Typische symptomen

MS tast niet bij iedereen dezelfde delen van het zenuwstelsel aan waardoor de symptomen per persoon verschillen. Daarnaast verschilt het verloop van MS per individu. Zo kunnen symptomen na verloop van tijd veranderen of plotseling verdwijnen om na een paar maanden weer terug te keren. De eerste MS verschijnselen openbaren zich vaak tussen het twintigste en veertigste levensjaar.

MS komt gemiddeld vaker voor bij vrouwen dan bij mannen én over het algemeen vaker in noordelijke dan in zuidelijke landen.

Veel voorkomende symptomen:

• Lusteloosheid of vermoeidheid: een van de meest voorkomende klachten bij MS.
• Spasticiteit: spieren (vaak in de benen) ontspannen niet goed waardoor bewegingen niet of onvoldoende worden uitgevoerd. Dit kan (erg) pijnlijk zijn en schokkende bewegingen veroorzaken.
• Oogproblemen: oncontroleerbare snelle ritmische bewegingen van één of beide ogen, dubbelzien of tijdelijk minder goed of helemaal niet meer zien. Sommige mensen hebben daarbij pijn achter het oog. Op de lange termijn kan het gezichtsvermogen vertroebelen en kleuren kunnen niet meer zichtbaar zijn.
• Verlies van controle over de blaas: ongewild urineverlies, bijvoorbeeld bij hoesten of niesen, en/of moeite de plas op te houden.
• Constipatie: vertraagde of moeizame stoelgang.
• Verminderd ‘denkvermogen’: bijvoorbeeld minder goed dingen kunnen onthouden of minder goed situaties kunnen inschatten of erop kunnen reageren.
• Depressie of schommelingen tussen depressie en opgetogenheid: wisselende emoties, huilen, prikkelbaar of juist euforisch zijn.
• Pijn: dit kan ‘gewone’ pijn zijn, vaak in heupen, benen, armen of rug. Of een scherpe, stekende pijn – meestal in het gezicht – die lijkt op een elektrische schok. Maar ook zenuwpijn. Deze pijn kan worden ervaren als speldenprikjes, tintelingen, bibberen, brandende pijnen, een drukkend gevoel of een hoge gevoeligheid voor aanraking.
• Krachtsverlies: merkbaar minder kracht, bijvoorbeeld in de benen hetgeen het lopen bemoeilijkt. Ook licht huishoudelijke karweitjes kunnen na verloop van tijd (te) zwaar worden.
• Seksuele problemen: problemen bij het vrijen, zoals moeilijk een erectie kunnen krijgen maar ook simpelweg te moe zijn om te vrijen komen vaak voor.

Zorgaspecten

Cognitieve problemen

Multiple sclerose leidt niet alleen tot lichamelijke ongemakken, het beïnvloedt in een aantal gevallen ook de werking van onze geest. Zowel hersenen als ruggenmerg kunnen worden aangetast door de ziekte. Wanneer de ziekte de hersenen treft, doen zich vaak cognitieve problemen voor. Cognitieve problemen zijn problemen in verband met denkfuncties, zoals het begrijpen en het gebruik van taal, het verwerven van een overzicht over een situatie, het maken van denkconstructies, het rekenen, de aandacht (het verwerken van informatie), het geheugen, het plannen van activiteiten, het oplossen van problemen, het kunnen bijsturen van een probleemaanpak indien nodig, enz…

Cognitieve problemen kunnen zich voordoen op gelijk welk moment in de loop van de ziekte. Niet enkel diegenen die al lang MS hebben of zwaar lichamelijk gehandicapt zijn lopen risico op cognitieve moeilijkheden. Enerzijds heeft bijna 50 procent van de personen met MS cognitieve problemen, anderzijds hebben de meeste personen met MS en met cognitieve problemen slechts lichte tot matige cognitieve stoornissen. Lichte cognitieve stoornissen kunnen nochtans best hinderlijk zijn. Tal van activiteiten uit ons dagelijkse leven zijn moeilijke opgaven, vergen ingewikkelde denkarbeid en worden bijgevolg zelfs door lichte cognitieve stoornissen bemoeilijkt.

Omgaan met geheugenmoeilijkheden: Lijden aan cognitieve stoornissen betekent helemaal niet dat men afgestompt is. Voor een persoon met MS houdt het meestal in dat hij moeilijkheden heeft met slechts één of enkele denkfuncties, terwijl zijn andere denkfuncties intact zijn gebleven. Haast nooit zijn de aangetaste denkfuncties helemaal verloren gegaan. De volgende cognitieve problemen worden het vaakst met MS in verband gebracht: Geheugenproblemen: moeilijkheden met het onthouden van namen, van afspraken, waar men zijn spullen heeft achtergelaten; moeilijk nieuwe dingen leren.

