gebruiken als ondersteuning en aanvulling van de presentietheorie
In hoofdstuk 7 wordt aan de hand van een casus de gekregen informatie verduidelijkt.
Als afsluiting zal in hoofdstuk 8 aandacht besteedt worden aan de conclusies, aanbevelingen en een slotbeschouwing.
Hoofdstuk 2 Stichting kuria
Inleiding
In dit hoofdstuk wordt eerst een algemeen gedeelte beschreven van stichting kuria om te laten zien hoe uit deze organisatie mijn scriptie geschreven is. Daarna wordt beschreven vanuit welke uitgangspunten en met welke visie stichting kuria werkt. Ik zal uitleggen hoe de buddyzorg werkt en stil staan bij de werkzaamheden van kuria als hospice, omdat deze buddyzorg vanuit dit hospice georganiseerd wordt. Ik zal stilstaan bij de algemene hulpvraag van de cliënten om een totaalbeeld van de buddyzorg te geven. In hoofdstuk 3 wordt deze hulpvraag verder uitgewerkt.
Na de beschrijving van de hulpvraag van de cliënten wordt dieper ingegaan op het werk van de buddy. Tenslotte wordt kort stilgestaan bij het werk van de coördinatoren, zodat duidelijk wordt welke taken er zijn en hoe de onderlinge verantwoordelijkheden liggen.
Buddyzorg stichting kuria
Buddyzorg is bedoeld voor mensen met een ernstige, chronische en/of levensbedreigende ziekte. Deze mensen hebben door hun ziekte te maken met beperkingen op fysiek, psychisch en/of sociaal gebied. Stichting kuria biedt buddyzorg aan mensen met kanker of aids die thuis wonen. De buddyzorg vindt dus plaats in de thuissituatie waar de cliënt woont of verblijft. De buddy’s (vrijwilligers) spelen in op hulpvragen van de cliënt.
Het gaat hierbij om informele zorg. De behoefte aan deze vorm van zorg neemt toe door de individualisering en de vergrijzing van onze samenleving. De medische wetenschap is zo verbeterd dat mensen met aids en kanker niet direct hoeven te sterven. De laatste jaren hebben bijvoorbeeld betere medicijnen de overlevingskansen van mensen met hiv/aids doen stijgen. Daardoor is bij de buddyzorg het accent verlegd van begeleiding in de laatste levensfase naar opvang en ondersteuning in moeilijke tijden. Ook krijgen mensen met kanker op meerdere momenten ondersteuning van een buddy dan alleen maar tijdens de laatste levensfase. Soms vragen mensen om tijdelijke ondersteuning door een buddy, waarna ze weer op eigen krachten verder kunnen gaan.
Aids en kanker zijn grillige ziekten met afwisselend goede en slechte tijden. Deze ziektes gaan vaak gepaard met lichamelijke beperkingen. Door het verlies van maatschappelijke rollen en schuldgevoelens over de ziekte kan eenzaamheid ontstaat. Het komt dikwijls voor dat mensen door deze oorzaken in een sociaal isolement raken. Ongeneeslijk ziek zijn confronteert de zieke met zoveel moeiten dat hij vaak geen energie meer heeft om contacten met de buitenwereld te onderhouden. De buitenwereld weet vaak niet met een zieke om te gaan, waardoor veel contacten verminderen of verdwijnen en diepgaande contacten zeldzaam worden.
Een buddy kan de cliënt tijdens de ziekte enorm tot steun zijn. Hij kan verlichting geven in het dragen van de last die met het ziek zijn gepaard gaat, waardoor mensen het gevoel krijgen dat ze er niet helemaal alleen voor staan.
Deze buddyzorg is ontstaan vanuit het hospice van Stichting kuria. Deze stichting is in 1991 opgericht, als particulier initiatief, en wordt ondersteund door een aantal kerken in Amsterdam om te voorzien in een plaatselijke behoefte aan zorg voor onder anderen aids-patiënten. Het hospice is een instelling voor terminale zorg. Ze biedt gastvrijheid, begeleiding en verzorging aan mensen die ongeneeslijk ziek zijn en nog een verwachte levensduur hebben van 3 maanden. In het hospice is ruimte voor 10 cliënten. Het team zet zich samen met veel vrijwilligers in om de laatste levensfase van de cliënten zo aangenaam mogelijk te maken. Het team biedt palliatieve terminale zorg. Palliatieve zorg probeert het lijden te verlichten van mensen die ongeneeslijk ziek zijn, door zolang mogelijk bijstand te bieden op medisch, psychosociaal en zingevingsvlak·. Deze zorg richt zich op de cliënt en op zijn omgeving.
Stichting kuria heeft een samenwerkingsovereenkomst met de Vrije Universiteit medisch centrum (VUmc) in Amsterdam, waardoor er veel deskundigheid rond de palliatieve zorg over en weer uitgewisseld wordt.
Visie van stichting kuria
Stichting kuria heeft een kerndocument geschreven waarin haar zorgvisie beschreven staat. Hierin wordt haar achterliggende mensbeeld verwoord en de doelstellingen aangegeven die uit deze zorgvisie voortkomen. Hieronder beschrijf ik in het kort dit kerndocument.
Stichting kuria grondt haar visie op de bijbel. Ze gaat uit van wat de bijbel zegt over de mens en de opdracht die de mens daarin krijgt van God om in relaties met elkaar om te gaan. God staat als de Schepper van de wereld zelf aan het begin van ons leven. Ieder mens leeft in die schepping in relatie tot God, de natuur, medemensen en zichzelf. De mens krijgt hierbij de verantwoordelijkheid om in al die relaties zorgzaam bezig te zijn. Jezus Christus heeft door zijn lijden en dood weer ruimte geschapen voor het leven van ieder mens. Een mens leeft in deze wereld namelijk niet alleen voor zichzelf maar, naar Gods bedoeling, ook mét en voor anderen. Door betrokkenheid en medemenselijkheid ontstaan relaties waarvoor de mens ook geschapen is. De opdracht is dan ook om aandacht te schenken aan elkaar en aan elkaars omstandigheden.
Bovenstaande opdracht verwoordt de motivatie van het hele team van kuria om zorg te bieden. De aandacht van de zorg gaat daarbij uit naar de mens die ziek is en niet naar de ziekte van de mens. Het doel van de verzorging is het verzachten en draaglijk maken van het lijden in plaats van genezing. Menswaardig leven tot het einde is bepalend bij deze zorg, en niet de dood.
Het evangelie van de Bijbel is de voedingsbodem voor het werk binnen kuria. Medewerkers zijn – wanneer de ander dat aangeeft – van harte bereid om te spreken over het evangelie; al is evangelisatie niet de primaire doelstelling van kuria.
Buddyzorg
De doelstelling van buddyzorg is: “Het bieden van sociale, emotionele en praktische ondersteuning als aanvulling op de bestaande zorg in de eigen thuissituatie aan mensen die ongeneeslijk en/of levensbedreigend ziek zijn en lijden aan een oncologische aandoening; dit met behoud van de zelfredzaamheid en zelfbeschikking van de patiënt”
Het begin van de buddyzorg ligt bij de ziekte aids, een ziekte waarvan iedereen onder de indruk was. Deze ziekte trof voornamelijk homoseksuele mannen. Vele slachtoffers van deze ziekte raakten in een isolement doordat aids zo besmettelijk en levensbedreigend is, terwijl de slachtoffers juist veel hulp en ondersteuning nodig hadden.
De zogenaamde “Schorerstichting”, een instelling voor hulpverlening aan homoseksuele mannen en lesbische vrouwen signaleerde deze problematiek en als reactie hierop startte ze een buddyproject. Er werden mensen gezocht die in staat waren aids-patiënten in hun thuissituatie te ondersteunen door emotionele bijstand en praktische hulp te bieden. De Schorerstichting trainde en begeleidde deze vrijwilligers in maandelijkse bijeenkomsten. De naam ‘buddy’ was uit Amerika komen overwaaien en betekent letterlijk: ‘maatje, kameraad, vriend’. In 1984 werd in Amsterdam de eerste groep buddy’s getraind.
In de loop van de jaren is de aids hysterie afgenomen. De behandeling en de begeleiding vanuit de medische wereld zijn enorm verbeterd. Maar aids blijft tot nu toe ongeneeslijk. De medicijnen hebben vaak bijwerkingen en aids is voor veel mensen nog steeds een onbespreekbaar onderwerp, waardoor het isolement van de cliënten vaak blijft bestaan.
Vanwege de vraag van aids-patiënten naar christen buddy’s is stichting kuria in 1996 ook met een buddyproject gestart. De eerste groep die binnen kuria getraind werd bestond uit 9 buddy’s. Naast aids is buddyzorg kuria zich ook gaan richten op kanker. Inmiddels (2005) zijn er ongeveer 50 buddy’s ingezet bij cliënten. In 1999 sloot buddyzorg kuria een samenwerkingsovereenkomst met Goodwillcentra Amsterdam, Unit thuiszorg.
De cliënten
Veel mensen hebben gelukkig een goed sociaal netwerk en kunnen steun vragen bij iemand uit hun omgeving, wanneer ze dat nodig hebben. Ze hebben bekenden bij wie ze hun verhaal kwijt kunnen en misschien iemand in hun omgeving waar ze zo nodig langdurig op kunnen steunen. Maar er zijn ook mensen die helaas geen goede vriendenkring hebben; geen buren waar goede relaties mee opgebouwd zijn en geen familie in de buurt die veel voor hen betekent. De redenen hiervoor verschillen erg, maar ik denk dat onze maatschappij zo individualistisch geworden is dat de eenzaamheid groot is. Het lijkt alsof mensen elkaar steeds minder nodig hebben. ‘Werkende’ mensen hebben weinig tijd om eens even bij iemand op bezoek te gaan. Mensen moeten eerst hun agenda op elkaar afstemmen en met veel gepuzzel lukt het vaak nog net om een afspraak te maken. Naar mijn mening ontstaat er een steeds groter wordende kloof tussen werkende mensen en mensen die op één of andere manier niet meer meedoen in de maatschappij; mensen die ziek zijn, gehandicapt of door ouderdom geen werk meer verrichten. In deze maatschappij vallen zij buiten de boot. Sommige van onze cliënten zitten hele dagen thuis en krijgen nooit bezoek. Eén cliënt heeft bijvoorbeeld zijn leven lang gewerkt en gestudeerd. Nu hij zo ziek geworden is dat hij niet meer kan werken, kent hij niemand in zijn omgeving waar hij een beroep op kan doen; niemand die even een boodschap voor hem doet of met hem naar het ziekhuis gaat.
Een aantal van onze cliënten leefde al in sociale armoede voordat er van ziekte sprake was, maar ze konden zich alleen redden. Wanneer deze mensen ziek worden, ontbreekt de steun van de naaste, terwijl steun dan juist zo hard nodig is.
Wanneer iemand wel een goed sociaal netwerk om zich heen heeft, kan dit juist door de ziekte sterk verminderen. Door verlies van lichamelijke functies en beperking van het vervullen van maatschappelijke rollen komen deze mensen veel minder met hun omgeving in contact en kunnen opgebouwde vriendschappen gemakkelijk verwateren. Mensen kunnen zich ook verschuilen, omdat ze zich schamen voor hun ziekte. Ze willen niet zielig gevonden worden en durven niet meer met andere mensen om te gaan. Naast deze groep cliënten zijn er ook mensen die juist door hun ziekte extra steun nodig hebben. Ze hebben voldoende mensen om zich heen, maar nu ze ziek geworden zijn, is het vaak lastig aan bekenden ondersteuning te vragen. Juist omdat de vriendschapsband vaak gebaseerd is op geven en ontvangen, dreigt deze dan te verminderen. Door ondersteuning van een ‘derde’ hoeft de cliënt niet zo zwaar te leunen op vrienden, hierdoor komt die relatie minder onder druk te staan.
Er zijn verschillende momenten waarop mensen tijdens hun ziekte ondersteuning nodig hebben.
- Wanneer iemand te horen krijgt dat hij een levensbedreigende ziekte heeft.
- Tijdens de intensieve behandelingen met chemokuren of bij operaties.
- Wanneer blijkt dat de behandeling niet (meer) helpt.
Op deze momenten kan een buddy goede ondersteuning bieden aan een cliënt. Iemand waarbij hij niets te verliezen heeft, in wie hij niet hoeft te investeren, maar iemand die gewoon één keer in de week langskomt om even te kijken hoe het gaat; iemand waar de cliënt samen mee kan lachen maar ook zijn verhaal keer op keer aan kwijt kan; iemand die voor afleiding zorgt en mee wil naar de markt of gewoon rustig aanwezig is. Voor specifieke problemen zal de cliënt een beroep moeten doen op professionele hulp.
De buddy’s
Een buddy is een vrijwilliger die zich gemiddeld één dagdeel per week beschikbaar stelt voor het ondersteunen van een cliënt. Hij heeft, vaak door eigen levenservaring, belangstelling voor het werken met, en ondersteunen van zieke mensen. De leeftijd van de buddy’s binnen kuria varieert van begin twintig tot eind zeventig jaren oud, en hun opleiding loopt uiteen van basisschool tot universitaire opleiding.
Een buddy komt meestal in aanraking met kuria doordat hij graag iets voor een ander wil betekenen. Hij kan zelf in zijn leven met ziekte of sterven geconfronteerd zijn, wat hem diep geraakt heeft en hem motiveert om het buddywerk te gaan doen. Een andere buddy wil zelf graag meer contact met andere mensen en kiest op deze manier voor het buddywerk. Een derde heeft tijd over en zoekt op deze manier een zinvolle dagbesteding. Een buddy is op de hoogte van het bestaan van kuria door kennissen of vrienden, via de kerk waar soms voor kuria gecollecteerd wordt, via krantenartikelen of onze website: www.kuria.nl
Een buddy wordt ondersteund door een maatschappelijk werker van kuria. Een buddy wordt in eerste instantie voor een half jaar gekoppeld aan een cliënt. In die tijd bouwt de buddy een intense band op met de cliënt. Bij ziekte is vaak meer behoefte om ook over levens- en zinsvragen te praten. Hierdoor staan cliënten vaak open voor een hecht contact. En juist de groep die vraagt om een buddy heeft weinig mensen om echt mee te praten.
Buddy’s komen soms voor moeilijke situaties te staan. Zoals omgaan met asielzoekers met oorlogstrauma’s, een moeder met aids waarbij haar zoontje door iemand anders opgevoed wordt, een jonge meid die door seksueel misbruik aids gekregen heeft. Sommige mensen zijn in hun leven zo beschadigd dat het erg moeilijk voor de buddy is om een relatie met zo iemand op te bouwen. Soms zijn mensen niet meer in staat hartelijkheid te accepteren en is een buddy voor hen alleen maar iemand die toevallig aanwezig is; iemand om tegenaan te praten; die de brieven vanuit het Engels in het Nederlands kan vertalen en weet hoe je bepaalde subsidies moet aanvragen of iemand die meekan naar het ziekenhuis. De buddy is geen verkapte professionele hulpverlener.
Wanneer een buddy zich aangemeld heeft, krijgt hij eerst een training die bestaat uit drie dagdelen. In deze training wordt aandacht geschonken aan de theorie van de ziektebeelden aids en kanker, waar de buddy mee in aanraking kan komen. Zij krijgen informatie over gesprekstechnieken en luistervaardigheden, en er wordt stilgestaan bij de thema’s ‘afstand en nabijheid’ en ’grenzen aangeven’ in het buddywerk. En er wordt veel tijd besteedt aan praktijkervaringen van buddy’s die al langer cliënten begeleiden. Na de training wordt bekeken welke vaardigheden een buddy heeft en bij welke hulpvraag van cliënten hij ingezet kan worden. De buddy ondertekent na zijn training een contract.
De coördinatoren
De coördinator is een maatschappelijk werker. Hij bezoekt de cliënt eerst thuis nadat deze aangemeld is bij de stichting. Tijdens dit bezoek is het belangrijk de hulpvraag duidelijk te krijgen. Waar heeft de cliënt behoefte aan, hoelang heeft hij ondersteuning nodig en in welke vorm wil de cliënt ondersteuning hebben. Wanneer dit duidelijk in beeld is, gaat de coördinator in overleg met zijn collega’s zoeken naar een buddy. De coördinator zal proberen een geschikte buddy te zoeken. Bij de keuze van de koppelingen tussen buddy en cliënt wordt gekeken naar interesses die overeenkomen en naar leeftijd. Sommige cliënten hebben behoefte aan een moederfiguur, terwijl anderen juist gestimuleerd worden door iemand die jonger is. Soms is het beter een vrouwelijke buddy in te zetten bij een vrouwelijke cliënt (bijvoorbeeld bij vrouwen met borstkanker), maar soms is juist het verschil tussen een man en een vrouw een stimulans voor de cliënt om meer initiatief te tonen. Ook spelen hele praktische zaken zoals de afstand tussen een buddy en de cliënt en welk dagdeel de cliënt ondersteuning wil en welk dagdeel de buddy beschikbaar is een rol bij het koppelingsproces. Verder is het tijdens het contact tussen de cliënt en de buddy belangrijk dat de cliënt en de buddy er beide voldoening aan ervaren. De gemaakte keus wordt regelmatig geëvalueerd met cliënt en buddy, en wordt na een evaluatie zo nodig verlengd wanneer de cliënt en de buddy beide met elkaar verder willen. Een belangrijk element binnen de werkzaamheden van de coördinator is het persoonlijk contact met een buddy is. De buddy kan tijdens het hele ondersteuningstraject een beroep doen op de coördinator. Deze kan meedenken in bepaalde situaties en adviezen geven vanuit zijn deskundigheid. De coördinator organiseert regelmatig buddyavonden, waar bepaalde thema’s worden besproken en intervisiemomenten worden georganiseerd.
Naast deze werkzaamheden onderhouden de coördinatoren de contacten met de verwijzers (o.a. het maatschappelijk werk in ziekenhuizen, huisartsen, thuiszorg) en zijn zij betrokken bij de landelijke ontwikkelingen van vrijwilligersorganisaties.
Samenvatting
In dit hoofdstuk heb ik een algemeen beeld geschetst van stichting kuria. Ik heb in het kort de geschiedenis van de buddyzorg beschreven en een beeld geschetst van de buddyzorg zoals die binnen kuria georganiseerd is. Ik heb kort stilgestaan bij de groep cliënten die voor een buddy in aanmerking komen. Ik heb drie momenten beschreven wanneer een cliënt uit evenwicht dreigt te raken en ondersteuning door een buddy gewenst zal zijn. Ik heb door enkele voorbeelden te noemen een indruk gegeven van het buddywerk en beschreven met welke moeiten buddy’s soms te maken hebben. Als laatste punt heb ik de werkzaamheden van de coördinator beschreven en heb ik aangegeven dat het belangrijk is voor een coördinator een goed contact met de buddy te hebben.
