De Hiv Vereniging Nederland wordt vaak geconfronteerd met vragen over de manier waarop binnen een werkomgeving moet worden omgegaan met (werknemers met) hiv. De confrontatie met hiv kan bij werkgevers of collega’s een overdreven reactie teweegbrengen die vaak verstrekkende gevolgen heeft voor de persoon met hiv. Tegenwoordig kunnen mensen met hiv dankzij de medische ontwikkelingen maatschappelijk goed blijven functioneren. Weer aan het werk gaan of blijven werken is voor velen van hen een reëele optie.
Er zijn echter nog veel vooroordelen over hiv. De informatie op het gebied van leven en vooral ook werken met hiv was verbrokkeld en onvoldoende beschikbaar. In deze gids is de belangrijkste informatie gebundeld. Er worden vragen behandeld als: Wat betekent hiv voor iemands functioneren, hoe zit het met privacy, is er kans op infectie en moeten collega’s al dan niet geïnformeerd worden, is er sprake van onderschatting of overschatting van de belastbaarheid van betrokkene?
Hiv Vereniging Nederland is dan ook verheugd dat de gids Positief werkt er nu is. Niet alleen mensen met hiv zullen hier veel aan kunnen hebben, maar juist ook werkgevers, collega’s en intermediairs.
Onze dank gaat daarom uit naar de (ervarings)deskundigen voor hun praktijkgerichte bijdragen en naar initiatiefnemer Ronald Brands voor zijn inzet bij de totstandkoming van deze gids.
Face the facts: Onderzoek naar homoseksualiteit en arbeid in Nederland
Homo-discriminatie verschilt per bedrijf en per persoon
De meeste onderzoeken naar homoseksualiteit en arbeid zijn alweer een decennium of langer geleden gedaan en daardoor wellicht deels achterhaald. Het is onmogelijk eenduidige cijfermatige indicatoren van discriminatie op de werkvloer te geven omdat de discriminatie in verschillende sectoren en voor mannen en vrouwen anders uitpakt. Per persoon loopt de discriminatie ook uiteen; dit is onder meer afhankelijk van de mate van openheid en de eigen weerbaarheid. Een grotere weerbaarheid kan leiden tot persoonlijke preventie van traditioneel homovijandige gedrag (afwijzing) en van moderne homo-negativiteit (sociale afstand/druk tot onzichtbaarheid). Wel zijn er bepaalde lijnen en richtingen herkenbaar in de diverse onderzoeken.
Fibromyalgie en het dagelijks leven.
Hoe gaat u om met mogelijkheden en beperkingen?
Juist doordat fibromyalgie een aandoening is waarbij medicijnen weinig invloed & nbsp; hebben, kunt u door uw manier van leven proberen meer grip op uw situatie te krijgen.
Misschien kunnen deze tips u helpen:
- Maak keuzes en durf ‘nee’ te zeggen. U bent niemand verantwoording schuldig
- Pak problemen aan, praat erover en bezoek eventueel een hulpverlener
- Probeer stress te vermijden of te verminderen
- Stel minder eisen aan uzelf en schrap sociale verplichtingen die niets aan uw leven toevoegen
- Verdeel uw energie beter, houd in uw planning rekening met uw ziekte
Doe vooral dingen die u leuk vindt. Daar krijgt u energie van en daardoor gaat u zich beter voelen. Van welke hobby, activiteit of sociaal contact geniet u nu echt? Zorg dat u daarin blijft investeren.
Er zijn nog meer tips om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan.
Bewegen: Hoe blijft u actief?
Heeft u een reumatische aandoening? Dan is regelmatig bewegen extra belangrijk. Verschillende sporten kunnen geschikt zijn voor u.
Waarom is bewegen goed?
Regelmatig bewegen is goed voor u omdat het:
• botontkalking tegengaat
• gewrichten soepel houdt
• spieren sterker maakt
• goed is voor uw conditie
• hart en longen sterker maakt
• het vetpercentage vermindert
• cholesterol verlaagt
Welke sporten zijn geschikt?
U beweegt voldoende wanneer u elke dag een half uur matig intensief beweegt. Dit geldt voor iedereen vanaf 18 jaar. Probeer een activiteit te vinden die u leuk vindt. Dat maakt het makkelijker om het vol te houden. Geschikte sporten voor mensen met reuma zijn:
• wandelen
• fietsen
• zwemmen of bewegen in warm water
• Nordic Walking
• yoga
Uw oefen- of fysiotherapeut kan u helpen een sport te kiezen die bij u past. U kunt ook bij de lokale reumapatiëntenvereniging informeren naar de mogelijkheden bij u in de buurt.