Moeilijkheden met het abstracte redeneren: Problemen met taken die uit ingewikkelde analyses bestaan, zoals het oplossen van allerlei raadsels. Vertraagde informatieverwerking: niet snel kunnen reageren wanneer van verschillende kanten informatie op je afkomt.

Woordvindingsmoeilijkheden: moeilijkheden om het juiste woord te vinden (het tipje-van-de-tong-fenomeen: je weet het wel, maar je kunt niet op het juiste woord komen). Visuele en spatiale organisatie: moeilijkheden om je weg te vinden, kaart te lezen, grafieken te begrijpen, de instructies te begrijpen van een doe-het-zelf-pakket.

Gemis aan soepelheid: moeilijkheden om van de ene taak naar de andere over te stappen zonder te vergeten waar je mee bezig was.

Aandachts- en concentratiemoeilijkheden: snel afgeleid zijn, snel afdwalen.

Moeilijkheden met het organiseren en uitvoeren van taken die in verschillende stappen moeten worden uitgevoerd: moeite met het bepalen van de stappen en van de volgorde waarin deze stappen het best worden uitgevoerd, moeilijkheden met het uitvoeren van de achtereenvolgende stappen.

Pak je geheugenproblemen aan

Tot vóór enkele jaren hadden personen met MS en cognitieve problemen weinig hulp te verwachten. Men was van mening dat zij gewoon moesten zien te leven met hun geheugenstoornissen. Nochtans bestaan vele strategieën die het leven met MS-gebonden cognitieve problemen kunnen verlichten. Vele van deze strategieën kunnen worden ingebouwd in het leven, zonder veel kosten of hulp van deskundigen. Vooreerst, komt het erop aan je problemen te onderkennen.

Geef toe dat je enkele cognitieve moeilijkheden hebt. Eens je problemen duidelijk voor je zijn, kan je eraan beginnen werken.

Bespreek je situatie met je arts. Soms heb je de indruk dat het MS is die je cognitieve moeilijkheden bezorgt, terwijl je in werkelijkheid depressief bent, of gestresseerd, of het slachtoffer van andere factoren die cognitieve problemen met zich meebrengen. Vraag je arts je naar een neuropsycholoog door te verwijzen die ervaring heeft met MS. Een goed neuropsychologisch onderzoek kan meerdere uren duren en bezorgt je zeer waarschijnlijk een duidelijk beeld van de aard en de ernst van je eventuele cognitieve moeilijkheden. Mogelijk word je een neuropsychologisch revalidatieprogramma voorgesteld, een programma-op-maat waarin je gedurende enkele weken of maanden samen met een deskundige aan je cognitieve moeilijkheden werkt.

Zoek een oefenpartner. Tracht samen met een vriend of familielid een cognitief zelfhulpprogramma op te stellen en uit te voeren. Het is belangrijk dat iemand toekijkt en je motiveert.

Pas je aan. Laat de idee varen dat de wereld vergaat wanneer je alles wat je vroeger deed, niet meer even vlot en op dezelfde wijze kan doen. Zoek alternatieve manieren om dingen te doen.

Wees consequent. Bedénk niet alleen geheugensteuntjes, zoals een kalender of een agenda, maar maak er ook daadwerkelijk gebruik van. Gebruik ze niet zo-nu-en-dan, maar schakel ze altijd in.

Leg informatie verstandig vast

Door MS kan je het gevoel krijgen dat veel je ontglipt. Dingen die vroeger moeiteloos werden onthouden, schijnen je nu soms gemakkelijk te ontgaan. Om dit te vermijden, moet je trachten informatie op dergelijke wijze vast te leggen, dat ze je niet meer kan ontglippen en dat ze op een gemakkelijke manier weer kan worden opgezocht. Dit kan op verschillende wijzen.

Je kunt een memo-boek kopen. Eén van de eenvoudigste wijzen om informatie verstandig vast te leggen, is het soort memo-boek dat vele mensen gebruiken voor hun persoonlijke of zakelijke activiteiten. Dergelijk boek dient als een soort “tweede stel hersenen”, omdat het toelaat op een geordende manier informatie op te slaan die te uitgebreid en te complex is om te onthouden. Sommige van dergelijke boeken bestaan uit drie delen:

Een agenda. Bestaat uit afspraken, activiteiten die gepland zijn op een bepaalde datum.

Een takenlijst, d. w. z. een lijst van dingen die je moet doen. Is meestal opgesplitst in meerdere lijsten, zoals bvb. “taken voor vandaag”, “taken voor deze week”, “taken voor deze maand” en “taken voor later”.