Hoofdstuk 3 De hulpvraag van de cliënten
Maandagmorgen halfnegen: wanneer ik binnenkom gaat de telefoon. Ik neem tijdens het uitdoen van mijn jas de telefoon op. Ellen (maatschappelijk werker van het A.M.C.) is blij dat ze contact met me heeft. Vorige week vrijdag kwam Anita Kemphaan bij haar langs om eens te praten. Anita Kemphaan is 45 jaar en heeft sinds mei 2005 borstkanker en haar rechter borst is in juli geamputeerd. Daarna moest ze nog een aantal keren bestraald worden en nu kwam ze net bij de dokter vandaan, waar ze gehoord heeft dat de operatie en de bestralingen goede resultaten hebben gegeven. Bij het laatste onderzoek blijken geen uitzaaiingen gevonden te zijn. Anita is natuurlijk erg opgelucht, maar ze voelt zich ook zo moe. Moe van al het vechten, moe van steeds maar weer de moed bij elkaar te rapen om weer naar het ziekenhuis te gaan. Moe van het blijven doorzetten terwijl thuis niemand op haar wacht. Ze heeft haar zaakjes keurig geregeld. De boodschappen liet ze thuisbezorgen en tijdens de intensieve behandelingen kocht ze haar kant en klare maaltijden die ze zo in de magnetron kon zetten. Ze liet zich met een taxi naar het ziekenhuis brengen en terug naar huis. De thuiszorg deed de zwaardere huishoudelijk taken, maar er was niemand die eens vroeg hoe het met haar was, wanneer ze thuis kwam van een bestraling. Of wanneer ze een week lang niet buiten kwam omdat ze zich te ziek voelde. Geen buurvrouw die wist dat ze ziek was. Haar familie woont ergens in Overijssel, een achternichtje belde een enkele keer, maar verder had ze geen contact meer met haar familie.
Ellen heeft met Anita te doen. Het afgelopen weekend heeft ze nog regelmatig aan haar gedacht. “Hebben jullie nog een buddy voor haar?” Vraagt ze aan het eind van het telefoongesprek. Ik vraag de gegevens van mw. Kemphaan en zal deze week een afspraak maken voor een intake.
Inleiding
In dit hoofdstuk wil ik de gevolgen van de ziekten kanker en aids beschrijven. Ik doe dit door de het thema ‘verliesverwerking’ uit te werken en aan de hand van praktijkvoorbeelden zal ik onderdelen van dit thema proberen te verduidelijken. Ik kies voor dit thema omdat de groep cliënten die bij kuria een buddy aanvraagt veel met verliesverwerking te maken zal krijgen. Ik ben me bewust van het feit dat ik hiermee niet de hele hulpvraag van de cliënten in kaart breng. Ik ben namelijk van mening dat de persoonlijke gevolgen van een ongeneeslijke ziekte per persoon zeer verschillend zijn en dat, afhankelijk van de persoon zelf en zijn relatie met zijn omgeving, deze gevolgen niet te standaardiseren zijn. Daarom kies ik na mijn uitwerking over verliesverwerking voor een overkoepelende hulpvraag, die ik zal beschrijven aan de hand van een artikel van Andries Baart. Hij schrijft over de termen ‘leed’ en ‘troost’. Naar mijn mening zullen voor veel cliënten en buddy’s deze begrippen herkenbaar zijn.
De reactie van cliënten op ernstige en levensbedreigende ziekten.
In hoofdstuk twee heb ik genoemd dat er momenten in iemands leven zijn dat hij uit balans raakt. Globaal kunnen we drie momenten noemen, namelijk:
- Wanneer iemand te horen krijgt dat hij een levensbedreigende ziekte heeft.
- Tijdens de intensieve behandelingen met chemokuren of bij operaties.
- Wanneer blijkt dat de behandeling niet (meer) helpt.
Deze drie momenten hebben alledrie te maken met een verlieservaring. Wanneer iemand hoort dat hij een levensbedreigende ziekte heeft, zal hij afscheid moeten nemen. Afscheid van zijn zelfstandigheid; van zijn gezondheid; van zijn vertrouwen in een goed functioneren van zijn lichaam; van dromen die de cliënt had of van wat hij in de toekomst allemaal nog wilde bereiken.
Robert heeft zijn hele leven gestudeerd en gewerkt. Hij is 55 jaar wanneer hij te horen krijgt dat hij prostaatkanker heeft met uitzaaiingen naar de rug. Behandeling is niet meer mogelijk, hij kan alleen nog enkele bestralingen krijgen om zijn pijn te verminderen. Hij vertelt dat hij het niet zo erg vindt te moeten sterven, maar het onaanvaardbaar vindt dat hij niet meer kan werken.
Ook tijdens de intensieve behandelingen gelden deze verlieservaringen. De cliënt verliest zijn onafhankelijkheid. Hij moet zich toevertrouwen aan de medische wetenschap en stapt noodgedwongen in een wereld die volledig nieuw voor hem is.
Vooral het moment dat hij weet dat behandelingen niet meer werken, zal een ingrijpende verlieservaring zijn. Hoe kan hij ooit accepteren dat zijn lichaam niet en nooit meer zo zal reageren als hij wil. Hoe kan hij zich neerleggen bij het feit dat zijn onafhankelijkheid verleden tijd is? Dat hij afscheid zal moeten nemen van het leven? Afscheid moet nemen van mensen om hem heen die hem dierbaar zijn.
Deze momenten zullen een impact op hem hebben, waarbij hij het gevoel krijgt dat alle veiligheid van het normale leven van hem afgenomen wordt. Alsof de grond langzamerhand onder zijn voeten wegzakt, waardoor hij niet meer tot handelen komt, misschien zelfs niet meer de normale dagelijkse werkzaamheden kan uitvoeren.
Wilma, een vrouw van 67 jaar woont nu één jaar in Amsterdam. Ze is hier komen wonen om haar zoon bij te staan in zijn horecagelegenheid. Ze heeft in het afgelopen jaar veel gewerkt, waardoor ze geen tijd heeft gehad om in haar nieuwe buurt contacten op te bouwen. Nu zit ze thuis vanwege maagkanker. In haar vorige woonplaats had ze haar vrienden- en kennissenkring opgebouwd. Familie en die vrienden uit haar vorige woonplaats komen soms op bezoek, maar de afstand is te ver om dagelijks langs te komen. Haar werk was ook haar daginvulling waaruit ze energie putte voor haar leven; haar werk gaf invulling aan haar dagelijkse leven. Wilma is nu enorm kwetsbaar, ze heeft niet geleerd zich thuis te vermaken en ze heeft geen sociaal netwerk in de buurt waar ze een beroep op kan doen.
Verlieskunde
Het boek “verlieskunde” van Herman de Mönnink spreekt bij verliesverwerking over reactiemogelijkheden. Hij vat de mogelijkheden samen in de drie A’s: Afweer, Afscheid en Accommodatie.
Afweer
Via afweer houdt de cliënt de pijn als reactie op het slechte nieuws van kanker of aids buiten zichzelf. Het is een automatisch werkende noodrem die dan ook niet bewust aan of uit gezet kan worden, maar zich automatisch in gang zet. De functie van dit mechanisme is de cliënt te beschermen tegen de pijn die anders te erg zou zijn om in één keer te verwerken.
Afweermechanismen zijn bijvoorbeeld: verdoving, ontkenning, zoeken, marchanderen (onderhandelen bijvoorbeeld met God), zodat het slechte nieuws geen realiteit wordt.
Wilma weet sinds 7 weken dat ze kanker heeft. Een operatie om het gezwel weg te kunnen nemen is niet meer mogelijk. Wilma meldt zich bij de buddyzorg aan met de hulpvraag om samen met een buddy “leuke dingen” te gaan doen. Ze wil Amsterdam gaan verkennen. Wilma wil afleiding en vechten om kanker te overwinnen. Ze kent de verhalen van mensen die juist door te vechten, genezen zijn en dit is voor haar de enige mogelijkheid om op dit moment met het feit dat ze kanker heeft om te gaan.
Wanneer toch langzamerhand het slechte bericht tot de cliënt doordringt, zal afscheid genomen moeten worden van het gezonde leven. De ziekte wordt realiteit. De cliënt zal door deze ziekte anders in het leven komen te staan. Afscheid nemen betekent emotionele en fysieke pijn vanwege het besef dat het leven er anders uit gaat ziet. De cliënt moet een brug slaan tussen de oude en de nieuwe werkelijkheid. Deze manier van rouwen is een pijnlijke en zware taak en roept in eerste instantie veel weerstand op. De cliënt moet wennen aan het idee dat hij vanaf nu ziek is.
Afscheid
De spanning die nu bovenkomt, moet zich als het ware ontladen. Emoties als boosheid, schuldgevoelens, angst, wanhoop en schaamte, kunnen afwisselend een rol spelen in het afscheid nemen. Mensen kunnen zich gaan afsluiten, omdat ze in een situatie verkeren die niet overeenkomt met hun zelfbeeld. Iemand die bijvoorbeeld altijd voor een ander klaarstaat, schaamt zich voor het feit dat hij nu zelf hulp nodig heeft. Dat komt vaak voor bij mensen die afhankelijk geworden zijn van de zorg van anderen en nu een hun controle en waardigheid verliezen.
Cliënten kunnen zich gaan terugtrekken uit hun sociale omgeving. De opgebouwde contacten vallen weg, doordat ze niet meer kunnen werken, sporten of doordat ze aan huis gekluisterd zijn. Ze moeten vaak naar het ziekenhuis en hebben geen energie meer om nog actief contact met andere mensen te zoeken.
Klaas Jan, een bejaarde man met een groot sociaal netwerk die altijd voor een ander klaar stond, krijgt kanker en wil het liefst met niemand meer contact. Alleen zijn vrouw en de kinderen zijn nog welkom. Hij beantwoordt ook geen telefoontjes meer en wanneer bezoek zich aandient, wil hij deze niet zien. Hij zit thuis zijn dood af te wachten.
Accommodatie
Uiteindelijk past de cliënt zich, in de meeste gevallen, aan zijn nieuwe situatie aan, dat wil zeggen dat hij accommodeert. Hij ziet zichzelf in zijn nieuwe werkelijkheid als iemand die ernstig ziek is. Hij steekt weer energie in die nieuwe realiteit. Het verdriet, dat zeker nog wordt ervaren, mag er zijn en hij leert omgaan met zijn nieuwe leven. Hij realiseert zich dat dít nu zijn leven is.
Op bepaalde momenten zal hij sterk bepaald worden bij zijn ziekte, bijvoorbeeld wannee r hij iets tegenkomt dat veel herinneringen oproept aan zijn ‘vroegere’ leven zoals bij feestdagen en terugkerende rituelen.
Greetje, een vrouw van 40 jaar, heeft al 18 jaar aids. Ze heeft na vele intensieve jaren haar leven weer nieuwe inhoud weten te geven. In het begin van haar ziekte wilde ze nog graag haar dochter zien groot worden en nu haar ziekte niet meer direct levensbedreigend is, heeft ze weer wat meer toekomstperspectief. Ze leeft niet alleen maar meer bij de dag, maar durft ook weer verder te kijken. Haar eigen dochter is zwanger en Greetje wil ook nog graag meemaken dat haar kleinkind geboren wordt.
Het beschrijven van deze drie fasen, afweer, afscheid en accommodatie geven buddy’s indruk waar ze in het ondersteuningsproces mee te maken kunnen krijgen. Bepaalde fasen zijn bij de ene cliënt misschien meer herkenbaar dan andere, en cliënten zullen ieder op hun eigen manier aan de verschillende fasen invulling geven. Wanneer een buddy zich bewust is van de verschillende fasen kan hij meer begrip tonen voor de moeiten waarvan een cliënt hem deelgenoot maakt.
De behoefte van de cliënt
Nu beschreven is hoe een cliënt kan reageren wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij ernstig ziek is en misschien binnenkort zal sterven, beschrijf ik in deze paragraaf wat voor hulp en ondersteuning een cliënt nodig heeft.
Een deskundige arts zal een diagnose stellen, misschien een uitspraak doen over de te verwachten levensduur en een route uitstippelen voor een eventuele behandeling. Maar iemand met een levensbedreigende ziekte heeft meer ‘zorg’ nodig. We hebben gezien dat je als ernstig zieke te maken krijgt met een verlieservaring. Ernstige zieken hebben naast deskundige begeleiding óók mensen om zich heen nodig die hen willen ondersteunen; mensen met een warm hart, die willen luisteren naar de beleving van het ziek zijn, en naar de problemen als gevolg van de ziekte, waarmee een cliënt te maken krijgt. Mensen die de cliënt kunnen ondersteunen wanneer deze het even niet meer ziet zitten. Deze hulp ligt op een ander vlak dan de medische zorg. Deze hulp noemen we troost.
Andries Baart heeft onderzoek gedaan naar het effect van leed en troost. Hij beschrijft leed als: “Een ingrijpend verlies of gemis dat zich gedurig laat voelen als een existentieel tekort of een onvervuld en langgerekt verlangen. Leed is vaak verbonden met een leedfeit. Het feit is dat iemand bijvoorbeeld te horen krijgt dat hij kanker heeft. Het verdriet en de gevolgen van deze ziekte noemen we het leed. De reacties op het leed zullen per persoon heel verschillend zijn. Er is niet alleen leed over het gebeuren of verlies zelf, maar ernstig leed beïnvloedt het hele leven, ook die levensgebieden die in eerste instantie niets met het feit te maken hebben. Iedereen reageert op zijn eigen manier op leed en er is niemand die helemaal kan begrijpen hoe de ander zijn leed ervaart. Leed kan ook maar gedeeltelijk met de ander gedeeld worden, omdat niemand precies hetzelfde voelt als de zieke voelt. De ander kan mee –lijden door zichzelf op dat moment weg te cijferen en zich een voorstelling proberen te maken, hoe het zal zijn wanneer hij zelf getroffen zou worden door dat leed.
Troost richt zich op het hele leven van de cliënt. Wanneer iemand wil troosten raakt hij betrokken bij de behoeften en verlangens van de cliënt. Hij trekt zich deze aan, gaat zich mede verantwoordelijk voelen. Hij bekommert zich om en is bewogen door wat hij gezien heeft in het leven van de cliënt. Hij zal gaan nadenken hoe hij dichterbij de zieke kan komen en zijn best doen om de behoeften van de cliënt te vervullen. Hij is present, heeft aandacht voor de cliënt en erkent de vervelende situatie waarin de cliënt verkeert. Dat is ook de kern van troost: “Je aandachtig wenden tot de ander en je present opstellen in de beleving van het verlangen van de ander”·. Het gaat dus niet om het vervullen van verlangens, wat in veel gevallen ook niet mogelijk is. Troost biedt verlichting door aandacht te hebben voor de situatie van de cliënt. Troost heft de aanzuigende eenzaamheid op, die bij de zieke kan optreden.
Samenvatting.
Ik heb in dit hoofdstuk beschreven wat er kan gebeuren wanneer iemand te horen krijgt dat hij ernstig ziek is. Hij krijgt te maken met een verlieservaring. Deze verlieservaring kan in drie fasen opgedeeld worden namelijk; afweer, afscheid en accommodatie. De uitwerking van deze fasen kan per persoon erg verschillend zijn. Ik ben uitgekomen bij het feit dat een zieke of stervende steun nodig heeft van zijn omgeving. Hij heeft iemand nodig die aandacht aan hem besteedt. Aandacht en troost zijn belangrijke factoren die ondersteunend kunnen zijn voor het welbevinden van de zieke. De zieke heeft baadt bij iemand die wil luisteren naar de beleving van zijn ziekte. In het volgende hoofdstuk wordt aandacht besteed aan het effect van een ontmoeting tussen verschillende mensen.
Hoofdstuk 4 Theoretische onderbouwing.
Inleiding.
In het vorige hoofdstuk heb ik uitgebreid stilgestaan bij de hulpvraag van de cliënt. Ik heb beschreven wat er in de cliënt omgaat wanneer deze met een verlieservaring te maken heeft en ben geëindigd met een korte beschrijving van de behoefte van een cliënt.
In dit hoofdstuk wordt vanuit de theorie beschreven wat contact tussen twee mensen kan bewerkstelligen in de omgang met elkaar en zeker in de omgang met iemand die zorg nodig heeft. Eerst wordt beschreven wat ertussen twee mensen kan gebeuren wanneer ze echt in contact komen met elkaar. Ik gebruik daarbij het boek ‘Ich und du’ (1923) van Martin Buber. Daarna wordt de theorie van Carl Rogers beschreven. Hij richt zich meer op de relatie hulpverlener – cliënt. Deze informatie zal worden gebruikt om een buddy inzicht te geven over hoe zijn grondhouding zou kunnen zijn ten opzichte van de zieke.
Martin Buber
Martin Buber (1878 –1965) is bekend als filosoof, maar studeerde ook psychiatrie en sociologie. In zijn jongere jaren heeft de joodse Buber kennis gemaakt met het Chassidisme. Dit is een stroming binnen de joodse traditie die bestaat uit eenvoudige mensen, dus niet uit geleerde rabbijnen. Deze mensen noemen zich “chassidim”, wat “vromen” betekent. Vroom moet dan gelezen worden in de zin van een ‘intens en toegewijd leven’.
Buber beschrijft in zijn boek “Ich und Du” (Nederlandse vertaling; “Ik en Jij”) het bestaan van de ene mens ten opzichte van de andere, in twee fundamenteel van elkaar verschillende relaties; de ‘ik-het-relatie’ en de ‘ik-jij-relatie. De ‘ik-het-relatie’ is de ‘normale’, alledaagse verhouding van de mens tot de dingen die hem omgeven, zoals de materie en de natuur. De mens kan ook zijn medemens ervaren in een ‘ik-het-relatie’. Dat is de meest voorkomende verhouding die de ene mens tot een ander heeft. Hij ervaart een afstand tussen hem en zijn medemens, hij ziet zijn medemens zakelijk, als een onderdeel van de wereld om hem heen wat weer een onderdeel is van aaneenschakelingen van oorzaak en gevolg.
Heel anders is de ‘ik-jij-relatie’. Wanneer twee mensen met elkaar in contact komen die werkelijk belangstelling voor elkaar hebben, vindt er een ‘echte’ ontmoeting plaats tussen hen beiden. Er ontstaat een echt gesprek waarbij beide partijen zich volledig op elkaar richten en hun hele wezen erbij betrekken. Deze ontmoeting kan zo vruchtbaar zijn dat mensen erdoor veranderen, beide partijen worden weer echt mens. De eenzaamheid die gevolg is van de ‘ik-het-relatie’ wordt doorbroken. Het mens-met-de-mens-zijn máákt de mens tot mens; de dialoog die plaatsvindt, roept beiden op tot persoon-zijn. Het ‘ik’ als persoon ontstaat pas in de verhouding tot ‘jij’ en daarin gaat het om de communicatie, om geven en ontvangen: ‘ik’ word je via de ander·.
In de ‘ik-jij-relatie’ komt, de in zoveel belangen en rollen uiteengevallen mens, tot zichzelf. Dan wordt hij volledig mens. Dit betekent genezing voor het eenzame, zieke individu·.