Oefenen
Een oefen- of fysiotherapeut kan u ook oefeningen geven als u veel klachten of beperkingen heeft. Oefeningen doen kan u helpen om deze klachten of beperkingen te verminderen of te voorkomen.
Een goede houding
Let er tijdens het bewegen op dat u goed doorademt en dat u uw adem niet vastzet. Zorg er ook voor dat uw houding goed is. Is uw rug recht tijdens het fietsen? Zijn uw schouders ontspannen terwijl u loopt? Een goede houding maakt bewegen efficiënter en prettiger.
Omgaan met pijn
Zet tijdens het bewegen geen extra gewicht op uw gewrichten of spieren. Heeft u pijn, beweeg dan rustig. Krijgt u binnen 24 uur na het bewegen meer pijn? Probeer dan voortaan korter en minder intensief te bewegen. Overleg hierover met uw therapeut. Heeft u nog geen therapeut? U kunt er zonder verwijsbrief van uw arts terecht.
Wie kan u helpen?
Als u vragen of problemen heeft bij het bewegen, kunt u terecht bij uw fysio- of oefentherapeut. Samen met hem of haar kunt u onderzoeken wat goed is voor uw lichaam en wat uw lichaam nog kan.
Voeding: Wat kunt u beter wel en niet eten?
Er is nog weinig bekend over het effect van voeding op reuma. Bepaald eten lijkt sommige mensen met reumatische aandoeningen te helpen. Ander voedsel lijkt reuma juist te verergeren. Maar wetenschappelijk bewezen is dit allemaal (nog) niet. Gezond eten is in ieder geval belangrijk.
Wat is gezond?
- Geen of weinig alcohol
- Niet roken
- Voldoende water drinken, vooral als u jicht heeft
- Gezond en gevarieerd eten
- Elke dag 2 ons groente en 2 keer fruit
- 2 keer per week (vette) vis
- Zorgen voor voldoende calcium
- Op uw gewicht letten: niet te veel eten, niet te weinig bewegen
- Beweeg voldoende
Voeding en uw klachten
Bij sommige vormen van reuma komen slik- of darmklachten voor. Uw medicijnen kunnen van invloed zijn op de voedselopname. En andersom kan voedsel effect hebben op de werking van uw medicijnen. Wilt u vanwege klachten iets in uw voeding aanpassen? Of twijfelt u of u wel gezond genoeg eet? Een diëtiste kan u helpen.
Voedingssupplementen
Sommige mensen kiezen naast hun dagelijkse voeding voor een extra aanvulling in de vorm van voedingssupplementen. Zij ervaren bijvoorbeeld positieve effecten van het gebruik van bepaalde kruiden, vitaminen en mineralen. Overleg altijd met uw huisarts voor u hiermee begint.
Diëten
Sommige diëten zouden iets tegen uw reuma kunnen doen. Maar van geen enkel dieet is wetenschappelijk bewezen dat het tegen reuma helpt. Overleg met uw (huis)arts als u toch een bepaald dieet wilt proberen. En let erop dat u geen belangrijke voedingsmiddelen weglaat.
Meer informatie over voeding en reuma kunt u ook krijgen van uw (huis-)arts of een diëtist.
Werk: Tips voor op het werk
Werk zorgt voor een inkomen en het brengt sociale contacten. Werken geeft misschien zelfs wat afleiding nu u een aandoening heeft. Toch kan het zijn dat u tegen bepaalde zaken aan loopt. Hoe gaat u daarmee om?
Op het werk
Ook met uw reuma is het mogelijk om aan het werk te blijven. U kunt zelf op een aantal zaken letten, zoals:
- Wissel zwaar en licht werk af
- Geef uw grenzen aan
- Neem vaker een korte pauze en pas uw werktempo aan
- Pas uw werkrooster beter aan aan uw mogelijkheden
- Voorkom dat uw werkdruk te hoog wordt
U hoeft uw beperkingen niet in uw eentje op te vangen. Blijf vooral praten met uw collega’s en leidinggevende. En ga naar de bedrijfsarts, die u kan adviseren over bijvoorbeeld de aanschaf van hulpmiddelen of hoe u andere taken of werktijden kunt krijgen.
Als werken niet gaat
In de Wet Verbetering Poortwachter is vastgelegd dat uw werkgever de plicht heeft u weer aan het werk te helpen of te houden. Als u al een tijdje ziek bent, zal hij daarbij de hulp inroepen van een bedrijfsarts. Deze beoordeelt samen met u of en hoe u kunt blijven werken. Als u uw huidige werk niet meer kunt doen, zelfs niet met hulpmiddelen, dan kunt u omgeschoold worden.