Een gegevensbank. Bevat allerlei handige informatie, zoals telefoonnummers, de maten van de kleding van je huisgenoten, enz…

Je kunt een computer aanschaffen. Computers bestaan tegenwoordig in vele formaten (tafelmodellen, draagbare PC’s, volwaardige computers in zakformaat…) en er is voldoende software op de markt om je informatie op een verstandige manier electronisch vast te leggen. Sommige spraakgestuurde computerprogramma’s bieden bijna evenveel mogelijkheden als computerprogramma’s die werken met geschreven informatie. Niet iedereen is even handig met een computer: probeer hem uit vooraleer je hem aanschaft.

Beperk de kans op vergeten

Dingen die je waarschijnlijk niet zult vergeten, moet je niet vastleggen. Een aantal handige ideeën kan helpen om dingen niet te vergeten. Enkele van deze ideeën:

Hang een familiekalender in de keuken of in een andere centrale plaats en duid de afspraken van je huisgenoten erop aan. Installeer een plaatsje voor “vaak verloren voorwerpen”, zoals sleutels en dergelijke, en leg deze voorwerpen steeds op deze plaats. Maak gebruik van boodschappenlijstjes wanneer je gaat winkelen, wanneer je op vakantie gaat, wanneer je dingen moet doen waarbij je verschillende stappen moet volgen. Stel geen dingen uit. Tracht meteen te doen wat je moet doen. Bedenk allerlei geheugensteuntjes. Het onthouden van iemands naam of van wat iemand je terloops heeft gezegd, kan één van je grootste problemen zijn. Vele mensen maken gebruik van kleine steekkaartjes waarop ze snel aantekeningen kunnen maken. Ook “interne”, onzichtbare geheugensteuntjes zijn mogelijk, zoals visualisatie en associatie. Met visualisatie bedoelt men het zich voorstellen van een beeld bij een woord. Word je bijvoorbeeld voorgesteld aan ene Dirk De Ridder, dan kan je zijn naam onthouden door hem opgedirkt als ridder te paard te visualiseren, d.w.z. visueel in gedachten te nemen. Je kan zijn naam ook beter onthouden wanneer je hem verbindt (associeert) met zijn meest opvallende kenmerken (haarkleur, kleur van zijn ogen, gestalte, lichaamsbouw…).

Het maakt niet uit welke combinatie van de hierboven vermelde technieken je voorkeur geniet. Het komt erop aan te experimenteren, totdat je de methode vindt die je het meest baat brengt en deze methode vervolgens consequent te hanteren. Je zult merken dat de voordelen die dergelijke aanpak van geheugenmoeilijkheden oplevert, ruimschoots opwegen tegen de geïnvesteerde tijd en inspanning.

Verhoog je concentratievermogen

Aandacht en concentratie zijn als pijlers waarop alle andere cognitieve functies rusten. Wanneer zij door MS zijn aangetast kan een soort sneeuwbaleffect ontstaan, waardoor ook bepaalde geheugenfuncties, organisatiecapaciteiten en andere dagelijkse activiteiten worden gestoord. Verschillende technieken zijn mogelijk om met aandachts- en concentratiemoeilijkheden om te gaan. De juiste techniek hangt af van de precieze aard van de moeilijkheden.

Tracht op te sporen welke dingen je in bepaalde situaties afleiden. Probeer dan deze afleiders weg te werken of te vermijden. Voorzie rustige periodes en plekken in je dagdagelijks leven. Zeg je familieleden wanneer en waar ze je liefst niet storen. Plan cognitief zware arbeid gedurende de periodes van de dag waarin je je het best kan concentreren. Voor sommige mensen is dat ‘s avonds, voor anderen ‘s morgens. Leer energiebesparende technieken en breng zoveel mogelijk ritme in je dag. Voldoende nachtrust en middagdutjes doen soms wonderen. Bepaal hoe lang je je kan concentreren, deel je werk op in periodes met die lengte en rust tussen deze periodes. Hou je concentratievermogen in topvorm door bvb. te puzzelen, te lezen en te mediteren.

Zich goed kunnen concentreren is in grote mate een kwestie van oefening en van het consequente gebruik van de juiste technieken.

Het verwerken van informatie

MS kan de snelheid van informatieverwerking vertragen, vooral wanneer van verschillende kanten informatie op je afkomt. Praat je met een groep mensen, dan moet je hen duidelijk maken dat ze niet te snel mogen spreken en dat ze liefst niet door mekaar praten. Vele personen met MS geven te kennen dat ze nog wel alle cognitieve taken aankunnen, doch dat ze er meer tijd voor nodig hebben en dat ze slechts met één taak tegelijk kunnen bezig zijn.

Omgaan met woordvindingsmoeilijkheden.