Buber beschrijft hier heel primair wat een ontmoeting tussen twee mensen uitwerkt. Een ware ontmoeting doorbreekt de eenzaamheid. Dat betekent genezing voor de zieke. Buber zal hier zeker niet de letterlijke genezing bedoelen van iemand die bijvoorbeeld kanker heeft, maar hij beschrijft wel uitgebreid dat iemand weer ‘mens’ wordt wanneer hij wérkelijk een ander ontmoet, of dat de mens dan functioneert zoals God het oorspronkelijk bedoeld heeft met de mens. Hij staat open voor nieuwe relaties. Voor Buber is de ontmoeting met een ander mens of ook met zijn omgeving, die hij evengoed in een ‘ik-jij-relatie’ kan ontmoeten, slechts een afspiegeling van de ontmoeting van de mens met God. Dat noemt hij de ‘ik-Gij-relatie’. Deze relatie is minder duidelijk te onderscheiden maar laat zich in de ware ontmoeting met de ander zien. Deze relatie beschrijft Buber als een ingrijpende ontmoeting met een Gegenüber. Het wezen van de bijbelse religie bestaat er voor Buber in dat, ongeacht de oneindige afgrond tussen beiden, een gesprek tussen God en mens mogelijk is. Buber heeft in zijn werk “Ich und Du” (1923) dit thema verder uitgewerkt.
Eigen visie op Martin Buber
Ik heb gekozen voor de denkwijze van Buber, omdat ik in zijn denkwijze de ontmoeting herken bij het contact tussen de buddy en de cliënt, wanneer het contact echt goed is. Wanneer de buddy werkelijk aandacht voor de cliënt heeft en zich betrokken voelt bij zijn leven, zal deze ontmoeting een positieve uitwerking hebben op de cliënt. Ik heb een cliënt wel eens horen zeggen dat het voelde alsof hij een douche van liefde over hem heen kreeg. Juist door deze betrokkenheid voelde de cliënt zich weer ‘mens’ worden. In mijn werk kom ik veel cliënten tegen die (bijna) geen ‘ik-jij’ relaties hebben. Deels is dat een gevolg van het ziekzijn, waardoor ze veel minder mogelijkheden hebben om contacten te leggen, maar deels ligt de oorzaak ook ergens anders en was er voorafgaand aan de ziekte al weinig ‘echt’ contact met mensen. Ik ben van mening dat juist het goede contact, in onze situatie tussen cliënt en buddy, de cliënt weer grond onder de voeten geeft waarop hij kan gaan staan, om samen met de buddy zich een weg te zoeken in het leren omgaan met de ziekte.
Martin Buber beschrijft heel primair wat een ontmoeting tussen twee mensen voor effect heeft. De uitgangspunten van Carl Rogers werken deze ontmoeting, zoals Buber haar ziet, verder uit, wanneer hij schrijft over echtheid, acceptatie en empathie.
Carl Rogers
Carl Rogers (1902 – 1987) wordt gezien als één van de belangrijkste vertegenwoordigers van de humanistische psychologie. Hij begon als kinderpsycholoog in 1928. Zijn uitgangspunten zijn nog vaak te herkennen in verschillende benaderingen binnen de hulpverlening.
Hij reageert met zijn visie op de gangbare ‘autoritaire’ methoden die toen golden, zoals verbieden, bevelen, raad geven, interpreteren, suggesties doen, geruststellen en overtuigen. Men noemde het de periode van de “don’ts”.
Rogers reageert hierop in de zogenaamde non-directieve periode met twee uitgangspunten:
- De cliënt is zelf competent genoeg om te weten wat goed voor hem is.
- De therapeutische relatie in het ‘hier en nu’ staat centraal. Geef nooit je eigen mening en laat alle don’ts achterwege.
Doel van de therapie is dat de cliënt leert omgaan met bestaande en eventuele komende problemen.
Het doel van Rogers in de psychotherapie is een verandering van de persoonlijkheid van de cliënt. Rogers richt zich niet zozeer op het verminderen van de symptomen of klachten maar op het versterken van de persoon zelf, waardoor deze zijn actuele en toekomstige problemen zelf op kan lossen. Rogers onderscheidt daarbij drie aspecten binnen een persoon namelijk; voelen, denken en handelen. Deze drie aspecten moeten met elkaar in contact staan. Bij psychische problemen is het innerlijke proces vastgelopen en dit zal weer op gang gebracht moeten worden.
Rogers heeft in de jaren vijftig drie grondhoudingen geformuleerd voor de hulpverlener; echtheid, acceptatie en empathie.
Echtheid
Met echtheid bedoelde Rogers dat je als hulpverlener reageert op de cliënt vanuit je hele menszijn.
‘Echtheid in therapie betekent dat de therapeut zijn werkelijke zelf is tijdens zijn ontmoeting met de cliënt. Zonder een façade op te trekken staat hij open voor de gevoelens en houdingen die in hem opwellen in het nu-moment. Dit veronderstelt zelfbewustzijn, wat betekent dat zijn gevoelens voor hem toegankelijk zijn, toegankelijk voor zijn bewustzijn, en dat hij in staat is deze gevoelens te doorleven, ze te ervaren in de relatie, en deze te communiceren indien ze blijvend zijn’.
Alles wat je hoort, ziet en ervaart, laat je bij jezelf naar binnen komen en je doorleeft het als het ware even. Vandaar uit reageer je weer je naar de cliënt. Rogers noemt dit “een congruente dialoog”. Wanneer de hulpverlener congruent wil zijn, moet hij allereerst zichzelf goed kennen. Hij moet weten waar zijn kwetsbaarheden en zijn tekorten liggen omdat hij dit tegen kan komen in het contact met zijn cliënt. Ook eigen innerlijke conflicten moeten geen rol spelen in zijn reageren naar de cliënt. De hulpverlener moet zich kunnen blijven concentreren op het verhaal van de cliënt en niet aandachtig líjken te luisteren terwijl hij in werkelijkheid met zijn gedachten afdwaalt. Deze grondhouding vraagt nogal wat van de hulpverlener. In de praktijk zal het niet altijd meevallen, omdat hij zelf ook met zwakheden te maken heeft. De cliënt zal gauw door hebben, wanneer de echtheid gespeeld is, door de non-verbale communicatie.
Deze eerste grondhouding is volgens Rogers een basis voor de andere twee houdingen; acceptatie en empathie.
Acceptatie
Wanneer de hulpverlener open naar zichzelf kan kijken, moet hij ook een open houding naar de cliënt hebben. Hij aanvaardt en accepteert de cliënt zonder voorwaarden te stellen. Rogers stelt deze grondhouding omdat hij van mening is dat veel psychische klachten ontstaan, doordat veel mensen alleen maar liefde krijgen wanneer ze voldoen aan bepaalde voorwaarden. Ouders naar kinderen bijvoorbeeld of de ene partner naar de andere. Dat verwachtingspatroon veroorzaakt veel scheefgroei in de ontwikkeling van de cliënt.
Wanneer de hulpverlener de cliënt aanvaardt zoals deze is, leert de cliënt zichzelf ook aanvaarden zoals hij is. Wanneer er weer zelfaanvaarding ontstaat, is er weer groei mogelijk bij de cliënt. Bij deze grondhouding is het niet noodzakelijk dat al het gedrag van de cliënt aanvaard wordt. Bijvoorbeeld wanneer geweld of agressie aan de orde is, is het goed om grenzen te stellen. Maar de gevoelens die achter die agressie een rol spelen, zullen begrepen en geaccepteerd moeten worden.
Empathie
Empathie kan worden omschreven als een vorm van contact tussen twee mensen. De hulpverlener probeert de cliënt van binnenuit te begrijpen. Empathie is te omschrijven als ”Het vermogen om zich te verplaatsen in de wereld van een ander en deze te begrijpen, en het vermogen om dit begrijpen over te brengen”.
De hulpverlener toont respect voor de cliënt wanneer hij zijn best doet om zich te verplaatsen in het leven van de ander. Empathie betekent dus dat de hulpverlener de cliënt begrijpt in zijn denken en voelen. Als hulpverlener zet je je eigen gedachten en gevoelens even opzij, en je richt je voortdurend op de ander. Daarbij moet de hulpverlener wel steeds toetsen of hij het juiste denkt te voelen en te begrijpen. Het gevaar zit er namelijk in dat de hulpverlener te gauw denkt te begrijpen wat de cliënt ervaart, op grond van zijn eigen ervaringen, en om dan vanuit zijn eigen ervaring te gaan reageren. Hij kan wel zijn eigen vergelijkbare gevoelens naar boven halen, en vanuit deze gevoelens de cliënt proberen te begrijpen, maar hij moet zich wel steeds bewust blijven dat het zíjn gevoelens zijn, en dus niet precies dezelfde gevoelens als die van de cliënt.
Bovenstaande drie grondhoudingen zullen het effect op de cliënt hebben dat hij zich geaccepteerd en begrepen voelt, waardoor hij emotioneel groeit, zijn eigen problemen van nu aan kan, en sterk genoeg is om toekomstige problemen op te lossen.
Eigen visie op Carl Rogers
Ik heb de benadering van Carl Rogers gekozen, omdat ik van mening ben dat juist door de drie grondhoudingen die Rogers beschrijft, een cliënt zich weer geaccepteerd kan voelen. Ik deel de mening van Rogers dat juist doordat de cliënt het gevoel weer heeft dat hij er mag zijn zoals hij. Ook in zijn ziek-zijn, is, er weer ruimte voor hem ontstaat om over zijn problemen na te denken. Dat kan de cliënt stimuleren om zijn eigen oplossingen te gaan zoeken. Deze benadering is belangrijk, wanneer cliënten bijvoorbeeld nog maar net te horen gekregen hebben dat ze ernstig ziek zijn, wanneer ze uit hun evenwicht geraakt zijn en naar houvast zoeken. Dan heeft de cliënt juist die bevestiging nodig om weer vertrouwen in zichzelf te krijgen.
Wanneer de cliënt een weg zoekt om te leren omgaan met zijn ziekte, vind ik het belangrijk dat de buddy de cliënt mag confronteren met zijn gedrag. De buddy mag ook zijn eigen gevoelens en gedachten gebruiken om de cliënt inzicht te geven in het effect van zijn gedrag op de buddy. Dit effect kan een afspiegeling zijn van de realiteit. Waarbij de cliënt juist in zijn veilige contact met de buddy kan leren hoe hij met zijn ziekte om kan gaan. Deze benadering mis ik in de gedachtegang van Carl Rogers. Als aanvulling op deze benadering zal ik later in deze scriptie de methode van de Ervaringsgerichte Psychosociale Hulpverlening uitwerken.
Samenvatting
Ik heb beschreven wat er kan gebeuren wanneer twee mensen elkaar ontmoeten. Martin Buber beschrijft verschillende relaties. Een relatie tussen de mens en zijn omgeving, waarvan de naaste dan zakelijk deel uitmaakt van zijn omgeving en die voornamelijk functioneel is. De andere relatie beschrijft Buber als een ware ontmoeting tussen de mens en zijn naaste. Wanneer deze plaatsvindt, gaat er een genezende werking van uit. Martin Buber spreekt van een doorbreking van eenzaamheid, waarbij er een verandering van beide mensen kan plaatsvinden als effect van een ware ontmoeting.
Carl Rogers werkt deze ontmoeting verder uit. Hij beschrijft drie grondhoudingen; echtheid, acceptatie en empathie als genezende componenten in een ontmoeting van een hulpverlener met een cliënt. De benadering vanuit deze drie grondhoudingen is juist belangrijk voor de cliënt, wanneer deze te horen gekregen heeft dat hij ernstig ziek is. Doordat de cliënt het gevoel krijgt dat hij er mag zijn zoals hij is, zal hij zichzelf beter kunnen accepteren. Deze zelfacceptatie heeft een positief effect op het proces van leren omgaan met zijn ziekte.
In het volgende hoofdstuk geef ik hier een vervolg aan door de presentietheorie van Andries Baart uit te werken. Baart beschrijft in zijn presentietheorie welke werkzaamheden de hulpverlener moet verrichten wil hij de cliënt op een goede manier ondersteunen.
Hoofdstuk 5 Presentiebenadering
Inleiding
Na het beschrijven van de indrukwekkende denkwijze van Martin Buber en de drie grondhoudingen van Carl Rogers in hoofdstuk 4, wil ik de ‘presentiebenadering’ van Andries Baart uitwerken, die naar mijn mening, een praktische uitvoering beschrijft van de ideeën van Carl Rogers en Martin Buber.
Andries Baart (1952), studeerde andragologie in Amsterdam, specialiseerde zich op het terrein van de praktische theologie en promoveerde in de wijsbegeerte.
Baart beschrijft zijn werk vanuit de professionele hulpverlening die in aanraking komt met achterstandswijken. Het buddywerk waarover ik deze scriptie schrijf is niet gericht op achterstandswijken maar toch ben ik van mening dat ik wel veel van de benadering van de presentietheorie kan gebruiken voor ondersteuning van de cliënten door de buddy’s, ook al is de buddyzorg geen professionele hulpverlening. Aan het slot van dit hoofdstuk zal ik mijn visie en de opmerkingen die ik bij deze presentietheorie heb, verder uitwerken.
Presentiebenadering
Prof. Dr. A.J. Baart is staffunctionaris bij de Stichting Actioma in Den Bosch en daarnaast bijzonder hoogleraar in de Vakgroep Praktische Theologie/Sociale Wetenschappen aan de Katholieke Theologische Universiteit te Utrecht. Hij doet onderzoek naar de methodiek, grondslagen en effecten van het pastoraat, diaconaal werk en het maatschappelijk activeringswerk.
Kenmerken van de presentiebenadering
De presentiebenadering is één van de vele manieren om mensen met hulp en zorg bij te staan en kan in een breed scala van werksoorten in de praktijk gebracht worden. Kenmerkend voor de presentietheorie is dat de hulpverleners er ‘zijn’ voor een ander (of meerdere anderen) zonder dat ze veel aan probleemoplossing doen. Het ‘oplossen van problemen’ kan wel achter hun inbreng vandaan komen, maar staat zeker niet voorop, in tegenstelling tot de meeste hulpverleningsinstellingen. De belangrijkste inbreng van de hulpverlener is het trouwe en geduldige aanbod van hem zelf. Er-zijn-voor de cliënt, langs komen en luisteren, wat praten of een serieus gesprek voeren, een kopje koffie drinken of mee-eten, een eenvoudig klusje doen, meegaan boodschappen doen of de dokter bezoeken, samen een eindje wandelen, gezamenlijk een grafbezoek afleggen of meedenken over de herinrichting van de woning, een kaartje sturen bij gelegenheid van een verjaardag of een andere gedenkdag, zijn belangrijke activiteiten die in de presentiebenadering aan de orde zijn.
Hieronder worden acht kenmerken van de presentietheorie beschreven.
1. Vrij zijn voor
Wanneer de hulpverlener voor het eerst bij zijn cliënt komt is er maar één ding belangrijk en dat is dat hij aandacht schenkt aan de cliënt. Hij zal zijn eigen gedachten vrij moeten maken van dat wat hem bezighoudt, of waar hij zich zorgen over maakt. Hij zal deze gedachten even moeten ‘parkeren’ om zich totaal te kunnen richten op het leven van de cliënt. Het doel hiervan is dat de ander volledig zichzelf kan blijven in het contact met de hulpverlener. De hulpverlener volgt de cliënt in zijn belevingswereld en richt zich op het contact zoals het zich voordoet. Er kunnen problemen aan de orde komen die de cliënt op dat moment bezighouden maar er kan ook evenveel aandacht aan andere zaken besteed worden, bijvoorbeeld de geboorte van een kleindochter, of het ongeluk van de buurvrouw. Centraal staat wat er op dat moment maar belangrijk is in het leven van de cliënt. Belangrijkst uitgangspunt is dat wat de cliënt aan de orde stelt.
Dit kan veel energie vragen van de hulpverlener. Hij moet zich open kunnen opstellen en echte belangstelling hebben voor de ander. Hij moet zich in deze fase niet direct willen richten op de problemen die de cliënt heeft en waar oplossingen voor bedacht moeten worden. Wanneer de cliënt in deze fase zelf problemen aan de orde stelt, kan de hulpverlener hier natuurlijk op ingaan.
2. Openstaan voor
De hulpverlener gaat naar de cliënt toe. Hij levert zichzelf over aan de ontvangst van de ander. Hij kan zich niet verschuilen achter een loket, naambordje of een bureau. Hij stelt zich hierdoor kwetsbaar op. Hij zal moeten afwachten in hoeverre de ander bereid is om zich open voor hem op te stellen. De cliënt kan hem testen en probeert er achter te komen in hoeverre de hulpverlener betrouwbaar is. Soms zal de hulpverlener als het ware zijn respect moeten verdienen.
De hulpverlener zal beginnen met zichzelf voor te stellen en een inschatting maken van de situatie waarin de cliënt zich bevindt. Hij kan tijdens deze kennismaking belangstelling tonen in wat hij om zich heen ziet, bijvoorbeeld de inrichting van het huis of de omgeving van het huis. Hiermee schept hij ruimte voor de cliënt om aan de hulpverlener te wennen. Maar wanneer de cliënt bijvoorbeeld direct over zichzelf begint te praten, is het beter om in de buurt van de cliënt te gaan zitten en alleen maar te luisteren naar wat de cliënt te zeggen heeft. Hiermee stelt hij zich open op naar de cliënt. Hij toont zijn belangstelling door te reageren op wat hij ziet of hoort van de cliënt. Door het tonen van deze belangstelling laat de hulpverlener zien dat hij de cliënt aanvaardt en aandacht heeft voor wat de cliënt bezig houdt. Wanneer de cliënt positief reageert op deze aandacht, ontstaat er een mogelijkheid tot verder contact.
3. Een aandachtige betrekking aangaan
Goede mogelijkheden om betrokken te raken bij het leven van de cliënt zijn vaak heel normale gebeurtenissen zoals samen een kopje koffie drinken, meegaan naar het ziekenhuis, vragen bijvoorbeeld hoe het met die buurvrouw afgelopen is die vorige week een ongeluk gehad heeft. De hulpverlener stelt belangstelling voor het totale leven van de cliënt. Daarnaast zal hij zijn voelsprieten uitsteken naar wat de cliënt echt bezig houdt zonder daarbij de alledaagse dingen uit het oog te verliezen. De hulpverlener zal momenten zoeken om, wat er werkelijk in iemand omgaat, bespreekbaar te maken. Zoals angst voor afhankelijkheid, of vragen rond de dood. Deze onderwerpen kan de cliënt zelf soms moeilijk vinden om bespreekbaar te maken. Signalen rond deze zaken zijn soms erg goed verpakt. De hulpverlener kan proberen om deze signalen uit te diepen maar moet ze niet forceren. Cliënten kiezen er soms voor juist deze zaken niet te willen bespreken.
De hulpverlener moet altijd een afweging maken tussen de spontaniteit van de inbreng van de cliënt en het geconcentreerd zijn op de onderliggende boodschap. Wanneer hij ervoor kiest de inbreng van de cliënt te volgen, zal hij soms de onderliggende boodschap laten liggen, waardoor de kans op een diepgaand gesprek wordt gemist. Maar wanneer hij zich teveel richt op de onderliggende boodschap, mist hij de spontaniteit luchtig te reageren op het verhaal van de cliënt. De betrokkenheid van de hulpverlener op de cliënt heeft echter in beide situaties al grote waarde: er is contact, de relatie is gelegd.