Terug naar de arbeidsmarkt
Er bestaan verschillende manieren om uw talenten weer te gebruiken. Sommige mensen met reuma gaan onbetaald werk doen. Anderen starten een eigen bedrijf. Als u gaat solliciteren kan een re-integratiebedrijf u daarbij helpen. Het UWV kan u hierover meer informatie geven.
Omgaan met: Hoe gaat u om met mogelijkheden en beperkingen?
Juist doordat fibromyalgie een aandoening is waarbij medicijnen weinig invloed & nbsp; hebben, kunt u door uw manier van leven proberen meer grip op uw situatie te krijgen.
Misschien kunnen deze tips u helpen:
- Maak keuzes en durf ‘nee’ te zeggen. U bent niemand verantwoording schuldig
- Pak problemen aan, praat erover en bezoek eventueel een hulpverlener
- Probeer stress te vermijden of te verminderen
- Stel minder eisen aan uzelf en schrap sociale verplichtingen die niets aan uw leven toevoegen
- Verdeel uw energie beter, houd in uw planning rekening met uw ziekte
Doe vooral dingen die u leuk vindt. Daar krijgt u energie van en daardoor gaat u zich beter voelen. Van welke hobby, activiteit of sociaal contact geniet u nu echt? Zorg dat u daarin blijft investeren.
Er zijn nog meer tips om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan.
Hulp en aanpassingen: Als u hulp nodig heeft
Het kan zijn dat u moeite krijgt met de dingen die u in uw dagelijks leven doet: uzelf verzorgen, uw werk doen of hobby’s uitoefenen. Hulpmiddelen en andere aanpassingen kunnen u het leven gemakkelijker maken.
Soorten hulpmiddelen
Hulpmiddelen kunnen variëren van een wandelstok tot een sta-op-stoel. Ze helpen u zelfstandig te blijven functioneren. Wanneer u hulpmiddelen gebruikt, spaart u uw gewrichten. Zo kunt u voorkomen dat uw klachten verergeren.
Recht op hulp
Als u last heeft van krachtverlies in uw handen, kan het openmaken van een blik groenten al lastig zijn. In zulke gevallen kan een eenvoudig stuk gereedschap u helpen. Zo’n stuk gereedschap is ook een hulpmiddel. Daar heeft u recht op.
Wie kan u helpen?
Als u aanpassingen en/of hulpmiddelen nodig heeft, kunt u terecht bij de volgende hulpverleners:
- ergotherapeut – voor aanpassingen in en om het huis
- arbodeskundige – voor aanpassingen op het werk
- oefen- of fysiotherapeut – voor het leren omgaan met hulpmiddelen
- orthopedisch schoenmaker of podotherapeut – voor aanpassingen van schoeisel
Wie betaalt dat?
Er zijn twee regelingen die u financieel kunnen ondersteunen:
- de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ): voor begeleiding, verzorging, verpleging of verblijf in een instelling
- de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO): voor huishoudelijke hulp, vervoer en aanpassingen in huis
Een deskundige van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) bepaalt voor welke hulpmiddelen u in aanmerking komt.
Wilt u meer weten over vergoedingen? Lees dan de brochure
‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’, samengesteld door het ministerie van VWS.
Seksualiteit: Veranderingen in uw seksleven?
Doordat u reuma/fibromyalgie heeft, is het mogelijk dat uw seksleven verandert. Hoe gaat u daarmee om?
Reuma/fibromyalgie hoeft uw seksleven niet in de weg te staan. Maar reuma kan wel tot gevolg hebben dat het verandert. Dat kan bij iedereen het geval zijn: met of zonder vaste partner, homo-, bi- of heteroseksueel.
Misschien heeft u minder zin in seks doordat u pijn heeft of vermoeid bent. Ook kunt u last hebben van lichamelijke ongemakken tijdens de seks, bijvoorbeeld een droge vagina of erectieproblemen. Gelukkig is er voor de meeste problemen een oplossing.
Uiteraard hoeft niet alles wat hier beschreven wordt op u van toepassing te zijn. Seks is nu eenmaal heel persoonlijk. U ontdekt zelf (eventueel samen met uw partner) wat voor u het beste werkt.
U bepaalt zelf op welke manier en hoe vaak u seks heeft. Het belangrijkste is dat u kunt blijven genieten van seks, ook als u reuma heeft.
Minder zin in seks
Misschien bent u boos of verdrietig nu u reuma heeft. Misschien vindt u uw lichaam minder aantrekkelijk. Het kan zijn dat u te moe bent voor seks, of dat u pijn heeft. Ook kunnen bepaalde medicijnen ervoor zorgen dat u minder zinheeft om te vrijen.