Woordvindingsmoeilijkheden zijn in sociaal opzicht soms de meest hinderlijke van alle cognitieve moeilijkheden. Men vreest voortdurend het juiste woord niet te zullen vinden, men wordt angstig en de spanning maakt het probleem nog erger. Probeer volgende technieken:
Ga er niet meer van uit dat je absoluut en onmiddellijk één bepaald woord nodig hebt om te zeggen wat je te zeggen hebt. Ga ervan uit dat het juiste woord je wel te binnen zal vallen.
Praat trager. Je hersenen werken soms trager dan je spreekt. Geef je hersenen wat extra-verwerkingstijd! Lees veel, breid je woordenschat uit. Wanneer je moeite hebt om een bepaald woord op te diepen, is niets handiger dan het ter beschikking houden van een aantal synoniemen.

Betrek je familieleden bij je cognitieve moeilijkheden.
Familieleden en huisgenoten van een persoon met MS worden soms wat in de war gebracht door zijn geheugenmoeilijkheden. Ze zien niet altijd het verband tussen zijn MS en zijn geheugenmoeilijkheden, en vaak worden cognitieve moeilijkheden enkel toegeschreven aan stress, depressie, de leeftijd, de menopauze, koppigheid, luiheid, of tal van andere toestanden… Het is van groot belang dat familieleden goed worden geïnformeerd over MS en cognitieve moeilijkheden.

Bovendien heb je voor vele van de hierboven beschreven technieken de actieve hulp nodig van familieleden, vrienden en collega’s. Denk maar aan het inbouwen van rustige periodes en plaatsen in je leven, het werken met een familiekalender, enz… Allerbelangrijkst is dat je familieleden en vrienden je problemen begrijpen zonder je neerbuigend te behandelen, dat hun verwachtingen ten aanzien van je noch te hoog, noch te laag zijn.

Zoals andere MS-gebonden problemen kunnen cognitieve problemen heel wat dagelijkse activiteiten behoorlijk in de war sturen. Nochtans zijn ze gelukkig meestal niet erg, en zijn er verschillende manieren om ze aan te pakken. Zoek praktische oplossingen. Zelfs de meest eenvoudige zelfhulptechnieken kunnen volstaan om heel wat dingen weer onder controle te krijgen. Leg je toe op wat je wel kan en doe dat dan goed. Je zult verbaasd zijn over de resultaten!

Communicatie

Bij communicatie draait alles rond het verzenden en ontvangen van een boodschap. Het spreekt voor zich dat de boodschap die men ontvangt dezelfde moet zijn als diegene die verstuurd werd. Als dit niet het geval is, is er een communicatieprobleem.

Personen met MS kunnen communicatieproblemen ontwikkelen. Hoe groter de lichamelijke beperkingen zijn, hoe meer de persoon met MS uit handen moet geven. Op dat moment wordt communicatie steeds belangrijker om zijn leven toch op zijn manier te kunnen inrichten. De communicatievaardigheid van een persoon met MS heeft dus een grote invloed op zijn dagelijks leven en levenskwaliteit.

Vaak denken mensen dat personen met communicatiemoeilijkheden dom zijn. Dit is zeker niet het geval. Het ene heeft niets met het andere te maken. Iedereen die in contact komt met personen met communicatieproblemen moet dit goed voor ogen houden. De personen met communicatieproblemen hebben hier zelf ook een grote verantwoordelijkheid in. Het zal aan hen zijn om te bewijzen dat de communicatievaardigheid en de intelligentie los van elkaar staan.

Communicatieproblemen kunnen op verschillende niveaus ontstaan. Men kan ze opsplitsen in spraak- en taalproblemen. Deze laatste kan men dan weer verder opsplitsen.

Spraakproblemen

Ongeveer de helft van de personen met MS krijgt spraakproblemen. Deze variëren van heel licht (enkel subtiele problemen bij vermoeidheid) tot ernstig.

Als je een spraakprobleem zou krijgen, noemen wij dat een dysartrie. Een dysartrie ontstaat doordat letsels in het zenuwstelsel ervoor zorgen dat men onvoldoende controle heeft over de spieren. De spieren die men nodig heeft om te spreken worden slapper, stijver, werken trager en hebben een minder goede onderlinge coördinatie. Hierdoor kunnen personen met een dysartrie een onnauwkeurige uitspraak (articulatie) en een hese of ruwe stem krijgen. MS kan ook de ademhalingsspieren beïnvloeden. Men ademt dan minder diep en minder krachtig in- en uit. Hierdoor gaat de stem zwakker klinken. Het wordt ook moeilijker om een zin op één ademhaling uit te spreken. Spreken wordt dan vermoeiend. Daarnaast kunnen personen met een dysartrie problemen krijgen met het spreektempo. Hun spraak kan ook vlak en futloos klinken.