4. Aansluiten bij het bestaande
Het werk van de hulpverlener wordt voor een groot deel bepaald door wat de cliënt bezighoudt. Het is belangrijk deze inbreng te laten zoals die ingebracht wordt. Soms zal dat chaotisch zijn of herhaling van hetzelfde. Maar de cliënt blijft zelf aan het woord. De hulpverlener geeft hiermee de boodschap af dat wat de cliënt beleeft en wat zijn behoeften zijn, er mag zijn; dat de cliënt goede redenen heeft om zich zo te voelen. De hulpverlener accepteert daarmee de cliënt zoals hij is. Hij lost hiermee het probleem niet op maar geeft ruimte aan de beleving van de cliënt. Hij helpt de cliënt het leven te accepteren zoals het zich voordoet. Hij legt een basis voor gezond zelfvertrouwen en herstel van de eigenwaarde. (Vergelijk Carl Rogers in hoofdstuk 4.3.2. waarin Rogers spreekt over acceptatie, als één van de drie grondhoudingen van waaruit een hulpverlener de cliënt benadert).
5. Perspectiefwisseling
Door op de hierboven beschreven manier deel te nemen aan het leven van de cliënt en zo te werken, leert de hulpverlener kijken door de bril van de cliënt. Hij kijkt vanuit het perspectief van de ander. Hij ziet hoe chaotisch soms de leefwereld van de cliënt in elkaar zit, en begrijpt wat voor invloed zijn ziekte heeft op zijn leven. Hij ziet hoe er geworsteld wordt om het hoofd boven water te houden en begrijpt bijvoorbeeld hoe zwaar de steeds terugkerende bezoeken aan het ziekenhuis zijn. Hoe frustrerend het is voor de cliënt wanneer deze te maken heeft met uitkeringsinstanties die allerlei fouten maken, of wanneer het lang duurt voor de aangevraagde aanpassingen in huis uitgevoerd kunnen worden. Vaak draait de wezenlijke behoefte van de cliënt om erkenning van het leed dat hij lijdt. Het draait om begrip voor de cliënt dat hij het eens even niet meer te zien zitten en niet steeds de moed heeft maar weer te vechten tegen de ziekte. Het draait vaak om begrip voor het verlangen toe te geven aan de vermoeidheid waardoor hij het liefst gewoon de hele dag in bed wil liggen. Wanneer de hulpverlener begrip heeft voor de gevoelens van de cliënt, kunnen deze gevoelens ook besproken worden. De cliënt heeft iemand nodig tegenover wie hij zijn ware gevoelens mag tonen; die werkelijke belangstelling voor hem heeft; iemand die hij echt kan vertrouwen; die in hem geloofd ook al heeft hij niet altijd de kracht om sterk te zijn.
De cliënt heeft ondersteuning nodig om dit proces van “zich zelf in de ogen te durven kijken en zijn eigen gevoelens te aanvaarden” door te zetten; iemand die hem motiveert; iemand die nabij is en kan ondersteunen en motiveren. Juist het bespreken van gevoelens kan de cliënt stimuleren tot een poging zijn leven weer op te pakkenen er een invulling aan te geven waarin ook zijn ziekte een plaats krijgt.
6. Zich aanbieden
De hulpverlener kan zo nodig meegaan naar verschillende instanties wanneer de cliënt daar behoefte aan heeft, bijvoorbeeld naar het ziekenhuis, of hij kan ondersteuning bieden bij het aanvragen van uitkeringen, brieven vertalen, of wat er maar voor hulp nodig is. De hulpverlener biedt ondersteuning aan bij wat de cliënt niet alleen (meer) kan. Een voordeel van deze houding is dat iemand weer vertrouwen in de ander kan ontwikkelen. Doordat de hulpverlener “trouw” toont aan de cliënt, kan hij juist door deze positieve ervaringen, na misschien veel negatieve ervaringen, toch weer geloof krijgen in de mensen om hem heen. Misschien wordt hierdoor de deur weer geopend naar een breder contact met andere mensen. (Vergelijk de Ervaringsgerichte Psychosociale hulpverlening die ik in hoofdstuk 6 verder uit zal werken).
7. Geduld en tijd
De hulpverlener zal bij deze manier van ondersteunen in de regel veel tijd nodig hebben om het vertrouwen van de cliënt te winnen en om zich een goed beeld te kunnen vormen van zijn leven. De hulpverlener moet geen gehaaste indruk uitstralen. Hij moet beschikbaar zijn wanneer de cliënt hem nodig heeft. Een vertrouwensband is niet in een paar gesprekken af te dwingen. Deze vertrouwensband moet kans krijgen te groeien. Het is belangrijk dat de hulpverlener ruimte in zijn agenda heeft voor onverwachte gebeurtenissen of ontmoetingen.
Het is ook belangrijk om voor een langere periode tijd in te ruimen voor de cliënt. Zo kan de hulpverlener trouw blijven aan de cliënt wanneer deze hem, bij een terugval nog weer nodig heeft. Hij kan dan nog een periode “standby” blijven, zodat er een beroep op hem gedaan kan worden wanneer de cliënt dat nodig heeft.
Tijd is ook nodig om het vaak beschadigde vertrouwen van de cliënt in de mensheid weer te herstellen. Zo kan de cliënt door het vertrouwen in de hulpverlener misschien ook makkelijker weer contact met een ander krijgen.
8. De trouwe toeleg
Een hulpverlener blijft vaak een langere periode bij mensen. Hij blijft de cliënt trouw bezoeken. De cliënt ervaart dikwijls eenzaamheid doordat er weinig mensen meer echt met hem meeleven. Wanneer de cliënt zijn gevoelens telkens weer opnieuw aan de orde brengt bij dezelfde vrienden, haken deze vrienden vaak af.
In die trouwe bezoeken van de hulpverlener zit ook de waarde van troost. Het verlost de cliënten van eenzaamheid. Het leed en verdriet worden niet minder maar het mag er zijn in zijn leven. Zijn leed en verlies, zijn gemis en onvervuld verlangen blijven bestaan, maar door de trouwe bezoeken van de hulpverlener is er voor hem tenminste één persoon bij wie hij in tel is. Hij mag er zijn met zijn leed en verdriet. Hij wordt verlost van zijn soms al jarenlange eenzaamheid.
Eigen visie op presentiebenadering
Ik vind het prachtig hoe Andries Baart in zijn boek:”Een theorie van de presentie” weergeeft hoe je als hulpverlener een cliënt kunt ondersteunen in de thuissituatie. Deze manier van werken komt veel overéén met het werk dat een buddy verricht wanneer hij contact legt met een cliënt en vervolgens hem lange tijd ondersteunt. Ik herken zeker de genezende werking van ‘aandacht hebben voor de cliënt”. Deze aandacht kan het effect hebben op de cliënt dat hij zich emotioneel een stuk beter kan voelen.
Maar af en toe zijn cliënten zo beschadigd, doordat misschien bekenden hen in de steek gelaten hebben, dat ze iedereen die aandacht aan hen wil schenken, wantrouwen. Ik vind het prachtig hoe Baart woorden gegeven heeft aan de eerste fase in het contact leggen van de hulpverlener met de cliënt, want dat is een zeer belangrijke fase. Wanneer hier iets fout in gaat, kan het wantrouwen van de cliënt alleen maar groter worden. De cliënt kan misschien afhaken, omdat hij nog niet toe is aan het bespreken van de emoties en belevingen rond zijn ziekte (zie de verschillende fasen in hoofdstuk 3).
Baart sluit in zijn presentietheorie naar mijn idee prachtig aan bij de zienswijze van Martin Buber. Wanneer er een werkelijke ontmoeting plaatsvindt, verandert er iets in de mens (de cliënt): de eenzaamheid wordt doorbroken. Dat zie ik ook duidelijk verwoord in het werk van Andries Baart. Er ontstaat een vertrouwensband met de hulpverlener, waardoor de cliënt zich emotioneel beter voelt.
Ik vind de presentietheorie zeker goed aansluiten bij de theorie over verliesverwerking die in hoofdstuk 3 beschreven is. Doordat de cliënt, die te maken heeft met een verliesverwerking, in verschillende fasen belandt, is het goed dat de buddy de cliënt blijft volgen en de tijd neemt voor de cliënt. Zeker wanneer de cliënt aan het eind van zijn leven staat zijn aandacht en erkenning belangrijk.
Baart haakt ook prachtig aan bij het werk van Carl Rogers, wanneer Baart spreekt over “vrij zijn voor de cliënt, open staan voor het contact zoals het zich voordoet en het kijken vanuit het perspectief van de ander”. Daar verwoordt Baart de vereiste grondhoudingen van de hulpverlener tegenover de cliënt, “volledige acceptatie en empathie” van Carl Rogers.
Maar wanneer ik het verhaal van Andries Baart betrek op mijn werk, mis ik in zijn beschrijving dat de hulpverlener de cliënt soms moet stimuleren tot actie. De hulpverlener moet de cliënt soms confronteren met het gedrag van de cliënt om hem inzicht in zijn eigen gedrag te geven.
Jannie van der Meulen is soms erg ontmoedigd doordat haar genezingsproces zo lang duurt. Ze wil graag weer eens alleen de stad in, zelf haar huis schoonhouden en niet altijd maar moeten afwachten of haar lichaam in staat is om wat te gaan doen. Buddy Grietje bezoekt haar elke woensdagmiddag en begrijpt dat Jannie ontmoedigd is. Ze luistert elke keer weer naar het verhaal van Jannie. Maar vaak vertelt ze Jannie ook hoe ze er een maand geleden aan toe was. Hoe moe ze toen was en op deze manier laat ze Jannie zien dat er wel degelijk vooruitgang te zien is. Jannie ziet dan ook zelf die vooruitgang en dat geeft haar weer moed voor de toekomst.
De hulpverlener mag best ook zijn eigen gevoelens en gedachten inbrengen als reactie op het gedrag van de cliënt. De cliënt kan bijvoorbeeld agressief reageren, waardoor de hulpverlener zich bedreigd voelt. Wanneer de cliënt zich realiseert wat voor effect zijn gedrag op een ander heeft, kan hem dit stimuleren om te veranderen.
Als laatste vind ik het niet altijd haalbaar, wanneer Baart stelt dat de hulpverlener ruimte in zijn agenda moet hebben om altijd en langdurig beschikbaar te zijn voor de cliënt, zodat de cliënt weer een beroep op de hulpverlener kan doen, wanneer deze hem nodig heeft. Ik merk dat veel mensen die vrijwilligerswerk doen op meerdere gebieden zich in willen zetten, waardoor hun agenda juist overvol raakt. Veel vrijwilligers die zich bij ons aanmelden hebben een betaalde baan en willen zich naast hun werk ook nog inzetten voor onze doelgroep. Door de betaalde baan hebben ze zeker niet elk moment van de dag of de week ruimte om de cliënt te bezoeken. De ontmoetingen gaan meestal op vaste en momenten van de week. Ook is de tijd wanneer een hulpverlener aan een cliënt gekoppeld is, niet onbegrensd. We werken met perioden van een half jaar, waarna er een evaluatiemoment is, waarin gekeken wordt of en door wie het begeleidingsproces voortgezet wordt. Wanneer de cliënt en de hulpverlener beide nog een periode samen willen doorbrengen is dat vaak prima, maar soms is het ook beter dat een andere hulpverlener ingezet wordt. Deze ziet weer andere dingen en kan de cliënt op een andere manier stimuleren, waardoor de cliënt zelfstandiger wordt. Zo wordt voorkomen dat de cliënt afhankelijk wordt van de hulpverlener. Wanneer de cliënt in zijn laatste levensfase is, blijft de hulpverlener de cliënten bezoeken en zal er geen ruiling plaats vinden. Eerder zal er dan iemand zo nodig bij komen voor extra ondersteuning.
Hoofdstuk 6 Ervaringsgerichte Psychosociale Hulpverlening
Inleiding
In dit hoofdstuk wil ik de kenmerken, beschreven in het vorige hoofdstuk, ondersteunen met uit de methodiek “Ervaringsgerichte Psychosociale Hulpverlening” (hier verder aangeduid met EPH). Ik heb gekozen voor de methodiek EPH, omdat ik van mening ben dat deze methodiek goede aanknopingspunten biedt in het kader van het thema troost. Daarnaast vertelt deze methodiek veel over de houding van de hulpverlener en dat geeft mij informatie over de houding van de buddy, waarvoor ik deze scriptie schrijf.
Ik werk eerst de uitgangspunten van de methodiek EPH uit in dit hoofdstuk. Daarna zal ik de kenmerken beschrijven die zich goed lenen zich voor de begeleiding van mensen die ernstig ziek zijn en worden ondersteund door buddy’s.
Uitgangspunten Ervaringsgerichte Psychosociale hulpverlening.
Het belangrijkste uitgangspunt van de EPH is dat aan de basis van ieder menselijk gedrag twee fundamentele behoeften liggen; namelijk autonomie en verbondenheid. In iedere mens is er beweging tussen aan de ene kant autonoom zijn, (in de zin van zelfstandig en onafhankelijk) en aan de andere kant verbonden zijn. Met ‘verbonden’ bedoelen De Vries en Bouwkamp, in hun boek: “Psychosociale hulpverlening in het maatschappelijk werk”, 1992, het verlangen om bij iemand anders te behoren, iets voor een ander te betekenen. We hebben het nodig om in relatie te staan tot anderen, zodat we onszelf als mens ervaren. Ieder mens heeft het nodig om samen te werken en een ander gelukkig te maken. Hierdoor krijg je als mens bevestiging van je bestaan en dat is nodig voor een gezonde ontwikkeling van je eigenwaarde. Autonomie en verbondenheid kunnen niet zonder elkaar. Het is voor iedereen een fundamentele opgave het evenwicht te vinden tussen deze beide behoeften.
Een ingrijpend verlies, in onze situatie een levensbedreigende ziekte (zoals beschreven in hoofdstuk 3), houdt in dat een deel van het eigen ‘ik’ verloren gaat, wat gevolgen heeft voor het evenwicht van autonomie en verbondenheid. Er valt iets weg uit het zelfvertrouwen van de cliënt. Zijn autonomie wordt ernstig aangetast. De zieke zal bezig gaan met het hervinden van evenwicht tussen autonomie en verbondenheid. De cliënt kan, wanneer hij de tijd daarvoor nog krijgt, leren om met zijn ziekte om te gaan. De hulpverlener kan in deze situatie de cliënt ondersteunen in het hervinden van evenwicht tussen autonomie en verbondenheid. De hulpverlener zal alleen de cliënt kunnen ondersteunen, wanneer hij een langdurige relatie aan kan gaan met de cliënt. In deze relatie is het belangrijk dat de hulpverlener zichzelf als persoon meeneemt in het contact met de cliënt; dus met zijn eigen reacties, gedachten en gevoelens. Wanneer de hulpverlener persoonlijk reageert, dan reageert hij op wat hij hoort, ziet of ervaart en vertelt de cliënt wat dit hem doet. Bijvoorbeeld: “Je zegt dat je geen medicijnen meer wilt gebruiken, daar maak ik me zorgen om, want het zou wel eens ernstige nadelige gevolgen kunnen hebben voor je ziekte”.
Doordat de hulpverlener de cliënt vertelt wat de boodschap hem doet, werkt hij aan de relatie met de cliënt.
De cliënt kan juist door de persoonlijkheid van de hulpverlener ervaren hoe hij zijn omgeving weer tegemoet kan treden wanneer hij weer zijn evenwicht wil vinden in zijn leven. Daarnaast kan de hulpverlener ook echt contact aangaan (vergelijk de denkwijze van Martin Buber zoals deze in hoofdstuk 4 beschreven is) wanneer hij zijn eigen persoonlijkheid meeneemt in het contact met de cliënt. Er ontstaan belevingen, emoties en waarderingen, die gebruikt kunnen worden om inzicht in het functioneren van de cliënt te krijgen.
Tijdens het hulpverleningsproces gaat het lang niet altijd om het bedenken van oplossingen voor de problemen. Maar wanneer de problemen aan de orde zijn, is het belangrijk voor de cliënt om deze problemen eerst duidelijk in kaart te brengen door het verwoorden van de gevoelens en belevingen rond de problemen. De cliënt staat stil bij wat hij voelt en ervaart, en beseft daarmee dat deze gevoelens er zijn. Hij maakt ze concreet waardoor hij er op een afstand naar kan kijken. De persoonlijke reactie van de hulpverlener kan hij gebruiken om er mee te leren omgaan, waardoor hij ervaart hoe het is om zijn gevoelens met een ander (in dit geval de hulpverlener) te bespreken. Hij kan in deze ‘veilige omgeving’ als het ware experimenteren en leren omgaan met zijn nieuwe gevoelens en emoties, en daarmee vertrouwd raken. Dit kan hem de vrijheid geven om ook met iemand in zijn naaste omgeving gevoelens te delen.
Een hulpverleningsgesprek is te vergelijken met een goed vriendschappelijk en vertrouwd gesprek. Er is echt contact met elkaar. Het onderlinge respect is duidelijk merkbaar. Door de open houding ontstaat het gevoel dat de ander er alles aan zal doen om je te begrijpen.
Kenmerken Ervaringsgerichte Psychosociale Hulpverlening
De ervaringsgerichte methodiek heeft als voornaamste kenmerk dat het contact tussen hulpverlener en cliënt als bron wordt gebruikt om te experimenteren. Hierdoor ontstaan groeimogelijkheden voor de cliënt. De cliënt krijgt duidelijkheid over zichzelf door de eerlijke, reflectieve en open houding van de hulpverlener. Hij kan emotionele belemmeringen wegwerken en oplossingsmogelijkheden ontwikkelen. Tijdens de hulpverleningsperiode wordt hiermee geëxperimenteerd en eventueel wordt er bijgesteld. Het is een ervaringsgericht leerproces. Vele hulpverleners kunnen op allerlei creatieve manieren het leerproces versterken, bijvoorbeeld door rollenspelen en het meegeven van opdrachten.
Hieronder zullen negen kenmerken van de EPH beschreven worden
1. Acceptatie
Als eerste is het belangrijk dat de hulpverlener de cliënt accepteert zoals hij is en hoe hij zijn leven inricht. Dat wil niet zeggen dat de hulpverlener het in alles met de cliënt eens is, maar hij begrijpt zijn achtergrond. De hulpverlener zal zijn mening aan de cliënt geven, niet als dé oplossing maar meer als één van de mogelijkheden om met een gegeven om te gaan. Hij geeft de cliënt de ruimte om zijn eigen oplossing te kiezen. De hulpverlener hoeft niet al het gedrag van de ander te accepteren, zeker niet wanneer deze schade aan zichzelf of anderen berokkent. Maar het is wel belangrijk dat de hulpverlener de achterliggende gevoelens begrijpt.
2. Openheid versus kramp
De hulpverlener zal tijdens een gesprek ook nagaan wat er in hem als hulpverlener opkomt. Misschien een kritische noot of een onrustig gevoel, ook al is het geen antwoord op wat de cliënt van hem vraagt. Wanneer de hulpverlener dat niet doet, komt hij in een kramp waarin hij het ene zegt maar het andere denkt.
Datzelfde geldt voor de cliënt. Het is belangrijk dat ook hij zichzelf blijft en ruimte krijgt om ook opkomende angsten of moeiten te kunnen vertellen. Wanneer er een sfeer ontstaat waarin hiervoor genoeg ruimte is, wordt het ook een meer menselijk contact, wat weer des te meer ruimte geeft voor het opdoen van ervaringen.
3. Ruimte scheppen – ruimte nemen
Wanneer er iets in de gedachten van de hulpverlener opborrelt dat op dat moment niet besproken kan worden of waar hij eerst nog over na wil denken, is het goed daar een notitie van te maken. Zo kan de aandacht weer gevestigd worden op wat de cliënt inbrengt en worden de gedachten en gevoelens van de hulpverlener serieus genomen. Er kan eventueel later of in een volgend gesprek op terug gekomen worden.