Veranderingen in de relatie
U en uw partner kunnen het beste samen aftasten wat uw aandoening precies met u doet. Wanneer heeft u zin in seks? Waarin heeft u zin? Wat is lichamelijk mogelijk en wat niet? Blijf samen praten over uw wensen en mogelijkheden.
Omgaan met de veranderingen
Alleen als u eerlijk bent over wat u wilt, kunt u samen werken aan een bevredigend seksleven. Probeer van seks te blijven genieten door er anders mee om te gaan. Kies bijvoorbeeld andere momenten om seks te hebben, of een andere houding. Gebruik eventueel een hulpmiddel. Ook heeft u misschien iets aan praktische tips.
Probeer eens iets anders
Soms is gemeenschap te pijnlijk. U kunt dan op zoek gaan naar andere manieren om uzelf of elkaar te bevredigen.
Misschien kunt u uw hand of mond gebruiken. Of bepaalde hulpmiddelen, zoals een vibrator of glijmiddel. Op de website van de Stichting Handicap en Seksualiteit ( www.deschilpad.nl ) staat een overzicht van verschillende ‘speeltjes’ die u kunt gebruiken in de slaapkamer.
U kunt deze hulpmiddelen via internet bestellen. U kunt natuurlijk ook naar een seksshop gaan, alleen of met uw partner. Daar kunt u ook om meer informatie vragen over de verschillende producten.
Hoe komt u in de stemming?
Heeft u reuma of fibromyalgie? Dan komt u misschien moeilijk in de stemming voor seks. Lichamelijke klachten kunnen daarvoor een reden zijn. Ook is het mogelijk dat u het lastig vindt om te accepteren dat u een aandoening heeft.
Misschien kwam het hard aan toen u te horen kreeg dat u een reumatische aandoening heeft. Het kan tijd kosten om dat te verwerken. Zo’n verwerkingsproces kan invloed hebben op uw seksleven.
Wat kunt u ertegen doen?
Probeer positiever te worden. Doorbreek het patroon. Zorg dat u voldoende beweegt en doe dingen die u leuk vindt. En blijf actief, ook in bed. Seks is goed voor u én voor uw relatie.
Laat u verleiden. Bent u (nog) niet in de stemming? U kunt wel in de stemming kómen. Probeer te ontspannen. Geef uzelf en uw partner even de tijd.
Ga bewust op zoek naar prikkeling. U kunt bijvoorbeeld sexy lingerie aantrekken of een pornofilm of erotisch tijdschrift bekijken.
Heeft u echt geen zin om te vrijen? Dan kunt u misschien op een andere manier intiem zijn. U kunt elkaar masseren, strelen of knuffelen. Wie weet komt u dan alsnog in de stemming.
Hulp nodig?
Geef uzelf de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Komt u er niet uit? Dan kunt u advies vragen aan een seksuoloog of een revalidatiearts. Ook als u geen partner heeft kunt u bij hen terecht voor adviezen voor een beter seksleven. U kunt eventueel ook praten met uw huisarts, reumatoloog of reumaconsulent.
Vruchtbaarheid en zwangerschap: Heeft u een kinderwens?
Heeft u een kinderwens? Ook met reuma kunt u zwanger worden. Houdt u wel rekening met een aantal zaken.
Vruchtbaarheid en reuma
De meeste vormen van reuma maken u niet minder vruchtbaar. Bepaalde medicijnen tegen reuma doen dat wel. Denk bijvoorbeeld aan een hoge dosis prednison of azathioprine. Bespreek het daarom altijd met uw huisarts als u zwanger wilt worden.
De zwangerschap
Zwangere vrouwen zijn vaak moe en kunnen last hebben van lichamelijke ongemakken. Het is ook mogelijk dat uw reumaklachten verminderen door een verandering in uw hormoonhuishouding. Sommige medicijnen kunt u beter niet gebruiken tijdens uw zwangerschap.
Risico’s bij bevallen
De meeste vrouwen met reuma kunnen bevallen zonder complicaties. Vrouwen met een systeemziekte krijgen vaak wel een medische indicatie. Heeft u gewrichtsschade aan bijvoorbeeld uw heupen, bekken of wervelkolom? Dat kan problemen geven bij de bevalling. Sommige vormen van reuma, bijvoorbeeld lupus erythemathodes (SLE), zorgen voor een hoger risico op een vroegtijdige bevalling.
Na de bevalling
Misschien heeft u na de bevalling extra hulp of hulpmiddelen nodig. Bespreek dit met uw ergotherapeut. Denk tijdens de zwangerschap ook vast na over de verzorging van uw kind. Heeft u daar misschien hulp bij nodig?
Bron: www.reumafonds.nl