Door deze problemen is het mogelijk dat je personen met een dysartrie soms moeilijk ver-staat. Dit is voor iedereen onaangenaam. Daarom zou het kunnen gebeuren dat personen met een dysartrie zo weinig mogelijk gaan zeggen omdat het niet fijn is om alles te moeten herhalen. Het is evengoed mogelijk dat de mensen uit hun omgeving hen minder gaan aanspreken uit angst hen niet te verstaan. In beide gevallen riskeren deze personen sociaal geïsoleerd te geraken. Om een goede levenskwaliteit te behouden, is het belangrijk dat de persoon met een dysartrie, de hulpverleners, familie enz. weten hoe ze het beste met deze problemen omgaan.

Hieronder vind je tips die zowel nuttig zijn als je zelf een dysartrie hebt, als wanneer je mensen kent met een dysartrie.

Wat kan de gesprekspartner doen?

• De luisteraar moet geduldig zijn.
• Hij moet het eerlijk zeggen als hij het niet goed begrijpt.
• Hij luistert best actief en geconcentreerd.
• Hij kan het best dicht bij komen zitten en naar het gezicht kijken.
• Als hij het echt niet begrijpt, kan hij vragen stellen om de context te  achterhalen.
• Soms kan humor de situatie ontmijnen
• Leg aan je gesprekspartner uit dat je een spraakprobleem hebt.
• Vertel hem wat hij kan doen om je beter te begrijpen.
• Vermijd achtergrondlawaai.
• Praat zo duidelijk mogelijk.
• Probeer tot één persoon te spreken, niet tot de hele groep.
• Accepteer tegenslagen, probeer het in dat geval later nog eens.
• Therapie kan je helpen om beter te communiceren.

Wat kan jij doen, als je een dysartrie hebt, om de communicatie vlotter te laten verlopen?

Therapie

Tijdens de therapie wordt vooral gekeken naar de spraakverstaanbaarheid. De logopedist zal samen met jou kijken hoe de spraakverstaanbaarheid verhoogd kan worden en hoe de communicatie het vlotst verloopt.

Heel belangrijk in de dysartriebehandeling bij personen met MS is de ademhalingstraining. De ademhaling is namelijk even belangrijk voor de spraak als klei om te boetseren. Tijdens de therapie worden je ademhalingsspieren verstevigd met een IPV-toestel (zie Zorgaspecten – Ademhaling). Daardoor klinkt je stem luider en krachtiger. Hoewel de uitademing veel belangrijker is voor de spraak dan de inademing, worden beide getraind. Je kan namelijk maar uitademen wat je eerst inademde. IPV is te vergelijken met fitness voor de ademhalingsspieren. Net als bij fitness duurt het ook bij IPV enige tijd vooraleer je een effect hebt. Naast IPV zijn er nog andere apparaatjes die je ademhalingsspieren trainen. Het ene vraagt al meer inspanning dan het andere.

Naast de ademhalingstherapie kan je ook een spreektraining krijgen. Tijdens deze spreektraining worden die deelaspecten van de spraak die de spraakverstaanbaarheid negatief beïnvloeden, geoefend. Voor vele personen met MS die een dysartrie hebben komt dat neer op oefeningen voor hun spreektempo en uitspraak. Deze oefeningen worden vaak aangeboden als een taaloefening of -spel. Op deze manier wordt de spreektherapie aangenamer en stimuleer je je taalfuncties.

Daarnaast kan je thuis regelmatig een aantal oefeningen doen om de betrokken spieren te trainen. Voor veel van deze oefeningen gebruik je best een spiegel.

Oefeningen om thuis te doen

• Blaas met een rietje zo lang mogelijk bellen in een glas water. Steek het rietje bij voorkeur 4 à 5 cm diep in het water.
• Adem diep in en blaas zo hard mogelijk.
• Zeg zo lang mogelijk één klank op één uitademing.
• Zing.
• Zeg enkele malen /aa/-/ie/-/oe/. Zorg dat je lippen goed bewegen.
• Steek je tong uit en krul de tongpunt afwisselend naar je neus en kin.
• Steek je tong uit en probeer ze afwisselend te ontspannen (brede tong) en op te spannen (smalle tong).
• Slinger je tongpunt tussen je mondhoeken. Zorg ervoor dat je tong je onder- en bovenlip niet raakt.
• Zeg enkele keren zo krachtig mogelijk /K/.
• Blaas je wangen zo dik mogelijk op. Breng de lucht daarna van de ene naar de andere wang.
• Zuig je wangen zo diep mogelijk in.
• Beweeg je onderkaak zo ver mogelijk naar links en naar rechts.
• Breng je onderkaak zo ver mogelijk naar voor en trek ze dan zo ver mogelijk terug naar achter.