4. Reiken naar achterliggende angst
Wanneer de hulpverlener goed luistert naar het verhaal van de cliënt, zal hij merken dat er vaak verborgen gevoelens en emoties achter het verhaal schuilgaan. Boosheid is een emotie die dan geuit wordt maar waar vaak angst achter schuilt gaat. Deze angstgevoelens worden vaak minder geuit. Wanneer de hulpverlener de achterliggende angst aan de oppervlakte kan brengen en de cliënt deze onder ogen kan zien en de angst kan benoemen, zal de angst juist af nemen.
Datzelfde geldt ook voor de hulpverlener. Wanneer hij zich realiseert dat er ook bij zichzelf onderliggende gevoelens een rol spelen, kan het belangrijk zijn deze gevoelens bespreekbaar te maken. Het zegt namelijk iets over wat er in de relatie speelt·.
5. Het ervaringsspoor volgen
De hulpverlener probeert de cliënt in zijn verhaal te volgen. Naarmate de contacten langer duren, zal de hulpverlener begrijpen wat de cliënt precies bedoelt en krijgt hij inzicht in zijn leven. De hulpverlener kan als gesprekspartner het verhaal van de cliënt ordenen door het gesprek samen te vatten. Het is hierbij wel belangrijk na te vragen of de hulpverlener de cliënt goed begrepen heeft. De hulpverlener kan eventueel aantekeningen maken, waardoor hij beter onthoudt wat er gezegd is. Deze samenvattingen geven de cliënt duidelijkheid en structuur. Hij hoort als het ware in het kort wat er aan de hand is, wat hem ruimte geeft om zelf over de voorgenomen acties na te denken. De hulpverlener stimuleert op deze wijze het probleemoplossend vermogen van de cliënt, en stimuleert hem tegelijk zijn eigen verantwoordelijkheid weer op zich nemen. De hulpverlener is er op uit de cliënt de leiding van het hulpverleningstraject te laten nemen, terwijl de hulpverlener ‘aanvullend’ gebruikt wordt·.
6. Non-verbale expressie
Tijdens de gesprekken speelt de non-verbale communicatie een grote rol. De cliënt verandert van kleur, beweegt onrustig zijn benen en zit te schuifelen op zijn stoel. Ook kan de hulpverlener zelf zijn eigen transpiratie of een onderdrukt gezucht bemerken, wanneer een gesprek moeizaam verloopt.
Soms kan het goed zijn om ook verbaal aandacht te besteden aan deze non-verbale signalen. Het kan de spanning verminderen die er heerst, waardoor het gesprek beter kan verlopen. Wanneer de cliënt bijvoorbeeld opeens uitvalt naar de hulpverlener, als deze één keer te laat binnenkomt, kan de hulpverlener schrikken. Hij kan de cliënt uit laten praten en vervolgens overgaan op wat er die dag op de agenda staat, maar hij kan ook zijn schrikreactie benoemen. Door hierbij stil te staan geeft hij de cliënt de gelegenheid om bijvoorbeeld na te denken waarom hij zo uitviel, terwijl de hulpverlener normaal altijd op de afgesproken tijd aanwezig is. Door hierover te praten kunnen er allerlei verwachtingen van de cliënt naar voren komen, die informatie geven over zijn leven.
7. Welsprekendheid
Het is een kunst verfijnd te kunnen spreken over de non-verbale communicatie, zonder dat de cliënt zich betrapt voelt en blokkeert. Deze kunst vraagt om oefening. Wanneer de hulpverlener regelmatig aandacht besteedt aan de non-verbale communicatie, zal hij merken dat hij zich hierin ontwikkelt. Het vraagt fijngevoeligheid om te reageren op uitingen van de cliënt. Het is moeilijk om altijd zo te reageren waardoor de cliënt het gevoel geeft dat hij goed begrepen wordt. De valkuil van hulpverleners is, dat zij vaak eindeloos vragen stellen aan de cliënt, zonder dat zij hun eigen reacties teruggeven. Terwijl de persoonlijke reactie van de hulpverlener zo belangrijk is voor de cliënt, want daardoor krijgt hij informatie over zijn gedrag.
8. Waar vandaan
Het is prettig voor de cliënt om te weten vanuit welke intentie de vragen gesteld worden, en welke gedachtegang er achter schuilt. Daardoor creëert de hulpverlener een open sfeer. Het is ook voor de hulpverlener stimulerend zijn gedachtegang bewust te formuleren. Daardoor kan hij kritisch naar zichzelf kijken. Ook negatieve gedachten van de hulpverlener zijn belangrijk voor de cliënt om te horen. Hij voelt het toch wel wanneer er negatief over hem gedacht wordt en het maakt hem onzeker wanneer er niet over gesproken wordt. Juist door deze gedachten te uiten neemt de hulpverlener de cliënt serieus en geeft hij hem een reëel beeld van zijn functioneren·.
9. Feedback: informatie geven
Vaak beseft de cliënt wel wanneer hij iets fout gedaan heeft maar wil hij graag horen hoe een ander daarover denkt. Hij heeft behoefte aan duidelijkheid en vraagt aan de hulpverlener om die duidelijkheid. Door feedback krijgt de cliënt inzicht in zijn eigen manier van handelen. Hij krijgt informatie over het effect van zijn gedrag op anderen, over hoe de hulpverlener hem ziet en ervaart en wat voor gevoelens zijn gedrag bij hem oproept. Het resultaat is dat de cliënt een beter beeld van zichzelf heeft en zo de mogelijkheid krijgt zijn gedrag eventueel te veranderen.
Eigen visie op EHP
Wat mij voornamelijk aanspreekt in de EPH is dat de hulpverlener, in onze situatie de buddy, gestimuleerd wordt om zichzelf te zijn. Hij is zelf het instrument en gebruikt zijn ideeën en gedachten om de cliënten te laten zien wie hij is en wat voor effect de cliënt op de hulpverlener heeft. Dit contact tussen de hulpverlener en de cliënt wordt gebruikt als leersituatie voor de cliënt. Deze manier van hulpverlenen is goed toepasbaar op het contact tussen de buddy en zijn cliënt. De cliënt wil graag weten wat een ander van hem vindt. Hij kan op deze manier experimenteren in het veilige contact tussen hem en de buddy.
Het nadeel van deze methodiek vind ik dat de beperkingen, frustraties en eigen pijnen van de buddy een rol kunnen spelen in zijn reactie op het gedrag van de cliënt. Wanneer de buddy zich niet bewust is van het feit dat zijn reageren te maken heeft met zijn eigen pijn of frustratie kan zijn reactie op het gedrag van de cliënt een verkeerd beeld geven.
Vergelijk EPH en Presentietheorie
De EPH vertoont veel overeenkomsten met de hiervoor beschreven presentietheorie. Beiden zijn mijns inziens te gebruiken als een grondhouding bij veel hulpverleningsvormen. Het verschil tussen de presentietheorie en de EPH zit voornamelijk in het feit dat bij de presentietheorie de nadruk ligt op de aandacht die de buddy heeft voor de cliënt en de erkenning die hij heeft voor de situatie waarin de cliënt zich begeeft, terwijl de EPH de relatie tussen de cliënt en de hulpverlener wil gebruiken als ervaring voor de cliënt om vanuit deze relatie inzicht in het gedrag van de cliënt te krijgen en op deze manier de cliënt de gelegenheid te geven zijn gedrag te veranderen.
De EPH is zeer geschikt voor cliënten die nog een lange levensverwachting hebben, omdat deze cliënten moeten leren omgaan met hun ziekte of met de ziekte die ze gehad hebben. Terwijl de presentietheorie zich ook richt op de mensen die stervende zijn waarbij aandacht en erkenning belangrijk zijn.
Hoofdstuk 7 Casuïstiek
Inleiding
In dit hoofdstuk schrijf ik een korte samenvatting van de kwaliteiten die buddy’s kunnen gebruiken in het ondersteunen van hun cliënten. Hiermee kom ik tegemoet aan één van de aanbevelingen van Annemiek Kuin die ik in hoofdstuk 1 beschreven heb; “Wanneer buddy’s weten waar hun kwaliteiten liggen geeft dat een basisvertrouwen bij de buddy in het verlenen van buddyzorg”. Deze kwaliteiten komen uit de presentietheorie en de EPH zoals deze in hoofdstuk 5 en hoofdstuk 6 beschreven zijn.
Aan de hand van een casus werk ik deze kwaliteiten verder uit. In deze casus beperk ik me tot 5 bezoeken die een buddy aan zijn cliënt brengt. Deze vijf bezoeken geven een globaal beeld van de ondersteuning die een buddy biedt. Deze casus is gebaseerd op een bestaand contact tussen een buddy en een cliënt. De gegevens zijn veranderd om de anonimiteit van beiden te waarborgen. Om de theorie goed weer te geven heb ik vijf bezoeken uit een heel begeleidingsproces beschreven. Normaal gesproken gaat er vaak meer dan een jaar overheen voordat een cliënt zover is dat hij weer evenwicht gevonden heeft in zijn leven, en lang niet altijd vindt de cliënt zijn evenwicht geheel weer terug. Soms blijven mensen afhankelijk van een buddy.
Samenvatting kwaliteiten
– Heeft de buddy aandacht voor de cliënt?
– Toont de buddy belangstelling voor het hele leven van de cliënt?
– Voelt de buddy zich betrokken bij het leven van de cliënt?
– Accepteert de buddy de cliënt?
– Erkent de buddy het leed en het verdriet van de cliënt?
– Ondersteunt de buddy de cliënt in datgene wat de cliënt nodig heeft?
– Neemt de buddy voldoende tijd voor de cliënt?
– Heeft de buddy oog voor verborgen gevoelens?
– Blijft de buddy zichzelf bij de cliënt?
– Geeft de buddy zijn eigen gevoelens en reacties terug aan de cliënt?
Casus
Klaas Timmerman is geboren op 01-02-1938.
Klaas is weduwnaar. Hij is twee keer getrouwd. De eerste keer is hij na een huwelijk van drie jaar gescheiden. Hij is tien jaar met zijn tweede vrouw getrouwd, deze is nu vier jaar geleden overleden. Klaas was vroeger magazijnbeheerder bij een verffabrikant.
Voorgeschiedenis
Op 62-jarige leeftijd is bij Klaas een hersentumor geconstateerd. De doktoren kunnen deze tumor niet meer behandelen. Klaas is nu 65 jaar. Zijn tumor blijkt langzamer te groeien dan de doktoren verwacht hadden.
Klaas vindt het lastig altijd de goede woorden te vinden voor wat hij zeggen wil. Dit is een gevolg van de hersentumor. Ook begrijpt hij niet altijd wat een ander precies bedoelt. Hij heeft een wantrouwen tegen veel mensen. Dit had hij al voordat hij ziek werd, maar doordat hij bepaalde dingen niet goed begrijpt wordt het wantrouwen alleen nog maar groter. Zijn wantrouwen is ook één van de redenen dat zijn vrienden hem niet meer op komen zoeken. Vaak liepen de contacten uit op ruzies.
Een ander gevolg is dat zijn hele bewegingsstelsel niet goed meer functioneert. Hij loopt wankel en bij langere afstanden moet hij worden ondersteund of in een rolstoel worden vervoerd. Klaas gaat twee dagen per week naar een dagopvang voor ouderen. Hij krijgt twee maal per dag thuiszorg, die hem ’s morgens helpt met de douchebeurt en ’s avonds bij het naar bed gaan.
Klaas is altijd een buitenmens geweest. Hij liep graag urenlang in het bos, over het strand of in de duinen. Wanneer hij zich onrustig voelde kwam hij hier tot rust.
Klaas liep in het begin van zijn ziekte nog veel buiten. Hij negeerde de waarschuwingen van zijn dokters die voorspelden dat hij niet meer lange einden moest lopen, omdat het gevaar dreigde dat hij zou komen te vallen vanwege zijn onstabiele motoriek. In het begin viel hij ook een enkele keer, maar hij gaf de schuld aan zijn schoenen, het oneffen wegdek of het drukke verkeer, waardoor hij niet goed zag waar hij liep. Totdat hij een keer een flinke val maakte, vlak bij zijn huis en vlak bij een drukke straat. Hij realiseerde zich toen dat het niet meer vertrouwd was om nog alleen op straat te komen. Hij vindt het verschrikkelijk dat hij niet meer een lange wandeling kan maken. Hij voelt zich thuis opgesloten.
De thuiszorg meldt Klaas bij het buddyproject aan. Zij vraagt een buddy voor Klaas om samen met hem regelmatig naar buiten te gaan voor een lekkere wandeling.
Eerste bezoek
Wanneer buddy Piet, voor het eerst bij Klaas op bezoek komt om kennis te maken, blijkt dat Klaas erg gefrustreerd is over de thuiszorg. Piet gaat ergens zitten waar hij Klaas goed kan volgen en luistert naar wat Klaas vertelt. Klaas is niet tevreden over de thuiszorg. De jonge dame van de thuiszorg komt ’s morgens veel te laat, waardoor hij te laat op de dagopvang komt. Ze neemt niet voldoende tijd om Klaas rustig de gelegenheid te geven zich uit te kleden, en hij moet zichzelf ‘van onderen’ wassen, terwijl zijn handen zo trillen en hij bang is dat alles niet goed schoon wordt. Klaas ‘stort’ dit verhaal met horten en stoten en soms zoekend naar woorden over Piet uit. Het enige dat Piet doet is luisteren naar wat Klaas vertelt. Wanneer Piet iets niet goed begrijpt, vraagt hij aan Klaas wat deze precies bedoelt, en na enige tijd begrijpt Piet wat Klaas dwars zit. Piet probeert zich voor te stellen hoe hij het zelf zou ervaren om afhankelijk van de thuiszorg te zijn. Hij kan zich hiervan niet eens goed een voorstelling maken omdat hij zelf zo zelfstandig is. Hij kan doen en laten wat hij wil en is van niemand afhankelijk. Piet reageert met te zeggen dat het hem erg vervelend lijkt om afhankelijk te zijn van de thuiszorg, hij zou het zelf ook erg moeilijk vinden. Klaas gaat achterover zitten en zucht eens diep. Hij zit lange tijd stil voor zich uit te staren. Wanneer Klaas weer wat in beweging komt, vraagt Piet wat Klaas verwacht van de bezoeken die Piet zal brengen en ze maken een afspraak voor een volgend bezoek.
Analyse
Op het moment dat Piet bij Klaas komt heeft Klaas, nadat hij te horen kreeg dat hij een hersentumor had, de eerste fase van de verliesverwerking; afweerfase (zie hoofdstuk 3.3.), al achter de rug. Dat blijkt onder andere uit het feit dat Klaas, een buddy accepteert om samen met hem te gaan wandelen. Hiermee bevestigt hij dat hij ziek is en hulp nodig heeft. De afweerfase kwam meer tot uiting, zoals beschreven is in de voorgeschiedenis van deze casus, in het feit dat Klaas blijft wandelen, ook al adviseert de dokter hem om dat niet te doen. Wanneer hij toch enkele keren komt te vallen, wil hij nog niet de oorzaak zoeken bij zijn onstabiele motoriek. Het negeren van zijn beperking kan een voorbeeld zijn van de Afweerfase.
Wanneer Piet Klaas voor het eerst bezoekt zit Klaas al meer in de afscheidsfase. In deze eerste ontmoeting komt de frustratie aan de orde van Klaas over de thuiszorg. Klaas vindt het erg moeilijk om afhankelijk te zijn van de thuiszorg. Afhankelijkheid roept weerstand op. Klaas moet afscheid nemen van zijn zelfstandigheid. Dat kan gepaard gaan met boosheid, angst en wanhoop. Het verlies van zelfstandigheid is ook een thema die bij de EPH aan de orde komt. In hoofdstuk 6.2. is stilgestaan bij de thema’s autonomie en verbondenheid. Klaas verliest als het ware een deel van zijn eigen ‘ik’ wanneer hij afhankelijk is van de thuiszorg voor zijn persoonlijke verzorging. Dit verlies heeft gevolgen voor zijn evenwicht tussen autonomie en verbondenheid. Klaas is in het leren omgaan met zijn ziekte bezig met het opnieuw vinden van evenwicht tussen zijn autonomie en verbondenheid.
Andries Baart beschrijft bovenstaande reactie als leed (zie hoofdstuk 3.4.), wat een gevolg is op het feit dat plaats gevonden heeft. Klaas is afhankelijk geworden van de thuiszorg omdat hij een hersentumor gekregen heeft waardoor zijn motoriek verminderd is.
Piet schenkt aandacht aan Klaas door te luisteren naar wat Klaas te vertellen heeft. Hiermee geeft hij gehoor aan het eerste kenmerk van de presentietheorie. Aandacht schenken aan het hele leven van de cliënt is één van de hoofdpunten in de presentietheorie. Aandacht hebben voor die leefgebieden die niet direct met het leed te maken hebben, maar wel een gevolg zijn van het leed, is een goede manier om troost te bieden (hoofdstuk 3.3). Naast aandacht schenken, accepteert Piet ook de gevoelens van Klaas. Piet begrijpt de achtergrond van waaruit Klaas reageert. Hiermee voldoet Piet aan het eerste kenmerk van de EPH. Juist door het accepteren van de gevoelens die Klaas heeft, werkt Piet toe naar een zoeken van een nieuw evenwicht tussen autonomie en verbondenheid, die door de ziekte van Klaas ernstig uit balans geraakt is.
In een eerste bezoek tussen een buddy en een cliënt is het vaak gebruikelijk elkaar eerst wat beter te leren kennen. Beiden stellen zich aan elkaar voor en Klaas kan benoemen wat hij graag samen met Piet wil ondernemen. Dat gebeurt in deze casus niet. Piet accepteert de keuze van Klaas om deze ronde over te slaan en volgt Klaas in wat hij aan de orde brengt. Het verhaal dat Klaas vertelt, is blijkbaar zo belangrijk voor Klaas dat hij dat eerst kwijt wil. Piet reageert door erkenning te geven aan datgene wat Klaas vertelt.
Aandacht schenken, het verhaal volgen en het leed erkennen zijn drie belangrijke componenten die Klaas rustiger maken. Klaas heeft iemand gevonden die naar hem wil luisteren en begrijpt hoe vervelend het is om te laat te komen op de dagopvang; hoe frustrerend het is om te horen dat hij zichzelf moet wassen terwijl dat gewoon niet lukt. Klaas kan zijn verhaal kwijt bij Piet en dat maakt dat hij zijn hoofd even leeg kan maken en tot rust kan komen. Er is niets aan de bestaande situatie veranderd maar Klaas voelt zich toch wat beter. Hij is rustiger geworden en kan misschien zijn aandacht even ergens anders op vestigen.