Bij sommige personen met MS wordt spreken erg moeilijk en vermoeiend. Daardoor begrijpt hun omgeving hen op dat moment heel moeilijk. In dat geval kan het nodig zijn om een hulpmiddel in te schakelen. Zo zal hun omgeving hen beter begrijpen. Samen met de ergotherapeuten kunnen ze beslissen welk hulpmiddel hen het best zal helpen. De meest gebruikte hulpmiddelen zijn een alfabetkaart, een schrijfbord en een spraakcomputer. De meerderheid van deze hulpmiddelen zijn eenvoudig in het gebruik.

Niet elke persoon met MS die een dysartrie ontwikkelt, zal ooit een hulpmiddel nodig hebben. De grote meerderheid blijft altijd verstaanbaar spreken. Zelfs die personen die wel een hulpmiddel gebruiken, zullen vaak nog kunnen praten. Zij gebruiken hun hulpmiddel enkel als hun omgeving hen niet begrijpt.

Taalproblemen

De aanwezigheid van taalproblemen bij personen met MS wordt onderschat. Dit komt omdat deze vaak subtiel aanwezig zijn.

De taalproblemen kunnen zich uiten als problemen om volledig te begrijpen wat iemand anders zegt en moeilijkheden om je ideeën vlot en efficiënt te verwoorden.

Begripsproblemen

Personen met MS die begripsproblemen hebben, gaan soms een andere boodschap ontvangen dan diegene die bedoeld was. Ze kunnen dus verkeerd begrijpen wat de andere zegt of schrijft.
Het is vaak moeilijker voor personen met MS met begripsproblemen om de hoofdzaken uit een boodschap te halen. Hierdoor komen ze moeilijker tot een besluit. Ze kunnen de nieuw verkregen informatie dan minder goed in hun leven inpassen.
Het kan ook moeilijker zijn om tegenstrijdigheden in de boodschap op te merken. Daarnaast kunnen ze problemen krijgen om de fijne taalnuances te begrijpen. Dubbelzinnig of figuurlijk taalgebruik kan hen ontgaan. Het ‘tussen de regels lezen’ wordt moeilijker. Ook een boodschap waarin veel informatie tegelijk gegeven wordt, kan problemen geven. Mogelijks zal een deel van de informatie hen ontgaan.

Het spreekt voor zich dat de omgeving van de personen met MS die begripsproblemen hebben, hier rekening mee moet houden.

Tips voor de omgeving:

• Probeer je boodschap zo te verwoorden dat ze niet verkeerd kan worden verstaan.
• Gebruik eenvoudige woorden en zinnen.
• Vertel je verhaal logisch en gestructureerd.
• Wees geduldig.
• Vermijd afleiding. Vraag of de radio of tv even uit mag of ga in een rustig hoekje zitten.

Ook de persoon met begripsproblemen heeft een grote verantwoordelijkheid in deze kwestie

Tips voor de persoon met begripsproblemen:

• Durf zeggen dat je de boodschap niet begrijpt.
• Vraag om het allemaal nog eens te herhalen of op een andere manier uit te leggen.
• Stel vragen. Zo kan je nagaan of je alles wel begrepen hebt.
• Vermijd afleiding zodat je je kan concentreren op wat men jou vertelt. Zet eventueel de radio of tv uit of ga in een rustig hoekje zitten.

Problemen om je ideeën te verwoorden (expressieve stoornissen)

Naast problemen om de boodschap te begrijpen, kan het voor personen met MS ook moeilijk zijn om een boodschap te verzenden. Personen met deze problemen kunnen niet altijd hun gedachten vlot omzetten in een heldere gesproken of geschreven taal. Ze hebben vaak meer tijd nodig om op het juiste woord te komen.
Soms is het moeilijk voor hen om iets duidelijk en samenhangend te vertellen. Ze hebben problemen om duidelijke linken te leggen tussen de dingen die ze zeggen. Bij het vertellen heeft hun verhaal misschien geen goede structuur en worden de hoofd- en bijzaken te weinig gescheiden. Het komt ook voor dat ze van de hak op de tak springen.
Ook het formuleren van oplossingen voor een probleem is moeilijker voor mensen met ex-pressieve stoornissen. Ze weten in hun hoofd wel wat ze moeten doen maar krijgen het niet goed uitgelegd.

Net zoals bij de begripsproblemen kunnen zowel de luisteraar als de spreker bepaalde tips gebruiken om zo de impact van de expressieve stoornissen te verkleinen.

Tips voor de omgeving:

• Moedig de persoon met expressieve problemen aan om te blijven communiceren.
• Wees eerlijk als je niet kan volgen wat ze je vertellen.
• Controleer af en toe of je het wel goed begrijpt. Stel korte vragen.
• Vat kort samen wat jij begrepen hebt. Zo kan je controleren of je het juist begrepen hebt.
• Wees geduldig.

Tips voor de persoon met expressieve stoornissen:

• Vertel aan je gesprekspartner dat je soms moeilijkheden hebt om iets goed uit te leggen.
• Zet vooraf alles op een rijtje. Wat wil je vertellen? Wat mag je zeker niet vergeten te vertellen?
• Schrijf de belangrijkste zaken eventueel op.
• Therapie kan je helpen om beter je gedachten te verwoorden.

Therapie

Deze therapie wordt gegeven aan personen met MS die in meer of mindere mate begripsproblemen of expressieve stoornissen hebben. Het is mogelijk om zowel problemen met je expressie als met je taalbegrip te hebben.

Taaltherapie kan individueel of in groep gevolgd worden. Via aan jou aangepaste oefeningen of taalspellen, train je bepaalde aspecten van je taalvaardigheid.

Het kan zijn dat je een meer algemene taalstimulatie krijgt. Dan komen alle onderdelen van de taal afwisselend aan bod. Daarnaast is het mogelijk dat je samen met je logopedist uitzoekt welke taalvaardigheden goed en welke moeilijker verlopen. Je gaat dan specifiek die zaken trainen die wat moeizamer verlopen. Voor sommige problemen bestaan handige trucjes. Als je de trucjes kent, kom je niet vast te zitten in je probleem (bijvoorbeeld op de naam van iets of iemand komen). Je leert om via een klein omwegje tot het goede antwoord te komen.

Hoe je taaltherapie concreet verloopt hangt af van jouw mogelijkheden, noden en interesses.

Wat kan je thuis doen?

Zowel voor personen met MS die begripsproblemen hebben als voor diegenen die expressieve problemen hebben, is het belangrijk om regelmatig met taal bezig te zijn.

• Probeer regelmatig met andere mensen te praten.
• Lees en schrijf indien mogelijk geregeld wat.
• Speel regelmatig taalspelletjes. Sommige gezelschapspellen zijn hiervoor heel geschikt. Ook op televisie zijn er verschillende taalspelletjes. Probeer er regelmatig naar te kijken en speel mee vanuit je zetel. Tenslotte baart oefening kunst. Wat je niet onderhoudt, kan achteruit gaan. Veel plezier!

Ontspanning

Recreatie is belangrijk voor de kwaliteit van ons leven. Als men het woord recreatie opsplitst wordt het re-creatie, wat betekent nieuw maken, leven en energie inblazen, leven geven. Tijdens je leven zijn er onvermijdelijk veel wijzigingen, maar de behoefte en het verlangen tot recreatie zijn altijd aanwezig.

Tijdens het leven zijn er tal van uitdagingen : veranderen , groeien , bijdragen leveren , zich uitleven en zich verzorgen . Door MS heeft men meer uitdagingen, wat veel energie vergt. Een goede manier om energie te winnen is geest en lichaam voeden. Deze holistische benadering van het leven vereist een evenwicht tussen uitdaging en verzorging.

Recreatie en vrije tijd is een manier om lichaam en geest te voeden.
Recreatie en vrije tijd geven ons verschillende mogelijkheden :

• op een gezonde manier je problemen vergeten
• omgaan met stress
• zelfvertrouwen verbeteren , door het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden
• het verbeteren of behouden van de fysische mogelijkheden waaronder spierkracht, evenwicht, coördinatie, lenigheid, en beweeglijkheid
• het verrijken van het leven door creativiteit en zelfexpressie
• sociale vaardigheden verbeteren
• het potentieel van vreugde en voldoening uitbreiden.

De gemakkelijkste manier om vrije tijd te vullen is T.V. kijken , wat echter kan leiden tot verveling en ontevredenheid. Je zal je gelukkiger voelen wanneer je aangename, gezonde, interessante en zinvolle manieren vindt om je vrije tijd te beleven.

Ontwikkelen van een ludieke houding:
Spelen is niet zomaar iets dat je doet, maar eerder een attitude die je op elk moment en op elke plaats kan aannemen. Je lacht meestal meer wanneer je speels bent. Onderzoek wijst uit dat lachen de immuniteit , de cardio-vasculaire – en respiratoire systemen versterkt, het geheugen en concentratie verbetert , de alertheid verhoogt en de stress beperkt.