Tweede bezoek
Bij een volgend bezoek treft Piet Klaas erg boos en gefrustreerd aan. Piet gaat zitten en vraagt wat er aan de hand is. Klaas is nu echt boos op de thuiszorg. Gistermorgen was er weer zo’n jong “ding” die pas tegen tienen langskwam, terwijl Klaas om diezelfde tijd al bij de dagopvang moet zijn waardoor hij dus veel te laat kwam. De dagopvang had gemopperd want zo liep haar programma in de war. Klaas wil de thuiszorg opbellen en zeggen dat deze niet meer hoeft te komen. Hij moet zich toch altijd zelf wassen en zal zich nu ook wel weer zelf redden. Dan kan hij tenminste op tijd op de dagopvang komen. Al pratend wordt Klaas steeds bozer. Hij zal een brief aan de directeur van de thuiszorg schrijven om officieel een klacht in te dienen en Klaas wil dat Piet hem helpt met het opstellen van deze brief. Piet laat Klaas eerst maar eens uitrazen en reageert dan dat hij het zich voor kan stellen dat het erg vervelend voor Klaas is dat de thuiszorg weer zo laat was. Hij vertelt Klaas dat het hem niet verstandig lijkt de thuiszorg af te zeggen. Klaas wordt boos op Piet, hij gaat staan en balt zijn vuist voor Piets gezicht. “Als Piet denkt dat Klaas zich als een kleine jongen laat behandelen dan moet hij maar oprotten! Piet moet niet menen dat hij zich laat gebruiken. Wat weet hij er eigenlijk van? Hij kan zich ‘s morgens gewoon wassen en op tijd op zijn afspraken komen. Piet heeft niet te maken met een dagbehandeling met een vast programma en een begeleider die er geen begrip voor heeft wanneer één van de deelnemers te laat komt. Piet kan gaan en staan waar hij zelf wil!”
Wanneer Klaas wat rustiger wordt, schuift Piet wat dichter naar Klaas toe. Hij vertelt Klaas nog eens weer dat het hem ellendig lijkt om afhankelijk te zijn, en dat hij inderdaad niet kan weten hoe dat voelt. Wanneer hij Klaas even bij de arm pakt hoort hij Klaas diep zuchten. Klaas vertelt, nu een stuk rustiger, dat hij het inderdaad erg moeilijk vindt afhankelijk te zijn. Piet knikt een paar keer begrijpend. Klaas vertelt wat hij nog graag allemaal zou willen doen, als zijn lichaam maar wat beter mee wilde werken. Daarnaast ziet hij ook zijn beperking in het spreken, omdat hij niet altijd de juiste woorden kan vinden wanneer hij iets wil vertellen. Hierdoor begrijpen andere mensen hem lang niet altijd.
Na een lange stilte vertelt Piet Klaas dat het hem toch geen goed idee lijkt de thuiszorg op te zeggen. Hij wijst Klaas op het feit dat Klaas zichzelf niet goed kan verzorgen. Het wassen levert hem al problemen op mét hulp van de thuiszorg. Piet wil wel samen met Klaas kijken of de thuiszorg wat eerder kan komen. Klaas blijft nog boos op de thuiszorg maar moet toegeven dat het hem inderdaad niet zal lukken zonder begeleiding te douchen. Hij pakt zijn map uit de kast en zoekt de gegevens van de thuiszorg op. Hij vraagt of Piet de coördinator van de thuiszorg wil bellen en uitleggen dat Klaas eerder geholpen wil worden. Piet wil dit graag doen en stelt voor samen ook een bezoek bij de dagverzorging te brengen om uit te leggen dat het voor Klaas niet altijd mogelijk is op tijd op de dagverzorging te komen.
Wanneer beiden even later buiten lopen waarschuwt Piet Klaas, dat hij erg geschrokken is van de reactie van Klaas. Hij voelde zich bedreigd toen Klaas met een gebalde vuist tegenover hem stond. Piet vond dit een heel vervelende situatie. Hij wil Klaas graag de komende tijd helpen, maar dan moet Klaas niet zo agressief reageren. Klaas begrijpt de reactie van Piet en biedt zijn excuus aan. Zijn agressie was ook niet tegen Piet bedoeld, maar toevallig was Piet nou eenmaal in de buurt.
Analyse
In dit tweede bezoek is te merken dat Klaas bezig is met afscheid nemen van zijn onafhankelijkheid. De weerstand is nog duidelijk merkbaar, maar Klaas realiseert zich ook dat hij niet anders kan, dan zich maar bij zijn afhankelijkheid neer te leggen. De spanning is nog voelbaar en het kost Klaas veel moeite om zich erbij neer te leggen, maar de eerste stap naar het vinden van een nieuw evenwicht is gezet. (EPH)
Piet voelt zich inmiddels betrokken bij het leven van Klaas en biedt zijn mogelijkheden aan om het leven van Klaas zo aangenaam mogelijk te maken, wanneer hij ingaat op de vraag van Klaas de thuiszorg te bellen en mee te gaan naar de coördinator van de dagopvang. Volgens Andries Baart is dit één van de reacties op het zien van iemands leed. In hoofdstuk 3.4. wordt het volgende beschreven: “Wanneer iemand wil troosten raakt hij betrokken bij de behoeften en verlangens van de cliënt. Hij trekt zich deze behoeften aan en gaat zich mede verantwoordelijk voelen. Hij bekommert zich om de cliënt en is bewogen door wat hij gezien heeft in het leven van de cliënt. Hij zal zijn best doen om de behoeften van de cliënt te vervullen”.
Piet blijft erkenning geven aan het gevoel van Klaas door te zeggen dat het hem ellendig lijkt zo afhankelijk te moeten zijn. Juist door deze erkenning komt voor Klaas weer ruimte om toe te geven dat hij afhankelijk is van de thuiszorg. Erkenning geven is één van de belangrijkste componenten binnen de presentietheorie.
Piet volgt in dit bezoek niet het idee van Klaas (om de thuiszorg op te zeggen), omdat hij van mening is dat hij daarmee Klaas niet ondersteunt. Piet geeft duidelijk zijn eigen mening. Hiermee reageert hij vanuit zichzelf op het idee van Klaas de thuiszorg af te zeggen. Piet geeft zijn eigen gevoel aan Klaas terug. Hij is geschrokken toen Klaas met een gebalde vuist voor hem stond; hij voelde zich bedreigd. Doordat Piet zijn gevoel benoemt, vertelt hij Klaas hoe hij de situatie ervaren heeft. Hij waarschuwt Klaas dat hij op deze manier hem niet kan ondersteunen. Piet blijft zichzelf in dit contact, ook wanneer hij het lastig vindt. Doordat Piet ruimte geeft aan zijn eigen gevoelens werkt hij aan de onderlinge relatie. Piet kan op deze manier zichzelf blijven in het contact met Klaas. Vanuit de EPH gezien is dit een belangrijke ervaring voor Klaas. Door de persoonlijke reactie van Piet kan Klaas leren om zijn gevoelens te delen, en experimenteren hoe ver hij kan gaan. Door de grens die Piet als het ware trekt wanneer hij Klaas vertelt dat hij erg geschrokken is van de uitbarsting van Klaas, kan Klaas leren hoe bedreigend dat voor iemand is. Wanneer Klaas nieuwe relaties aan wil gaan weet hij dus dat hij zich wat in moet houden.
Derde bezoek
Tijdens dit bezoek belt Piet de coördinator van de thuiszorg op. Piet legt de situatie van Klaas aan de coördinator uit en vertelt haar hoe vervelend het is voor Klaas wanneer hij telkens weer ’s morgens moet wachten omdat de thuiszorg te laat komt voor de verzorging van Klaas. De coördinator van de thuiszorg begrijpt de situatie maar vertelt dat zij te kampen hebben met ziekte van medewerkers. Er zijn meer mensen die hulp nodig hebben en graag vroeg geholpen willen worden waardoor het niet altijd mogelijk is om op het afgesproken tijdstip bij Klaas te komen. De coördinator begrijpt ook wel dat hierdoor Klaas te laat bij de dagopvang komt, en zal kijken wat ze kan veranderen in het schema waardoor Klaas misschien wat eerder geholpen kan worden. Piet legt de telefoon weer op en vertelt Klaas de reactie van de thuiszorg. Klaas reageert teleurgesteld. Hij heeft niet veel vertrouwen in de thuiszorg en is bang dat er geen verandering in de situatie komt. Dan gaan Piet en Klaas samen naar de coördinator van de dagopvang. Klaas houdt zich wat afzijdig en Piet vertelt waarvoor ze komen en legt uit dat Klaas soms te laat op de dagopvang komt vanwege de thuiszorg. De coördinator toont alle begrip en zal er in het vervolg rekening mee houden in haar rooster. Ze is blij dat Piet meegekomen is, nu is het haar ook duidelijk waarom Klaas soms te laat komt. Ze vindt het soms lastig om Klaas goed te begrijpen. Wanneer Piet en Klaas nog eventjes een eindje lopen, merkt Piet dat Klaas stilletjes is. Piet vraagt wat er aan de hand is. Klaas vertelt dat hij ervan baalt dat Piet eerst voor hem moet bellen, omdat de thuiszorg hem anders niet verstaat en dat Piet mee moet naar de dagopvang om uit te leggen waarom hij soms zo laat komt. Nu Piet erbij is, wil de coördinator wel luisteren en haar programma aanpassen. Piet begrijpt de frustratie van Klaas en vraagt aan Klaas hoe hij zich hierbij voelt. Klaas vertelt dat hij zich soms schaamt, omdat hij zich niet altijd goed verstaanbaar kan maken. Vroeger was hij altijd diegene die een ander hielp en nu heeft hij zelf hulp nodig.
Analyse
Ook in dit bezoek komt de afscheidsfase van Klaas aan de orde. Hij schaamt zich voor het feit dat hij hulp nodig heeft. Hij kan zelf zijn eigen zaken niet meer regelen en dat komt in het telefoontje en bezoek goed aan de orde. Klaas realiseert zich dat zijn zelfstandigheid voorgoed voorbij is. Niet alleen wat betreft met persoonlijke verzorging, maar ook met het regelen van bepaalde zaken. Vanuit de presentietheorie is hier de ondersteuning die Piet biedt een belangrijk kenmerk. Hierdoor laat Piet ook zien dat hij trouw is aan Klaas. Vertrouwen krijgen in een ander mens is in de fase van afscheid nemen een belangrijke motivatie om door te gaan. Klaas was het vertrouwen in andere mensen verloren omdat zijn vrienden hem tijdens zijn ziekte in de steek gelaten hebben. Wanneer Klaas weer vertrouwen in Piet krijgt, ontstaat er ook een mogelijkheid om vertrouwen in andere mensen te krijgen.
Een paar maanden later
Piet komt een week later op het afgesproken tijdstip weer op bezoek. Het is buiten droog, een goede gelegenheid om te gaan wandelen. Klaas zit op de bank en is bezig met het sorteren van oude postzegels. Er ligt een hele verzameling postzegels op de tafel uitgestald, en Klaas probeert er orde in aan te brengen. Piet gaat zitten en vraagt Klaas hoe het met hem is. Klaas voelt zich naar omstandigheden goed. Hij is lekker bezig met zijn postzegels en luistert ondertussen naar een muziekje op de achtergrond. Piet vertelt Klaas dat hij komt om samen te gaan wandelen. Klaas’ gezicht betrekt wat en hij wil de tafel wegschuiven om op te staan. Piet ziet het gezicht van Klaas en vraagt of hij wel zin heeft om te wandelen. Klaas vertelt dat hij net zijn postzegels tevoorschijn gehaald heeft en hij van plan was deze te sorteren. Piet vraagt belangstellend naar de postzegelverzameling. Klaas begint te vertellen over de herkomst van de zegels. Wanneer er enige tijd verstreken is, vraagt Piet of Klaas nog wil wandelen, want daar is Piet eigenlijk voor gekomen. Klaas wil liever thuis blijven en vraagt Piet of hij een kop koffie wil zetten. Samen zitten ze te turen naar de zegels en opeens begint Klaas te vertellen over het verdriet van het overlijden van zijn vrouw. Zij hield ook zo van postzegels sparen. Ze vroeg haar neefjes en nichtjes altijd een kaart te sturen wanneer zij in het buitenland verbleven. Wanneer Piet doorvraagt over het sterven van Klaas’ vrouw, vertelt Klaas het verhaal van haar ziekteproces, en het slopende stervensproces. “Het duurde maar en het duurde maar. Ze werd steeds magerder en raakte op het laatst in de war”. Soms wilde hij het wel uitschreeuwen van ellende. Piet luistert en laat Klaas uitpraten. Hij schenkt een paar keer koffie in, en ondertussen zijn ze beiden bezig met het ordenen van de zegels. Wanneer de tafel leeg is en de koffie op is, trekt Piet zijn jas aan en spreken ze samen een volgend bezoek af.
Analyse
Langzamerhand lijkt Klaas zijn afscheidsfase in te leveren voor het aanpassen aan zijn nieuwe levenssituatie, de laatste fase in de verliesverwerking, accommodatie. Het lijkt erop dat hij geniet van het uitzoeken van de postzegels. Hij kan zijn verdriet rond de ziekte en sterven van zijn vrouw met Piet bespreken. Klaas kan ook weer terugvallen in de afscheidsfase. De overgang tussen de verschillende fasen in de verliesverwerking kan gepaard gaan met terugval in de vorige fase.
Tijdens dit bezoek, schenkt Piet voornamelijk aandacht aan het verhaal van Klaas. Juist door de belangstelling die Piet toont, komt Klaas er toe over de ziekte van zijn vrouw te beginnen en door de tijd die Piet heeft, krijgt Klaas zelfs de ruimte om ook over het sterven van zijn vrouw te vertellen. Ook hier komen weer belangrijke componenten zoals aandacht schenken aan de cliënt en belangstelling tonen voor het hele leven van de cliënt aan de orde die in de presentietheorie besproken zijn. Een derde component is de tijd nemen om te luisteren. Piet nam de tijd om te luisteren naar het verhaal van Klaas en vroeg door toen Klaas even zijn vrouw ter sprake bracht. Hierdoor kreeg Klaas de gelegenheid om de ziekte en het stervensproces van zijn vrouw bespreekbaar te maken. Door het delen van dit verhaal krijgen Piet en Klaas een hechtere relatie. Piet kwam bij Klaas met het doel om samen te gaan wandelen en stelde ook voor om naar buiten te gaan. Piet had Klaas meer kunnen stimuleren om mee te gaan maar Piet volgt Klaas wanneer deze aangeeft dat hij liever verder wil met de postzegels. Piet laat Klaas in zijn waarde en accepteert de keuze die Klaas maakt.
Nog weer enkele maanden later
Wanneer Piet weer op bezoek komt, heeft Klaas bezoek van buurman Jaap. Piet vraagt of hij een andere keer terug zal komen, maar Klaas stelt het op prijs wanneer Piet toch binnen komt. Zo kan hij ook even kennis met Jaap maken. Jaap heeft ook in de verfindustrie gezeten en ze praten over de slechte werkomstandigheden die vroeger aan de orde waren, de lange dagen die ze moesten werken en de slechte voorzieningen die er toen waren. Jaap woont tegenover Klaas. Hij is pas weduwnaar geworden en volgens zijn arts is het goed om er eens op uit te gaan. Hierdoor krijgt hij wat afleiding. Met zijn drieën drinken ze een kop koffie en na de koffie stapt Jaap weer op. Jaap heeft het gezellig gevonden en nodigt Klaas uit om eens een kopje koffie bij hem thuis te komen drinken. Wanneer Piet en Klaas even later aan het wandelen zijn, noemt Klaas dat hij het leuk vond dat Jaap eens langskwam. Gewoon iemand om mee te praten en oude herinneringen op te halen. Hij zal zeker eens bij Jaap op bezoek gaan. Klaas weet wat het is om een vrouw te verliezen en kan Jaap misschien helpen waneer Jaap dat nodig heeft.
Analyse
In dit bezoek is er een begin gemaakt van een nieuwe situatie. Klaas past zich aan, aan de nieuwe situatie. Hij wil energie steken in het nieuwe contact met Jaap en hij heeft de indruk dat hij wat betekenen kan voor Jaap. Hij vindt nieuw evenwicht tussen autonomie en verbondenheid(EPH). Hij leert omgaan met de aanpassingen in zijn leven, namelijk afhankelijk te zijn van de thuiszorg en niet zonder begeleiding een eind kunnen lopen en hij kan weer wat betekenen voor een ander, waar hij een relatie mee aan kan gaan.
In feite is dit eind één van de doelen waar een buddy naar toe kan werken. Wanneer de cliënt weer evenwicht gevonden heeft in zijn leven met mensen om hem heen waar hij een relatie mee aan kan gaan, is de ondersteuning van een buddy vaak niet meer nodig. Piet zal Klaas de eerste tijd nog bezoeken maar hij zal toewerken naar het afbouwen van deze bezoeken en Klaas aanmoedigen om het contact met Jaap vast te houden.
Evaluatie
In dit hoofdstuk heb ik de presentietheorie van Andries Baart en de EPH methodiek verwerkt in een casus. In de casus heb ik een voorbeeld gegeven van een cliënt met een ernstige of levensbedreigende ziekte die in zijn verliesverwerking de drie fasen; afweer, afscheid en accommodatie doorlopen heeft en die vanaf de tweede fase ondersteuning krijgt van een buddy. Ik heb laten zien hoe de kenmerken van de presentietheorie en de kenmerken van de EPH gebruikt kunnen worden in het benoemen van kwaliteiten die een buddy gebruiken kan in het ondersteunen van zijn cliënt.
Deze casus is maar één voorbeeld van een cliënt die ondersteuning van een buddy krijgt. Zo heeft elke cliënt zijn eigen verhaal en een aangepaste ondersteuning nodig.
Een cliënt die nog maar enkele maanden, of soms weken te leven heeft, zal een andere ondersteuning nodig hebben. Zijn buddy zal niet gericht zijn op het confronteren met zijn gedrag, maar meer aandacht besteden aan wat er zich op dat moment voordoet. Belangrijker is te zoeken naar datgene wat de cliënt nog graag wil, of alleen maar bij hem zitten, wanneer de cliënt te moe is om nog wat te gaan doen. Aandacht besteden en de tijd nemen voor de cliënt zijn dan belangrijke kenmerken uit de presentietheorie die gebruikt kunnen worden voor de ondersteuning van deze cliënt.
Een andere cliënt komt oorspronkelijk uit Afrika en is besmet met het aids-virus. Hij is begin dertig en zijn aids-remmende medicijnen lijken goed te werken. Hij kan met het juiste gebruik van deze medicijnen nog jaren leven. Zijn buddy heeft hem veel geholpen bij het bezoeken van verschillende instanties en aanvragen van een uitkering omdat hij de Nederlandse taal niet spreekt. Inmiddels woont deze cliënt al enkele jaren in Nederland en heeft hij meerdere engels sprekende vrienden waarmee hij zijn vrije tijd doorbrengt. Hij doet geen moeite om de Nederlandse taal te leren en blijft zijn buddy vragen om brieven voor hem te vertalen en verschillende instanties te bellen. De buddy vindt dit lastig en voelt zich hierdoor gebruikt.
Deze buddy zou de cliënt goed kunnen ondersteunen met de kenmerken die vanuit de EPH methodiek beschreven zijn. Wanneer de buddy deze cliënt confronteert met datgene wat hij zelf ervaart, namelijk dat hij zich gebruikt voelt en vindt dat de cliënt zelf Nederlandse les kan nemen waardoor hij zelf die brieven kan schrijven en de telefoontjes kan plegen, wijst hij de cliënt op zijn eigen verantwoording. Hij helpt de cliënt op deze manier verder naar zijn zelfstandigheid.