Er is een verband tussen een positieve houding en een sterk gevoel van eigenwaarde en vastberadenheid. De volgende twee oefeningen werden opgesteld om de rol van spel en speelsheid in je leven te bepalen:

Mijn schalkse vitaliteit

Beantwoord volgende vragen zo eerlijk mogelijk:

• Kan ik een poets of een grap verdragen?
• Lach ik met tekortkomingen of omstandigheden die buiten mijn controle vallen?
• Plaag ik gemakkelijk en denk ik met veel schaterlachen en humor?
• Lach ik dikwijls spontaan, glimlach ik, glunder ik of laat ik het zomaar?
• Ben ik spelend creatief, spontaan en humoristisch?
• Geloof ik van ganser harte dat spelen een deel van het werk kan zijn, zonder dat de productie en de inspanning eronder lijden?
• Lijk ik dikwijls hypernerveus?
• Zijn mijn gelaatsuitdrukkingen meestal streng en ernstig en zijn mijn conversaties saai?
• Lijkt mijn levensstijl uiterst gestructureerd en geroutineerd?
• Voel ik me dikwijls droevig en depressief?
• Voel ik me gereserveerd tegenover anderen, uit angst voor wat mensen zouden kunnen denken of zeggen?
• Geloof ik dat leven werk is en dat er weinig tijd is voor spel en vrije tijd?

Wat heb je geleerd in verband met je speelse aard? Geniet je van een basisgevoel van welbehagen, resulterend uit je speelse aard?

Wat is de waarde van vrije tijd?

Rangschik volgens belangrijkheid voor jou de waarde van vrije tijd:

• gevoel van voltooiing
• uitbreiding van interesse
• ontwikkeling van talenten
• mogelijkheid tot uitdrukken van je creativiteit
• ontwikkelen van zelfbewustzijn
• intellectuele stimulatie
• verandering en variatie
• plezier en energie
• rust en relaxatie
• amusement
• vriendschap
• dienstverlening naar anderen toe
• intimiteit
• kalmte
• aanvaarding

Weerspiegelen je huidige vrijetijdsactiviteiten de waarden die jij het belangrijkste vindt?

Een zinvolle recreatie nastreven

Recreatie heeft voor ieder van ons een unieke betekenis omwille van een simpele reden: je recreatie weerspiegelt jezelf. Dus, hoe begin je eraan? De volgende suggesties kunnen je helpen in je zoektocht naar zinvolle recreatie.

Ga op zoek naar lokale activiteiten en gebeurtenissen.

Lees de krant, bekijk de affiches en posters in winkels, luister naar de radio en schrijf je in om inlichtingen te verkrijgen van culturele centra, lees lokale krantjes in verband met recreatie , hobby magazines enz.

Zoek naar mogelijkheden voor bijscholingen en sociale programma’s.

Kijk naar mogelijkheden (lijsten, uurroosters) in de lokale boekenwinkel, educatieve centra, universiteiten, kerk, synagoge, moskee enz.

Lever een bijdrage in je lokale gemeenschap door vrijwilligerswerk.

Neem contact op met bestaande lokale afdelingen van MS of andere gehandicaptenverenigingen en informeer naar de mogelijkheden om als vrijwilliger bij te dragen en te helpen.

Wanneer je, voor jou, interessante activiteiten vindt, informeer je dan over de plaats, de tijd en de kosten. Neem inlichtingen in verband met vervoer, parking, toegankelijkheid en andere mogelijkheden.

Heb je specifieke noden in verband met toegankelijkheid, stel dan volgende vragen:

• is er een aangepaste parking voor mensen met een handicap?
• is de hoofdingang gemakkelijk bereikbaar?
• is er voldoende ruimte voor een rolstoel?
• zijn er rolstoelen beschikbaar?
• zijn er aangepaste toiletten (breed genoeg voor een rolstoel, zijn er grijpbaren…)?

In sommige gevallen kan het moeilijk zijn je te verplaatsen in je lokale gemeenschap. Als dit het geval is, vraag dan naar de mogelijkheden om beroep te doen op (vrijwillige) begeleiders.

Vind je het te moeilijk om je huis te verlaten, overweeg dan de mogelijkheid om een huisdier te nemen, hou je bezig met tuinieren. Vele mensen vinden vreugde en plezier in het verzorgen ervan .

Je kan ook contacten leggen met andere mensen via je computer (internet, chatten, e-mails enz.). Verschillende diensten zijn beschikbaar om je te helpen, je op te leiden, te begeleiden, en om een basiskennis te verwerven in de nieuwe wereld van internet.

Iedereen heeft ontspanning nodig, evengoed door deel te nemen aan georganiseerde sporten of activiteiten, of plezier te beleven met vrienden of familie. Recreatie helpt je lichaam op een efficiënte manier te functioneren, en het helpt je de wereld te zien uit een andere invalshoek. Misschien is het belangrijkste je geest te laten werken. Zoek om je vrije tijd zo zinvol mogelijk in te vullen, om zo bij te dragen aan de kwaliteit van je leven.

Zie ook : http://www.ms-centrum.be