Hoofdstuk 8 Conclusie en aanbevelingen
Samenvatting
In dit laatste hoofdstuk geef ik een kort overzicht van de resultaten van mijn onderzoek.
Om tot een bevredigend antwoord te komen op mijn vraagstelling heb ik in hoofdstuk 3 beschreven waar een cliënt met een ernstig en/of levensbedreigende ziekte mee te maken krijgt en welke ondersteuning hij nodig heeft. Ik heb de hulpvraag van de cliënt uitgewerkt door het beschrijven van de verschillende fasen bij een verliesverwerking; afweer, afscheid en accommodatie. Ik heb de gevolgen van het ziekzijn en de mogelijke invloed van de ziekte op het hele leven van de cliënt beschreven. De cliënt krijgt te maken met een verlieservaring en dreigt door de ziekte in een sociaal isolement terecht te komen. Ik heb beschreven hoe belangrijk het voor een cliënt is dat hij naast goede zorg ook troost krijgt van iemand die begrip toont. Iemand die aandacht heeft voor de cliënt en probeert de gevoelens te begrijpen die het gevolg zijn van zijn ziekte. Iemand die een langdurige relatie met de cliënt aan wil gaan en ziet wat voor invloed de ziekte op het hele leven van de cliënt heeft.
In hoofdstuk 4 heb ik de gedachtegang van Martin Buber beschreven. Hij beschrijft een ‘ware’ ontmoeting die eenzaamheid kan verminderen en genezend kan werken voor mensen die eenzaam zijn. Ik heb de drie grondhoudingen van Carl Rogers beschreven, omdat ik van mening ben dat deze drie grondhoudingen prachtig aansluiten op het werk van Martin Buber. Carl Rogers beschrijft hoe echtheid, acceptatie en empathie de cliënt kunnen helpen weer vertrouwen in zichzelf te krijgen en hoe de cliënt daardoor zelf weer oplossingen kan vinden voor zijn problemen.
Deze beide denkwijzen geven mij informatie over het effect van een goed contact tussen een buddy en een cliënt, en de juiste grondhouding van een buddy, die nodig is om een cliënt te begeleiden.
In hoofdstuk 5 heb ik me verdiept in de theorie van Andries Baart. Hij beveelt een warme en nabije relatie aan tussen een hulpverlener en een cliënt. Hij geeft praktische handvaten voor een hulpverlener om dit contact te leggen en vast te houden.
In hoofdstuk 6 heb ik de EPH uitgewerkt om de presentietheorie te ondersteunen maar ook aan te vullen. De EPH is als methodiek goed te gebruiken bij verliesverwerking en geeft informatie over het vinden van een nieuw evenwicht tussen autonomie en verbondenheid, thema’s die ook bij het verwerken van verlies een grote rol spelen.
Zowel de presentietheorie als de EPH geven praktische handvaten die buddy’s inzicht geven wanneer ze mensen begeleiden die ernstig, chronisch of levensbedreigend ziek zijn.
Conclusies
Mijn vraagstelling in deze scriptie is als volgt geformuleerd:
Hoe kan een buddy, op een methodisch verantwoorde manier, mensen begeleiden met een ernstige, chronische en/of levensbedreigende ziekte?
Ik ben van mening dat de denkwijze van Martin Buber en de grondhoudingen Carl Rogers bevestigen dat de kenmerken van de presentietheorie met aanvulling van de EPH op een methodische en verantwoorde manier kunnen dienen als ondersteuning voor een buddy bij het begeleiden van mensen met een ernstige, chronische en/of levensbedreigende ziekte.
Aanbevelingen
De buddy’s krijgen voordat ze ingezet worden bij een buddy, een basistraining. Het lijkt mij goed om in deze training de presentietheorie en de EPH methodiek te behandelen zoals deze beschreven staan in hoofdstuk 5 en 6. Aan de hand van de casus die in hoofdstuk 7 uitgewerkt is kan deze theorie uitgelegd worden.
Het zou mijns inziens interessant zijn om binnen de buddyzorg, onderscheid te maken tussen cliënten met een korte levensverwachting en cliënten met een langere levensverwachting. Omdat de verschillen in de levensverwachting groot is, is er ook verschil in de begeleiding van deze cliënten.
Wanneer dit onderscheid gemaakt is, zou nog specifieker de ondersteuning van de buddy’s voor de verschillende doelgroepen uitgewerkt kunnen worden.
Ik heb me verbaasd over het feit dat er binnen de opleiding maatschappelijk werk en dienstverlening zo weinig aandacht besteed wordt aan verliesverwerking. Ik ben van mening dat dit thema in veel situaties aan de orde komt. Naast mensen met ernstige en levensbedreigende ziekten denk ik bijvoorbeeld aan echtparen die in scheiding leven, kinderen waarvan de ouders op jonge leeftijd komen te overlijden en mensen die bij een trauma blijvend letstel oplopen waardoor ze voor de rest van hun leven gehandicapt blijven. Ik zou de opleiding voor maatschappelijk werk aan willen bevelen meer aandacht te hebben voor het thema verliesverwerking.
Literatuurlijst
- Baart Andries, Aandacht etudes in presentie, Uitgeverij Lemma BV Utrecht 2005, 2e druk
- Baart Andries, Een theorie van de presentie, Uitgeverij Lemma, Utrecht, 2001
- Baart Andries, Markant, jaargang nummer 3, 2003/1
- Bootsma Johan, Hoe realistisch is presentie als benadering van sociaal werk? Artikel uit Maatwerk; vakblad voor maatschappelijk werk, oktober 2004.
- Bouwkamp Roel, Gespreksvormen, Uitgeverij H. Nelissen, Baarn, 1984
- Brinkman Frans, en Berg Ruud van den, Crisishulpverlening, methodisch werken, 2e herziene druk, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten / Mechelen, 2003
- Buber Martin: Ik en Jij, Utrecht Uitgeverij Bijleveld, 1998. Oorspronkelijke titel Ich und Du, 1932 (1958), vertaald door Marianne Storm.
- Egan G., Deskundig hulpverlenen, Assen, 1990
- Galesloot Hansje, Vriendschap voor een vreemde: Vijftien jaar buddyzorg aan mensen met hiv en aids, Schorer Boeken, Amsterdam 1999
- Haaren J. van, Ontwikkeling van een methodiek, Nelissen, Baarn, 1990
- Harris Thomas, Ik ben o.k. Jij bent o.k. Ambo, Amsterdam, oorspronkelijke titel I’m ok – you’re ok, 1969, vertaald door Jan Foudraine
- Hoogendam Steef, en Vreenegoor Elly, Intensief casemanagement & complexe meervoudige problemen, Uitgeverij coutinho, Bussum 2002.
- Hotulanus Dr. R.P., en Machielse Drs. J.E.M., In de marge, het sociaal debat, Elsevier bedrijfsinformatie bv, ’s Gravenhage 2000.
- Kuin Annemieke, Het voelt aan alsof je weer een beetje een normaal mens bent, een evaluatiestudie van het project ‘buddyzorg voor mensen met een ongeneeslijke of levensbedreigende ziekte’ van stichting Kuria te Amsterdam, november 2003
- Mönnink de Herman: Verlieskunde, handreiking voor de beroepspraktijk,Uitgeverij Elsevier, Maarssen 2000.
- Polspoel A.R.M., Wenen om het verloren ik, Hilversum, 1976
- Rigter Jakop: Het palet van de psychologie, stromingen en hun toepassingen in de hulpverlening, Uitgeverij coutinho, Bussum 1998, 3e druk.
- Rijk Kees de, Drent Jasper, Boom Frans van den, Een vriend op afroep, Vrijwilligerszorg voor mensen met Aids: buddy-projecten in Nederland, Nederlands centrum Geestelijke volksgezondheid, Utrecht, maart 1992.
- Verwolf Louise, Het hart kent zijn eigen droefheid, over de plek van troost in de hulpverlening aan rouwende cliënten, Scriptie Christelijke Hogeschool Ede Maatschappelijk Werk en Dienstverlening, juni 2000.
- Worde J.W., Verdriet en Rouw, Amsterdam, 1992
Geraadpleegde websites:
Presentie: telt het, telt het voor u?
De presentiebenadering gaat uit een van een vernieuwende visie op hulp- en dienstverlening. In plaats van de nadruk op methodieken en procedures biedt presentie menslievende zorg vanuit de relatie die de hulpverlener aangaat met de cliënt.
Presentie is een grondhouding waarin de hulp-of dienstverlener vanuit de relatie die hij aangaat met de ander oog en gevoel krijgt voor wat nodig is. Die relatie wordt niet aangegaan vanuit een vooropgestelde diagnose, maar de hulpverlener sluit aan bij wat voor de cliënt op het spel staat, zijn verlangens, zijn angst. Pas dan kan hij begrijpen wat er in de desbetreffende situatie gedaan zou kunnen worden en wie hij voor de ander kan zijn. Hij doet vervolgens wat gedaan kan worden. Een dergelijke manier van doen kan slechts verwezenlijkt worden met gevoel voor subtiliteit, vakmanschap, praktische wijsheid en liefdevolle trouw.
Presentie:
- gaat over aansluiten en afstemmen, over denken en handelen vanuit relaties;
- vraagt dat de hulpverlener sensitief is voor de behoefte van de hulpvrager;
- lost graag problemen op maar bekommert zich allereerst om de mens;
- gaat niet over hoe problemen in elkaar zitten maar hoe goede hulp gegeven wordt;
- betekent kijken met de ogen van de hulpvrager;
- gaat over wat hulp tot goede hulp maakt;
- gaat over u en uw organisatie?
In de dagelijkse praktijk lopen uitvoerend werkers in de hulp- en dienstverlening vaak op tegen dilemma’s: de verdergaande protocollering aan de ene kant en goede zorg voor de cliënt anderzijds. Vanuit de presentiebenadering wordt de hulpvraag als volgt waargenomen:
“Telt het – voor jou – dat dit – bij mij – almaar weer – zo gaat – pijn doet – en stoppen moet?”
“Doet het ertoe voor jou dat ik dit probleem ervaar, deze pijn lijd, ook al pas ik niet in een formele (behandel)categorie?”
Voor managers of beleidsmedewerkers geldt dat medewerkers op de werkvloer alleen present kunnen worden, zijn en blijven als de organisatie daarachter staat.
Communicatieproblemen bij MS en handvaten
Bij communicatie draait alles rond het verzenden en ontvangen van een boodschap. Het spreekt voor zich dat de boodschap die men ontvangt dezelfde moet zijn als diegene die verstuurd werd. Als dit niet het geval is, is er een communicatieprobleem.
Personen met MS kunnen communicatieproblemen ontwikkelen. Hoe groter de lichamelijke beperkingen zijn, hoe meer de persoon met MS uit handen moet geven. Op dat moment wordt communicatie steeds belangrijker om zijn leven toch op zijn manier te kunnen inrichten. De communicatievaardigheid van een persoon met MS heeft dus een grote invloed op zijn dagelijks leven en levenskwaliteit.
Vaak denken mensen dat personen met communicatiemoeilijkheden dom zijn. Dit is zeker niet het geval. Het ene heeft niets met het andere te maken. Iedereen die in contact komt met personen met communicatieproblemen moet dit goed voor ogen houden. De personen met communicatieproblemen hebben hier zelf ook een grote verantwoordelijkheid in. Het zal aan hen zijn om te bewijzen dat de communicatievaardigheid en de intelligentie los van elkaar staan.
Communicatieproblemen kunnen op verschillende niveaus ontstaan. Men kan ze opsplitsen in spraak- en taalproblemen. Deze laatste kan men dan weer verder opsplitsen.
SPRAAKPROBLEMEN
Ongeveer de helft van de personen met MS krijgt spraakproblemen. Deze variëren van heel licht (enkel subtiele problemen bij vermoeidheid) tot ernstig.
Als je een spraakprobleem zou krijgen, noemen wij dat een dysartrie. Een dysartrie ontstaat doordat letsels in het zenuwstelsel ervoor zorgen dat men onvoldoende controle heeft over de spieren. De spieren die men nodig heeft om te spreken worden slapper, stijver, werken trager en hebben een minder goede onderlinge coördinatie. Hierdoor kunnen personen met een dysartrie een onnauwkeurige uitspraak (articulatie) en een hese of ruwe stem krijgen. MS kan ook de ademhalingsspieren beïnvloeden. Men ademt dan minder diep en minder krachtig in- en uit. Hierdoor gaat de stem zwakker klinken. Het wordt ook moeilijker om een zin op één ademhaling uit te spreken. Spreken wordt dan vermoeiend. Daarnaast kunnen personen met een dysartrie problemen krijgen met het spreektempo. Hun spraak kan ook vlak en futloos klinken.
Door deze problemen is het mogelijk dat je personen met een dysartrie soms moeilijk ver-staat. Dit is voor iedereen onaangenaam. Daarom zou het kunnen gebeuren dat personen met een dysartrie zo weinig mogelijk gaan zeggen omdat het niet fijn is om alles te moeten herhalen. Het is evengoed mogelijk dat de mensen uit hun omgeving hen minder gaan aanspreken uit angst hen niet te verstaan. In beide gevallen riskeren deze personen sociaal geïsoleerd te geraken. Om een goede levenskwaliteit te behouden, is het belangrijk dat de persoon met een dysartrie, de hulpverleners, familie enz. weten hoe ze het beste met deze problemen omgaan.
Hieronder vind je tips die zowel nuttig zijn als je zelf een dysartrie hebt, als wanneer je mensen kent met een dysartrie.
WAT KAN DE GESPREKSPARTNER DOEN ?
- De luisteraar moet geduldig zijn.
- Hij moet het eerlijk zeggen als hij het niet goed begrijpt.
- Hij luistert best actief en geconcentreerd.
- Hij kan het best dicht bij komen zitten en naar het gezicht kijken.
- Als hij het echt niet begrijpt, kan hij vragen stellen om de context te achterhalen.
- Soms kan humor de situatie ontmijnen
WAT KAN JIJ DOEN , ALS JIJ EEN DYSARTERIE HEBT, OM DE COMMUNICATIE VLOTTER TE LATEN VERLOPEN ?
- Leg aan je gesprekspartner uit dat je een spraakprobleem hebt.
- Vertel hem wat hij kan doen om je beter te begrijpen.
- Vermijd achtergrondlawaai.
- Praat zo duidelijk mogelijk.
- Probeer tot één persoon te spreken, niet tot de hele groep.
- Accepteer tegenslagen, probeer het in dat geval later nog eens.
- Therapie kan je helpen om beter te communiceren.
THERAPIE
Tijdens de therapie wordt vooral gekeken naar de spraakverstaanbaarheid. De logopedist zal samen met jou kijken hoe de spraakverstaanbaarheid verhoogd kan worden en hoe de communicatie het vlotst verloopt.
Heel belangrijk in de dysartriebehandeling bij personen met MS is de ademhalingstraining. De ademhaling is namelijk even belangrijk voor de spraak als klei om te boetseren. Tijdens de therapie worden je ademhalingsspieren verstevigd met een IPV-toestel (zie Zorgaspecten – Ademhaling). Daardoor klinkt je stem luider en krachtiger. Hoewel de uitademing veel belangrijker is voor de spraak dan de inademing, worden beide getraind. Je kan namelijk maar uitademen wat je eerst inademde. IPV is te vergelijken met fitness voor de ademhalingsspieren. Net als bij fitness duurt het ook bij IPV enige tijd vooraleer je een effect hebt. Naast IPV zijn er nog andere apparaatjes die je ademhalingsspieren trainen. Het ene vraagt al meer inspanning dan het andere.
Naast de ademhalingstherapie kan je ook een spreektraining krijgen. Tijdens deze spreektraining worden die deelaspecten van de spraak die de spraakverstaanbaarheid negatief beïnvloeden, geoefend. Voor vele personen met MS die een dysartrie hebben komt dat neer op oefeningen voor hun spreektempo en uitspraak. Deze oefeningen worden vaak aangeboden als een taaloefening of -spel. Op deze manier wordt de spreektherapie aangenamer en stimuleer je je taalfuncties.
Daarnaast kan je thuis regelmatig een aantal oefeningen doen om de betrokken spieren te trainen. Voor veel van deze oefeningen gebruik je best een spiegel.
OEFENINGEN OM THUIS TE DOEN
- Blaas met een rietje zo lang mogelijk bellen in een glas water. Steek het rietje bij voorkeur 4 à 5 cm diep in het water.
- Adem diep in en blaas zo hard mogelijk.
- Zeg zo lang mogelijk één klank op één uitademing.
- Zing.
- Zeg enkele malen /aa/-/ie/-/oe/. Zorg dat je lippen goed bewegen.
- Steek je tong uit en krul de tongpunt afwisselend naar je neus en kin.
- Steek je tong uit en probeer ze afwisselend te ontspannen (brede tong) en op te spannen (smalle tong).
- Slinger je tongpunt tussen je mondhoeken. Zorg ervoor dat je tong je onder- en bovenlip niet raakt.
- Zeg enkele keren zo krachtig mogelijk /K/.
- Blaas je wangen zo dik mogelijk op. Breng de lucht daarna van de ene naar de andere wang.
- Zuig je wangen zo diep mogelijk in.
- Beweeg je onderkaak zo ver mogelijk naar links en naar rechts.
- Breng je onderkaak zo ver mogelijk naar voor en trek ze dan zo ver mogelijk terug naar achter.
Bij sommige personen met MS wordt spreken erg moeilijk en vermoeiend. Daardoor begrijpt hun omgeving hen op dat moment heel moeilijk. In dat geval kan het nodig zijn om een hulpmiddel in te schakelen. Zo zal hun omgeving hen beter begrijpen. Samen met de ergotherapeuten kunnen ze beslissen welk hulpmiddel hen het best zal helpen. De meest gebruikte hulpmiddelen zijn een alfabetkaart, een schrijfbord en een spraakcomputer. De meerderheid van deze hulpmiddelen zijn eenvoudig in het gebruik.
Niet elke persoon met MS die een dysartrie ontwikkelt, zal ooit een hulpmiddel nodig hebben. De grote meerderheid blijft altijd verstaanbaar spreken. Zelfs die personen die wel een hulpmiddel gebruiken, zullen vaak nog kunnen praten. Zij gebruiken hun hulpmiddel enkel als hun omgeving hen niet begrijpt.
TAALPROBLEMEN
De aanwezigheid van taalproblemen bij personen met MS wordt onderschat. Dit komt omdat deze vaak subtiel aanwezig zijn.
De taalproblemen kunnen zich uiten als problemen om volledig te begrijpen wat iemand anders zegt en moeilijkheden om je ideeën vlot en efficiënt te verwoorden.
BEGRIPSPROBLEMEN
Personen met MS die begripsproblemen hebben, gaan soms een andere boodschap ontvangen dan diegene die bedoeld was. Ze kunnen dus verkeerd begrijpen wat de andere zegt of schrijft.
Het is vaak moeilijker voor personen met MS met begripsproblemen om de hoofdzaken uit een boodschap te halen. Hierdoor komen ze moeilijker tot een besluit. Ze kunnen de nieuw verkregen informatie dan minder goed in hun leven inpassen.
Het kan ook moeilijker zijn om tegenstrijdigheden in de boodschap op te merken. Daarnaast kunnen ze problemen krijgen om de fijne taalnuances te begrijpen. Dubbelzinnig of figuurlijk taalgebruik kan hen ontgaan. Het ‘tussen de regels lezen’ wordt moeilijker. Ook een boodschap waarin veel informatie tegelijk gegeven wordt, kan problemen geven. Mogelijks zal een deel van de informatie hen ontgaan.
Het spreekt voor zich dat de omgeving van de personen met MS die begripsproblemen hebben, hier rekening mee moet houden.
Tips voor de omgeving:
- Probeer je boodschap zo te verwoorden dat ze niet verkeerd kan worden verstaan.
- Gebruik eenvoudige woorden en zinnen.
- Vertel je verhaal logisch en gestructureerd.
- Wees geduldig.
- Vermijd afleiding. Vraag of de radio of tv even uit mag of ga in een rustig hoekje zitten.
Ook de persoon met begripsproblemen heeft een grote verantwoordelijkheid in deze kwestie
Tips voor de persoon met begripsproblemen:
- Durf zeggen dat je de boodschap niet begrijpt.
- Vraag om het allemaal nog eens te herhalen of op een andere manier uit te leggen.
- Stel vragen. Zo kan je nagaan of je alles wel begrepen hebt.
- Vermijd afleiding zodat je je kan concentreren op wat men jou vertelt. Zet eventueel de radio of tv uit of ga in een rustig hoekje zitten.
PROBLEMEN OM JE IDEEËN TE VERWOORDEN (EXPRESSIEVE STOORNISSEN)
Naast problemen om de boodschap te begrijpen, kan het voor personen met MS ook moeilijk zijn om een boodschap te verzenden. Personen met deze problemen kunnen niet altijd hun gedachten vlot omzetten in een heldere gesproken of geschreven taal. Ze hebben vaak meer tijd nodig om op het juiste woord te komen.
Soms is het moeilijk voor hen om iets duidelijk en samenhangend te vertellen. Ze hebben problemen om duidelijke linken te leggen tussen de dingen die ze zeggen. Bij het vertellen heeft hun verhaal misschien geen goede structuur en worden de hoofd- en bijzaken te weinig gescheiden. Het komt ook voor dat ze van de hak op de tak springen.
Ook het formuleren van oplossingen voor een probleem is moeilijker voor mensen met ex-pressieve stoornissen. Ze weten in hun hoofd wel wat ze moeten doen maar krijgen het niet goed uitgelegd.
Net zoals bij de begripsproblemen kunnen zowel de luisteraar als de spreker bepaalde tips gebruiken om zo de impact van de expressieve stoornissen te verkleinen.
Tips voor de omgeving:
- Moedig de persoon met expressieve problemen aan om te blijven communiceren.
- Wees eerlijk als je niet kan volgen wat ze je vertellen.
- Controleer af en toe of je het wel goed begrijpt. Stel korte vragen.
- Vat kort samen wat jij begrepen hebt. Zo kan je controleren of je het juist begrepen hebt.
- Wees geduldig.
Tips voor de persoon met expressieve stoornissen:
- Vertel aan je gesprekspartner dat je soms moeilijkheden hebt om iets goed uit te leggen.
- Zet vooraf alles op een rijtje. Wat wil je vertellen? Wat mag je zeker niet vergeten te vertellen?
- Schrijf de belangrijkste zaken eventueel op.
- Therapie kan je helpen om beter je gedachten te verwoorden.
THERAPIE
Deze therapie wordt gegeven aan personen met MS die in meer of mindere mate begripsproblemen of expressieve stoornissen hebben. Het is mogelijk om zowel problemen met je expressie als met je taalbegrip te hebben.
Taaltherapie kan individueel of in groep gevolgd worden. Via aan jou aangepaste oefeningen of taalspellen, train je bepaalde aspecten van je taalvaardigheid.
Het kan zijn dat je een meer algemene taalstimulatie krijgt. Dan komen alle onderdelen van de taal afwisselend aan bod. Daarnaast is het mogelijk dat je samen met je logopedist uitzoekt welke taalvaardigheden goed en welke moeilijker verlopen. Je gaat dan specifiek die zaken trainen die wat moeizamer verlopen. Voor sommige problemen bestaan handige trucjes. Als je de trucjes kent, kom je niet vast te zitten in je probleem (bijvoorbeeld op de naam van iets of iemand komen). Je leert om via een klein omwegje tot het goede antwoord te komen.
Hoe je taaltherapie concreet verloopt hangt af van jouw mogelijkheden, noden en interesses.
WAT KAN JE THUIS DOEN?
Zowel voor personen met MS die begripsproblemen hebben als voor diegenen die expressieve problemen hebben, is het belangrijk om regelmatig met taal bezig te zijn.
- Probeer regelmatig met andere mensen te praten.
- Lees en schrijf indien mogelijk geregeld wat.
- Speel regelmatig taalspelletjes. Sommige gezelschapspellen zijn hiervoor heel geschikt. Ook op televisie zijn er verschillende taalspelletjes. Probeer er regelmatig naar te kijken en speel mee vanuit je zetel. Tenslotte baart oefening kunst. Wat je niet onderhoudt, kan achteruit gaan. Veel plezier!
Zie ook : http://www.ms-centrum.be
Gognitieve problemen bij MS en handvaten
Multiple sclerose leidt niet alleen tot lichamelijke ongemakken, het beïnvloedt in een aantal gevallen ook de werking van onze geest. Zowel hersenen als ruggenmerg kunnen worden aangetast door de ziekte. Wanneer de ziekte de hersenen treft, doen zich vaak cognitieve problemen voor. Cognitieve problemen zijn problemen in verband met denkfuncties, zoals het begrijpen en het gebruik van taal, het verwerven van een overzicht over een situatie, het maken van denkconstructies, het rekenen, de aandacht (het verwerken van informatie), het geheugen, het plannen van activiteiten, het oplossen van problemen, het kunnen bijsturen van een probleemaanpak indien nodig, enz…
Cognitieve problemen kunnen zich voordoen op gelijk welk moment in de loop van de ziekte. Niet enkel diegenen die al lang MS hebben of zwaar lichamelijk gehandicapt zijn lopen risico op cognitieve moeilijkheden. Enerzijds heeft bijna 50 procent van de personen met MS cognitieve problemen, anderzijds hebben de meeste personen met MS en met cognitieve problemen slechts lichte tot matige cognitieve stoornissen. Lichte cognitieve stoornissen kunnen nochtans best hinderlijk zijn. Tal van activiteiten uit ons dagelijkse leven zijn moeilijke opgaven, vergen ingewikkelde denkarbeid en worden bijgevolg zelfs door lichte cognitieve stoornissen bemoeilijkt.
OMGAAN MET GEHEUGENPROBLEMEN
Lijden aan cognitieve stoornissen betekent helemaal niet dat men afgestompt is. Voor een persoon met MS houdt het meestal in dat hij moeilijkheden heeft met slechts één of enkele denkfuncties, terwijl zijn andere denkfuncties intact zijn gebleven. Haast nooit zijn de aangetaste denkfuncties helemaal verloren gegaan. De volgende cognitieve problemen worden het vaakst met MS in verband gebracht: Geheugenproblemen: moeilijkheden met het onthouden van namen, van afspraken, waar men zijn spullen heeft achtergelaten; moeilijk nieuwe dingen leren.
Moeilijkheden met het abstracte redeneren: problemen met taken die uit ingewikkelde analyses bestaan, zoals het oplossen van allerlei raadsels. Vertraagde informatieverwerking: niet snel kunnen reageren wanneer van verschillende kanten informatie op je afkomt. Woordvindingsmoeilijkheden: moeilijkheden om het juiste woord te vinden (het tipje-van-de-tong-fenomeen: je weet het wel, maar je kunt niet op het juiste woord komen). Visuele en spatiale organisatie: moeilijkheden om je weg te vinden, kaart te lezen, grafieken te begrijpen, de instructies te begrijpen van een doe-het-zelf-pakket.
Gemis aan soepelheid: moeilijkheden om van de ene taak naar de andere over te stappen zonder te vergeten waar je mee bezig was. Aandachts- en concentratiemoeilijkheden: snel afgeleid zijn, snel afdwalen. Moeilijkheden met het organiseren en uitvoeren van taken die in verschillende stappen moeten worden uitgevoerd: moeite met het bepalen van de stappen en van de volgorde waarin deze stappen het best worden uitgevoerd, moeilijkheden met het uitvoeren van de achtereenvolgende stappen.
PAK JE GEHEUGENPROBLEMEN AAN
Tot vóór enkele jaren hadden personen met MS en cognitieve problemen weinig hulp te verwachten. Men was van mening dat zij gewoon moesten zien te leven met hun geheugenstoornissen. Nochtans bestaan vele strategieën die het leven met MS-gebonden cognitieve problemen kunnen verlichten. Vele van deze strategieën kunnen worden ingebouwd in het leven, zonder veel kosten of hulp van deskundigen. Vooreerst, komt het erop aan je problemen te onderkennen.
Geef toe dat je enkele cognitieve moeilijkheden hebt. Eens je problemen duidelijk voor je zijn, kan je eraan beginnen werken.
Bespreek je situatie met je arts. Soms heb je de indruk dat het MS is die je cognitieve moeilijkheden bezorgt, terwijl je in werkelijkheid depressief bent, of gestresseerd, of het slachtoffer van andere factoren die cognitieve problemen met zich meebrengen. Vraag je arts je naar een neuropsycholoog door te verwijzen die ervaring heeft met MS. Een goed neuropsychologisch onderzoek kan meerdere uren duren en bezorgt je zeer waarschijnlijk een duidelijk beeld van de aard en de ernst van je eventuele cognitieve moeilijkheden. Mogelijk word je een neuropsychologisch revalidatieprogramma voorgesteld, een programma-op-maat waarin je gedurende enkele weken of maanden samen met een deskundige aan je cognitieve moeilijkheden werkt.
Zoek een oefenpartner. Tracht samen met een vriend of familielid een cognitief zelfhulpprogramma op te stellen en uit te voeren. Het is belangrijk dat iemand toekijkt en je motiveert.
Pas je aan. Laat de idee varen dat de wereld vergaat wanneer je alles wat je vroeger deed, niet meer even vlot en op dezelfde wijze kan doen. Zoek alternatieve manieren om dingen te doen.
Wees consequent. Bedénk niet alleen geheugensteuntjes, zoals een kalender of een agenda, maar maak er ook daadwerkelijk gebruik van. Gebruik ze niet zo-nu-en-dan, maar schakel ze altijd in.
LEG INFORMATIE VERSTANDIG VAST
Door MS kan je het gevoel krijgen dat veel je ontglipt. Dingen die vroeger moeiteloos werden onthouden, schijnen je nu soms gemakkelijk te ontgaan. Om dit te vermijden, moet je trachten informatie op dergelijke wijze vast te leggen, dat ze je niet meer kan ontglippen en dat ze op een gemakkelijke manier weer kan worden opgezocht. Dit kan op verschillende wijzen.
Je kunt een memo-boek kopen. Eén van de eenvoudigste wijzen om informatie verstandig vast te leggen, is het soort memo-boek dat vele mensen gebruiken voor hun persoonlijke of zakelijke activiteiten. Dergelijk boek dient als een soort “tweede stel hersenen”, omdat het toelaat op een geordende manier informatie op te slaan die te uitgebreid en te complex is om te onthouden. Sommige van dergelijke boeken bestaan uit drie delen:
Een agenda. Bestaat uit afspraken, activiteiten die gepland zijn op een bepaalde datum.
Een takenlijst, d. w. z. een lijst van dingen die je moet doen. Is meestal opgesplitst in meerdere lijsten, zoals bvb. “taken voor vandaag”, “taken voor deze week”, “taken voor deze maand” en “taken voor later”.
Een gegevensbank. Bevat allerlei handige informatie, zoals telefoonnummers, de maten van de kleding van je huisgenoten, enz…
Je kunt een computer aanschaffen. Computers bestaan tegenwoordig in vele formaten (tafelmodellen, draagbare PC’s, volwaardige computers in zakformaat…) en er is voldoende software op de markt om je informatie op een verstandige manier electronisch vast te leggen. Sommige spraakgestuurde computerprogramma’s bieden bijna evenveel mogelijkheden als computerprogramma’s die werken met geschreven informatie. Niet iedereen is even handig met een computer: probeer hem uit vooraleer je hem aanschaft.
BEPERK DE KANS OP VERGETEN
Dingen die je waarschijnlijk niet zult vergeten, moet je niet vastleggen. Een aantal handige ideeën kan helpen om dingen niet te vergeten. Enkele van deze ideeën:
Hang een familiekalender in de keuken of in een andere centrale plaats en duid de afspraken van je huisgenoten erop aan. Installeer een plaatsje voor “vaak verloren voorwerpen”, zoals sleutels en dergelijke, en leg deze voorwerpen steeds op deze plaats. Maak gebruik van boodschappenlijstjes wanneer je gaat winkelen, wanneer je op vakantie gaat, wanneer je dingen moet doen waarbij je verschillende stappen moet volgen. Stel geen dingen uit. Tracht meteen te doen wat je moet doen. Bedenk allerlei geheugensteuntjes. Het onthouden van iemands naam of van wat iemand je terloops heeft gezegd, kan één van je grootste problemen zijn. Vele mensen maken gebruik van kleine steekkaartjes waarop ze snel aantekeningen kunnen maken. Ook “interne”, onzichtbare geheugensteuntjes zijn mogelijk, zoals visualisatie en associatie. Met visualisatie bedoelt men het zich voorstellen van een beeld bij een woord. Word je bijvoorbeeld voorgesteld aan ene Dirk De Ridder, dan kan je zijn naam onthouden door hem opgedirkt als ridder te paard te visualiseren, d.w.z. visueel in gedachten te nemen. Je kan zijn naam ook beter onthouden wanneer je hem verbindt (associeert) met zijn meest opvallende kenmerken (haarkleur, kleur van zijn ogen, gestalte, lichaamsbouw…).
Het maakt niet uit welke combinatie van de hierboven vermelde technieken je voorkeur geniet. Het komt erop aan te experimenteren, totdat je de methode vindt die je het meest baat brengt en deze methode vervolgens consequent te hanteren. Je zult merken dat de voordelen die dergelijke aanpak van geheugenmoeilijkheden oplevert, ruimschoots opwegen tegen de geïnvesteerde tijd en inspanning.
VERHOOG JE CONCENTRATIEVERMOGEN
Aandacht en concentratie zijn als pijlers waarop alle andere cognitieve functies rusten. Wanneer zij door MS zijn aangetast kan een soort sneeuwbaleffect ontstaan, waardoor ook bepaalde geheugenfuncties, organisatiecapaciteiten en andere dagelijkse activiteiten worden gestoord. Verschillende technieken zijn mogelijk om met aandachts- en concentratiemoeilijkheden om te gaan. De juiste techniek hangt af van de precieze aard van de moeilijkheden.
Tracht op te sporen welke dingen je in bepaalde situaties afleiden. Probeer dan deze afleiders weg te werken of te vermijden. Voorzie rustige periodes en plekken in je dagdagelijks leven. Zeg je familieleden wanneer en waar ze je liefst niet storen. Plan cognitief zware arbeid gedurende de periodes van de dag waarin je je het best kan concentreren. Voor sommige mensen is dat ‘s avonds, voor anderen ‘s morgens. Leer energiebesparende technieken en breng zoveel mogelijk ritme in je dag. Voldoende nachtrust en middagdutjes doen soms wonderen. Bepaal hoe lang je je kan concentreren, deel je werk op in periodes met die lengte en rust tussen deze periodes. Hou je concentratievermogen in topvorm door bvb. te puzzelen, te lezen en te mediteren.
Zich goed kunnen concentreren is in grote mate een kwestie van oefening en van het consequente gebruik van de juiste technieken.
HET VERWERKEN VAN INFORMATIE
MS kan de snelheid van informatieverwerking vertragen, vooral wanneer van verschillende kanten informatie op je afkomt. Praat je met een groep mensen, dan moet je hen duidelijk maken dat ze niet te snel mogen spreken en dat ze liefst niet door mekaar praten. Vele personen met MS geven te kennen dat ze nog wel alle cognitieve taken aankunnen, doch dat ze er meer tijd voor nodig hebben en dat ze slechts met één taak tegelijk kunnen bezig zijn.
Omgaan met woordvindingsmoeilijkheden. Woordvindingsmoeilijkheden zijn in sociaal opzicht soms de meest hinderlijke van alle cognitieve moeilijkheden. Men vreest voortdurend het juiste woord niet te zullen vinden, men wordt angstig en de spanning maakt het probleem nog erger. Probeer volgende technieken:
Ga er niet meer van uit dat je absoluut en onmiddellijk één bepaald woord nodig hebt om te zeggen wat je te zeggen hebt. Ga ervan uit dat het juiste woord je wel te binnen zal vallen.
Praat trager. Je hersenen werken soms trager dan je spreekt. Geef je hersenen wat extra-verwerkingstijd! Lees veel, breid je woordenschat uit. Wanneer je moeite hebt om een bepaald woord op te diepen, is niets handiger dan het ter beschikking houden van een aantal synoniemen.
Betrek je familieleden bij je cognitieve moeilijkheden.
Familieleden en huisgenoten van een persoon met MS worden soms wat in de war gebracht door zijn geheugenmoeilijkheden. Ze zien niet altijd het verband tussen zijn MS en zijn geheugenmoeilijkheden, en vaak worden cognitieve moeilijkheden enkel toegeschreven aan stress, depressie, de leeftijd, de menopauze, koppigheid, luiheid, of tal van andere toestanden… Het is van groot belang dat familieleden goed worden geïnformeerd over MS en cognitieve moeilijkheden.
Bovendien heb je voor vele van de hierboven beschreven technieken de actieve hulp nodig van familieleden, vrienden en collega’s. Denk maar aan het inbouwen van rustige periodes en plaatsen in je leven, het werken met een familiekalender, enz… Allerbelangrijkst is dat je familieleden en vrienden je problemen begrijpen zonder je neerbuigend te behandelen, dat hun verwachtingen ten aanzien van je noch te hoog, noch te laag zijn.
Zoals andere MS-gebonden problemen kunnen cognitieve problemen heel wat dagelijkse activiteiten behoorlijk in de war sturen. Nochtans zijn ze gelukkig meestal niet erg, en zijn er verschillende manieren om ze aan te pakken. Zoek praktische oplossingen. Zelfs de meest eenvoudige zelfhulptechnieken kunnen volstaan om heel wat dingen weer onder controle te krijgen. Leg je toe op wat je wel kan en doe dat dan goed. Je zult verbaasd zijn over de resultaten!
Zie ook : http://www.ms-centrum.be
Uniek onderzoek MS-patient gevoelig voor gedragsverandering
Maassluis, 19 November 2008 – Wat al langer werd aangenomen wordt nu bevestigd: een aanzienlijk aantal mensen met multiple sclerose (MS) krijgt, naast lichamelijke aandoeningen vroeg of laat ook te maken met klachten van emotionele aard. Die klachten varieren van angstig zijn tot depressief, en van wantrouwen tot slaapproblemen.
De aanwijzingen die er al waren zijn, in opdracht van het Nationaal MS Fonds, uitvoerig onderzocht door de Sectie Klinische, Gezondheids- en Neuropsychologie van de Universiteit Leiden en drie ziekenhuizen. [Lees meer…]